Quiénes somos

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

- Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.

- En la actualidad consta de 24 entidades federadas con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

- La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.

Asociaciones miembro de Federación ASEM

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Plan estratégico de la federación ASEM 2013-2016

El Plan Estratégico de la Federación ASEM 2013-2016 nos permite sentar las bases para un mejor funcionamiento y para dotar al movimiento ASEM de una herramienta común que mejore la atención y los servicios a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y a sus familias.

Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:

  1. Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares. Participación activa en el Comité de Organización del Año 2.013 como año Nacional de las Enfermedades Raras y el Próximo 2.016 como Año Internacional de las Enfermedades Raras.
  2. Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares.
  3. Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan.
  4. Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español.
  5. Incrementar la base Social del movimiento ASEM, y los recursos destinados por la propia Federación. Fomentar el acercamiento a distintas Entidades y Empresas. Firma de Convenios de colaboración

>> Descargar el Plan Estratégico de Federación ASEM 2013-2016 en PDF

Objetivos de ASEM

  1. Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
  2. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
  3. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
  4. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
  5. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
  6. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
  7. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
  8. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.

Estatutos

Consulta aquí nuestros Estatutos

 

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