Jueves, 17 de Mayo 2012

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012

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Día de las Enfermedades RarasHoy 29 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras o enfermedades poco frecuentes.

En su quinto año, el día de las enfermedades raras buscará centrar toda la atención específicamente en la importancia de la SOLIDARIDAD en el campo de las enfermedades raras. Se ha elegido la solidaridad como tema de la campaña de 2012 para destacar la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes interesadas y los países.

El slogan de la campaña de 2012 es “Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”.

Se ha lanzado la web www.rarediseaseday.org que proporciona información general sobre la campaña y el tema, da ideas sobre cómo implicarse, tiene herramientas comunes para descargar y permite que los pacientes compartan su historia subiendo fotos y vídeos. Incluirá también un calendario con los eventos nacionales y locales que se irán actualizando a medida que se inscriban los países al acercarnos a la fecha.

Más adelante informaremos de actividades y eventos que tendrán lugar en el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Actividades:

CIBERER Jornada "Investigar es Avanzar"  28/02/2012. Madrid

ASENECAN Rueda de prensa, charla y mesa informativa 29/02/2012. Las Palmas de Gran Canarias

FEDER Carreras Solidarias por España 26/02/2012 04/03/2012 Mesas informativas Vizcaya 29/02/2012

AEPEF Concierto benéfico con las Enfermedades Raras de AEPEF 29/02/2012. Madrid

ASEMPA
Jornadas de Conviviencia entre asociaciones y profesionales. Día Mundial de las Enfermedades Raras. 27/02. Asturias

ASEMCAN
Actividades para el Día Internacional de las Enfermedades Raras. 29/02/2012. Santander

ASEMCV
Actividades para el Día Internacional de las Enfermedades Raras. 25/02/2012 Valencia

FEDER, Fundació Doctor Robert UAB, FEDERACIÓ CATALANA DE MALALTIES POC FREQÜENTS Jornada amb Motiu del dia mundial de les malalties minoritàries. 29/02. Barcelona
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