Federación ASEM

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) pretende aprovechar la disponibilidad que se nos presenta entre los días 13 y 19 de septiembre para llevar a cabo una convivencia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y experiencias para favorecer la ayuda mutua. Fecha límite para la preinscripción, 19 de Julio.

Objetivos

En este marco, se desarrollarán diferentes actividades de referencia:

1. Actividades de promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia.
2. Un grupo de doctores llevarán a cabo exploraciones a familias afectadas o presuntamente afectadas.
3. Se estudiará el árbol genealógico y se proporcionará asesoramiento genético.
4. Se tomarán muestras para análisis genéticos a los que no los tengan.
5. El número de consultas irá en función de los profesionales que puedan asistir.
6. El número de familias dependerá de la capacidad del centro y del número de miembros familiares.
7. En el supuesto de que el número de solicitantes fuese superior a las capacidades del centro, se establecerán turnos de permanencia en el mismo, entre las fechas indicadas anteriormente.
8. La admisión se hará por riguroso orden de inscripción y características clínicas.

Actividades

Se están gestionando otras actividades científicas paralelas de las que se informará oportunamente. Asímismo se organizarán también actividades lúdicas en función de las posibilidades.

Importante

- La asistencia y participación es completamente voluntaria.
- La solicitud conlleva la previa aceptación de la programación de las actividades.
- Cuando el solicitante reciba la confirmación de inscripción en la actividad, deberá hacer un ingreso de 50 € por cada persona inscrita, en concepto de donativo, en la cuenta que se le indicará.

Contacto

La información se facilitará a través de la página web de la AEPEF
Punto de contacto e información: Fernando González González
956280021 / 617299280