Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)

2018-06-Dia-ArtogripoisisEste sábado, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una conmemoración impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo. En nuestro país, la promueve AMC España (Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España), miembro de Federación ASEM desde el pasado mes de mayo.

La campaña que lleva por nombre ‘Ponte Azul por la AMC’,  tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y poco frecuente caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos. Para colaborar en la iniciativa, se hace un llamamiento a subir fotografías con ropa azul y compartirla en redes socialescon el hashtag #PonteAZULxAMC

La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-Españaes una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.

Más información:
A
MC-España
913016464 / 634817897
artrogriposis.multiple@gmail.com

 

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Twitter ASEM

Federacion_ASEM “Andrea del Río visita un campamento inclusivo para niños con enfermedad neuromuscular”☀️🌲♿️🧒👧 ➡️… https://t.co/q6rVOLmVSc
13hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @ASENSE_A: La @FundacionRepsol ha puesto en marcha becas para universitari@s con discapacidad https://t.co/73qVbnKpa0
14hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federación ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes