Federación ASEM

La sesión "Enfermedades Minoritarias en Cataluña: Retos de futuro" tendrá lugar el lunes 29 junio a las 18:00 horas en el Aula Magna de Casa Convalescència (Sant Antoni Maria Claret, 171, de Barcelona).

El evento está promovido por la Fundación Doctor Robert de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), con el apoyo de la Generalitat de Catalunya y el Servei Català de Salut.

El número de plazas es limitado, por lo que se pide confirmación de asistencia en el siguiente teléfono 93 433 50 05 o bien por correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

PROGRAMA

18.00 – 18.15h Benvinguda

Sr. Josep Maria Sabaté (director del Servei Català de la Salut)

18.15 – 18.30h Presentació de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries Sr. Francesc Brosa (director Àrea de Serveis i Qualitat del CatSalut)

18.30 - 18.45h Presentació del resum dels estudis realitzats per la Càtedra de Recerca Qualitativa UAB-IESFDR encarregats pel Departament de Salut Sra. Margarida Pla (directora de la Càtedra)

18.45 – 19.10h La visió dels representants de les associacions de malalties minoritàries Sra. Ana Sánchez (presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents) i Sra. Isabel Calvo (delegada de FEDER a Catalunya)

19.10 – 19.25h El repte de la formació per avançar en les malalties minoritàries Sr. Josep Torrent-Farnell (representant d’Espanya al Comitè de Medicaments Orfes COMP/EMEA)

19.25 – 19.45h Torn obert de paraules

19.45 – 20.00h  Cloenda.    Sr. Miquel Vilardell (president de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries)