Encuentro Anual y XIX Congreso Nacional de Miastenia de AMES

Novotel Madrid Center Calle de O’Donnell, 53, Madrid, Madrid

AMES celebrará en Madrid su Encuentro Anual y el XIX Congreso Nacional de Miastenia, una cita de referencia para personas con miastenia, familiares y profesionales sanitarios. Durante dos jornadas consecutivas se combinarán espacios de encuentro, formación y actualización, con talleres prácticos y sesiones impartidas por personas expertas en el abordaje de la miastenia, así como ... Leer más

Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras de ASENSE-A en Jerez

Jerez de la Frontera Jerez de la Frontera, Cádiz

ASENSE-A organiza esta Marcha Solidaria con motivo del Mes de las Enfermedades Raras, como una acción de sensibilización y movilización social para dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías y reivindicar un acceso digno a tratamientos, investigación y atención especializada. La marcha reunirá a asociaciones de la provincia con el objetivo de ... Leer más

“Nuestros Sueños Raros”, exposición de AEE Pompe

Torrijos Torrijos, Toledo

La Asociación Española de Enfermos de Pompe presenta esta exposición artística como una iniciativa de sensibilización cultural vinculada al Día Mundial de las Enfermedades Raras, utilizando el arte como herramienta de visibilidad y concienciación social. La muestra reúne obras que reflejan sueños, emociones y realidades diversas, ofreciendo una mirada creativa y humana sobre las enfermedades ... Leer más

Marcha por las Enfermedades Raras de ASENSE-A en Dos Hermanas

Dos Hermanas Dos Hermanas, Sevilla

ASENSE-A impulsa esta Marcha por las Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial, bajo el lema “Raras, pero no invisibles” 2026, como una acción de sensibilización, visibilidad y reivindicación social dirigida a toda la ciudadanía. La actividad se celebrará en Dos Hermanas (Sevilla) y recorrerá algunas de las principales calles del municipio con el ... Leer más

AEE Pompe convoca la Marcha Solidaria

Torrijos Torrijos, Toledo

La Asociación Española de Enfermos de Pompe organiza esta marcha solidaria como una acción de sensibilización y participación ciudadana, alineada con su labor de concienciación social y apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y neuromusculares. La actividad está dirigida principalmente a centros educativos y a la comunidad local, fomentando la participación inclusiva en ... Leer más

€1

Jornada divulgativa por las enfermedades raras de la AEE Pompe

Torrijos Torrijos, Toledo

La Asociación Española de Enfermos de Pompe impulsa esta jornada divulgativa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como parte de su compromiso con la sensibilización social, la defensa de derechos y el fortalecimiento del tejido asociativo vinculado a las enfermedades neuromusculares y raras. El evento se concibe como un espacio de diálogo ... Leer más

Torneo Benéfico de Pádel de AEE Pompe

Torrijos Torrijos, Toledo

La Asociación Española de Enfermos de Pompe organiza este torneo benéfico como una iniciativa deportiva solidaria, integrando la práctica del deporte con el compromiso social y la sensibilización sobre las enfermedades raras. El torneo cuenta con distintas categorías de participación y actividades complementarias. Además de la competición deportiva, la iniciativa incorpora elementos sociales como sorteos, ... Leer más

FSHD Spain | VII Congreso Nacional de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

Sevilla Sevilla, Sevilla

FSHD Spain celebra el VII Congreso Nacional de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), el principal punto de encuentro anual para pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores. Este congreso combina divulgación científica, intercambio de experiencias y construcción de comunidad, con el objetivo de impulsar la investigación, compartir los avances más recientes y reforzar la colaboración entre todos ... Leer más

ASEM Castilla-La Mancha celebra la XXI Cena Benéfica “Avanzando juntos”

Talavera de la Reina Talavera de la Reina, Toledo

ASEM Castilla-La Mancha celebra la XXI Cena Benéfica “Avanzando juntos”, una cita solidaria ya consolidada que reunirá a personas comprometidas con la causa neuromuscular en una velada cargada de emoción, encuentros y esperanza. Cada entrada adquirida supone un gesto de apoyo y cada mesa compartida refuerza el compromiso colectivo para seguir avanzando juntos en la ... Leer más

€20 – €38

ASEM Castilla-La Mancha impulsa el espectáculo solidario “La Magia de la Voz”

Teatro Palenque C. Palenque, s/n, Talavera de la Reina, Toledo

ASEM Castilla-La Mancha impulsa el espectáculo “La Magia de la Voz”, una propuesta única en nuestro país centrada en el mundo de la interpretación vocal y el doblaje. Un evento cultural y solidario cuya recaudación irá destinada íntegramente a apoyar la labor de la entidad, invitando al público a descubrir el poder expresivo de la ... Leer más

€15