Quiénes somos

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

- Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.

- En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

- La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.

Plan estratégico de la federación ASEM 2010-2012

El Plan Estratégico de la Federación ASEM 2010-2012 nos permite sentar las bases para un mejor funcionamiento y para dotar al movimiento ASEM de una herramienta común que mejore la atención y los servicios a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y a sus familias.

Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:

1. Potenciar la dinámica interna de las asociaciones miembro, impulsando proyectos que beneficien al colectivo de afectados en general teniendo en cuenta que ASEM representa a todas las ENM y debe velar por la defensa de los miembros.
2. Garantizar la presencia de ASEM en todas las Comunidades Autónomas.
3. Aumentar el reconocimiento de las ENM ante la Administración como enfermedades de origen genético, hereditarias, degenerativas y que deben tener un carácter prioritario para la Sanidad.
4. Cultivar la relación de ASEM con las asociaciones miembros identificando el papel de la Federación y la importancia de actuar conjuntamente para aumentar el impacto del movimiento asociativo.
5. Revisar el modelo asociativo del movimiento ASEM así como los derechos y deberes para con la Federación.
6. Fortalecer el sistema de información de referencia sobre la situación de los pacientes en España, para reivindicar las necesidades y problemas de los afectados ante la administración pública.

>> Descargar el Plan Estratégico de Federación ASEM 2010-2012 en PDF

Objetivos de ASEM

1. Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
2. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
3. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
4. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
5. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
6. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
7. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
8. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.

Estatutos

Consulta aquí nuestros Estatutos