Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales


2018-08-AEPMI-LightUpForMito

Un a帽o m谩s la Asocici贸n AEPMI, miembro de Federaci贸n ASEM, celebra desde Espa帽a la Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018. La campa帽a se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistir谩 en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.

驴Por qu茅 se celebra?

La enfermedad mitocondrial es un trastorno gen茅tico debilitante que roba la energ铆a de las c茅lulas del cuerpo, causando disfunci贸n o fracaso de m煤ltiples 贸rganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutaci贸n gen茅tica que podr铆a ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad gen茅tica devastadora.
Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales) aumentar谩 la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el p煤blico en general

驴Qui茅n lo organiza?
AEPMI como miembro de la organizaci贸n International Mito Patients (IMP) es la asociaci贸n encargada de la campa帽a en Espa帽a.

驴C贸mo puedo participar?
Todos pod茅is ayudar a aumentar la concienciaci贸n sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciaci贸n de las siguientes formas:

  1. Solicita la iluminaci贸n en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
  2. Prop贸n en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un d铆a de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabaci贸n de un v铆deo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar informaci贸n sobre las mito鈥)
  3. Si vives cerca de un monumento participante, 隆haz una foto!
  4. Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo.
  5. Comparte las im谩genes e informaci贸n sobre la campa帽a en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
  6. Redes sociales. Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Desc谩rgalo aqu铆 http://gmdaw.org/resources/ )

En Internet
Divulga a trav茅s de sus canales de redes sociales: s铆ganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte informaci贸n sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week. 
Env铆a un correo electr贸nico a tus contactos y cu茅ntales sobre las mito. 
Crea un v铆deo de YouTube que explique alg煤n aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y 煤nica. Comparte el video en las redes sociales y env铆a el enlace a tus contactos por correo electr贸nico. 
 
En la escuela o el trabajo
Haz galletas con forma de mitocondrias y ad贸rnalas con glaseado. Ll茅valas al aula de tu hijo o d茅jalas en la sala de descanso o en la cafeter铆a de tu trabajo. Aseg煤rate de incluir informaci贸n sobre las mito. 
Organiza un d铆a de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
Haz una breve presentaci贸n sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compa帽eros de trabajo durante el almuerzo. 

En cualquier otro lugar
Dise帽a un cartel o p贸ster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuelgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo. 
Escribe una carta al editor del peri贸dico local y cu茅ntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciaci贸n sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito. 
Env铆a un correo electr贸nico o escriba a estaciones de radio locales y p铆deles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo. 
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atenci贸n m茅dica y asociaciones profesionales de atenci贸n m茅dica de tu comunidad y p铆deles que incluyan la Semana de concienciaci贸n en sus boletines informativos.

Proponte contarle sobre las mito cada d铆a de la Semana de Concienciaci贸n a cinco personas. Habla con compa帽eros de trabajo, cartero, camareros, compa帽eros de autob煤s, tu dentista,  esteticista, clientes, compa帽eros de clase, vendedores, cajeros, etc.


pdf button Dossier de la campa帽a Light Up for Mito

 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales.

M谩s informaci贸n:
AEPMI
http://www.aepmi.org
Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
618789068

 
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