Federación ASEM

VII JORNADAS MÉDICO-INFORMATIVAS sobre Atrofia Muscular Espinal (AME)

Organizada por FundAme (Fundación Atrofia Muscular Espinal)

Lugar:  Sala de Actos de la Casa del Mar
C/Albareda 1-13, Barcelona

Fecha: 4 de julio

Inscripción:
Los interesados podéis inscribiros por teléfonoo mediante la dirección de correo electrónico indicando vuestros datos personales (nombre y apellidos, dirección, teléfono y email).
Teléfono : 630355201
email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Cuota de Inscripción: 28€ por persona (la inscripción da derecho a la documentación, la comida y los cafés)

Forma de pago: Transferencia Bancaria indicando vuestro nombre y apellido
Nº de cuenta: La Caixa - 2100.4742.78.0200027688
Titular: Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame)

OBJETIVOS de la JORNADA:

• Informar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento.
• Crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades.
• Potenciar al grupo de las familias AME
• Planificar la actuación del grupo AME.
• Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y familias AME.

PROGRAMA:

9.30 Acreditaciones y entrega de documentación.
9.45 a 10.15 Inauguración. Casa adaptada: una experiencia para compartir Sr. Juan Gonz
10.15 a 11.45 El proyecto GENAME: presente y futuro de la investigación AME en España. Dr. Eduardo Tizzano. Hospital Sant Pau, Barcelona e investigadores del proyecto (a confirmar)
11.45 a 12.15 Pausa-Café
12.15 a 12.45 Fundame: trabajando para alcanzar la meta.
12.45 a 13.15 Importancia del buen posicionamiento en silla de ruedas. DF. Laura Fadol Risso. Hospital Sant Joan de Déu
13.15 a 14.15 La discapacidad física y la salud mental para pacientes y su entorno
Lic. Rosa Lahoz Juan. Psicóloga-psicoanalista

14.15 COMIDA

16.00 a 18.00 Talleres:*
• Fisioterapia respiratoria (menores de 4 años)
• Fisioterapia respiratoria (de 4 a 99 años). DF. Montse Junca

• ¡NOVEDAD! Un espacio para jóvenes: hablemos de todo un poco y sin padres. Guiado por: Lic. Rosa Lahoz Juan
18.00 a 18.45 Conclusiones Fundame, Investigador, Neurólogo

19.00 Clausura

*Exhibición de material ortopédico y coches adaptados

* Todas las conferencias se realizarán en castellano

* Los talleres están pensados para que todas las personas pasen por cada uno de ellos. Se formarán grupos pequeños para que podamos ver, practicar y preguntar.

Para más información: www.fundame.net  -  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla