Federación ASEM

Sesión sobre Atrofia Muscular Espinal (AME)

Fecha y lugar

Jueves, 17 de diciembre de 200, de 18'00 a 22'00h.

Salón de Actos. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Carretera Colmenar Viejo KM 9,100. 28049 Madrid

Entrada Libre (No es necesaria inscripción previa)

Organiza

Fundación Atrofia Muscular Espinal FUNDAME

Personas a las que se dirige el acto:

Familias con afectados de atrofia muscular espinal

Público en general, interesado en la enfermedad o las actividades de Fundame

Visítenos

www.fundame.net

Contacto

email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Teléfono: 652 141 093

OBJETIVOS SESIÓN

Informar sobre los aspectos médicos y genéticos de la enfermedad

Informar sobre la investigación de la atrofia muscular espinal

Dar a conocer la actividad de Fundame

Fomentar el contacto entre las familias afectadas de AME

Informar a la sociedad, en general, sobre la atrofia muscular espinal.

PROGRAMA

18:00 - 18:15

"Fundame: el papel de las familias en la investigación de la atrofia muscular espinal"

José Luis González. Fundame.

Apertura del acto. Explicación de los objetivos y la actividad de Fundame.

18:15 - 18:45

"Aspectos clínicos de la enfermedad".

Gustavo Lorenzo Sanz, Neurología Infantil. Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Inicio y desarrollo de la enfermedad. Pruebas clínicas.

18:45 - 19:15

"Entendiendo la atrofia muscular espinal"

Concepción Hernandez, Genética. Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Explicación divulgativa de las causas y efectos de la enfermedad.

19:15-19:45

"Presente y futuro de la investigación de la atrofia muscular espinal"

Eduardo Tizzano, Genética. Hospital Sant Pau.

Explicación divulgativa de la situación actual y las perspectivas futuras de la investigación científica de esta enfermedad. Explicación de la marcha del proyecto Gename.

19:45 - 20:00: Preguntas.

20:00: Clausura del acto.