Travesia en piragua #PADDLE4MITO

2019-09-Piraguismo-Aranjuez-02El pr贸ximo s谩bado 22 de septiembre la Fundaci贸n Ana Carolina D铆ez Mahou en colaboraci贸n con el Club Escuela de Pirag眉ismo Aranjuez y el Legado de Mar铆a de Villota celebran una Traves铆a en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema "Paleando por las MITOS鈥 #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Adem谩s de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Mart铆nez, recientemente campe贸n del mundo en paracanoe en Portugal.

La Fundaci贸n Ana Carolina D铆ez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciaci贸n...

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Una familia de ASEMGRA hace el Camino de Santiago junto a AFOPRODEI

2018-08-ASEMGRA-Camino-SantiagoUna familia perteneciente a la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociaci贸n para el Fomento y Promoci贸n del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 a帽os con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez m谩s inclusivo.

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Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales

2018-08-AEPMI-LightUpForMitoUn a帽o m谩s la Asociaci贸n AEPMI, miembro de Federaci贸n ASEM, celebra desde Espa帽a la Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.

La campa帽a se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistir谩 en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.

 

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ASEM CLM organiza un acto conmemorativo por el D铆a Mundial de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

2018-08-ASEMCLM-Dia-DMD-DMS-2El d铆a 7 de septiembre, D铆a Mundial de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociaci贸n ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federaci贸n ASEM, en colaboraci贸n con la Asociaci贸n Duchenne Parent Project Espa帽a, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema "Yo me sumo por ellas, t煤 te sumas...".

Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular m谩s com煤n diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los a帽os de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 ni帽os en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada a帽o). Es un desorden progresivo del m煤sculo que causa la p茅rdida de su funci贸n, y por lo tanto...

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Federacion_ASEM Este s谩bado ap煤ntate a #PADDLE4MITO , una Traves铆a en piragua por las enfermedades #mitocondriales, organizada por鈥 https://t.co/sAaZyhzjT6
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Federacion_ASEM RT @AsemAragon: 馃馃懆馃徎鈥嶁殨锔廍l 80% de las enfermedades raras tienen origen gen茅tico. Inf贸rmate del #AsesoramientoGenetico ,lo que se puede espera鈥
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