I Jornada Nacional de Familias
Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir... En definitiva: Convivir.
Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.
El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.
Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.
El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo de INTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.
Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.
Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
I Carrera Solidaria en Oviedo
El domingo 26 de mayo tendrá lugar la I Edición de la Carrera Solidaria con las enfermedades neuromusculares en Oviedo, organizada por la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias ASEMPA.
La Carrera comenzará desde el Centro Comercial Los Prados (Oviedo) y contará con numerosas categorias (chupetes, juveniles, alevines, veteranos, personas en silla de ruedas, caminata, etc.) y muchísimos premios y sorpresas.
Más información:
ASEMPA
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
985 165 671
Conferencias sobre Miastenia Gravis en Valencia
El viernes 31 de mayo, la Asociación miembro de Federación ASEM, Asociación de Miastenia de España AMES organiza una jornada de ponencias sobre tratamientos y avances en miastenia gravis:
- “Actitud ante medicamentos contraindicados”
Jefe de Neurología del Hospital La Fe de Valencia. - “Terapias emergentes en el tratamiento de la miastenia gravis"
Neuróloga experta en patología neuromuscular. Hospital La Fe de Valencia. - “Avances en miastenia gravis asociada a timoma”
Neurólogo del Hospital La Fe de Valencia.
La inauguración del acto se llevará a cabo por
- Ilustrísima Sra. Teresa de Rojas Galiana
Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat - Dña. Mª Teresa Guardiola Chorro
Presidenta del Colegio de Farmacéuticos de Valencia - Dña. Pilar Robles Villalba
Vicepresidenta y Delegada de la Comunidad Valenciana de AMES.
El acto tendrá lugar el viernes 31 de mayo de 2013 a las 17:30h Salón de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia
C/ Conde Montornés nº 7, Valencia.
11º Jornadas Médica sobre la Situación Actual de las Enfermedades Neuromusculares
Presentamos la 11ª JORNADAS MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES organizada por la Asociación, perteneciente a Federación ASEM, de Enfermedades Neruomusculares de Valencia, ASEM CV que tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales de estas patologías.
Tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1, de Valencia.
El PROGRAMA DE LAS JORNADAS será el siguiente:
SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr.Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Alvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.
11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
SALA GRANDE (ponencia común a todos)
12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. Jose M Millan, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.
13.15 Turno de preguntas
13.45 Clausura
La Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa.
Importante: Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números de teléfono 963514320 ó 658751081, o bien vía email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ), para poder facilitarnos nombre, apellidos y DNI de los asistentes.
** Los asistentes que no sean socios/as abonarán 5 €., en concepto de cuota solidaria en el nº de cuenta de la asociación
2038 6546 20 6000018619
Forma de pago: ingreso o transferencia bancaria, indicando nombre y apellidos del asistente.
Más información:
ASEM CV
963514320
658751081
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Mercadillo Solidario en Bilbao
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE , miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Vizcaya.
El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.
Más información:
BENE
944 480 155
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Más artículos...
- II Jornada de Steinert “Avances en investigación en Distrofia Miotónica de Steinert”
- I Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares en Canarias
- VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares
- VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita
- III Carrera Solidaria de ASEMPA
- Charla-Coloquio sobre la Distrofia Miotónica de Steinert
- Festival Solidario en Galicia
- Training Camp solidario con la Federación ASEM
