En Santander, la asociación ASEMCAN, prepara su tercer mercadillo solidario

2013-12-ASEMCAN-mercadillo-navidadDe nuevo y por tercer año consecutivo la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN realiza el III Mercadillo Solidario de Navidad. El objetivo de este evento es recaudar fondos para la asociación y con su aportación ayudar a las personas que afectadas por enfermedades neuromusculares y a sus familiares, a gente que vive el día a día de una de las enfermedades consideradas como “raras” y en la mayoría de las ocasiones no cuentan con los medios necesarios para afrontar los gastos que este tipo de enfermedades requieren.

Más información:
ASEMCAN
942 320 579
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www.asemcan.org

 

IV Carrera Popular contra las Enfermedades Neuromusculares de la Fundación Isabel Gemio

2013-11-IV Carrera Solidaria ENM FIGEl próximo 30 de noviembre tendrá lugar la IV Carrera Popular contra las Enfermedades  Neuromusculares organizada por la Fundación Isabel Gemio, gracias al apoyo incondicional de los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes. Enmarcada en el Año Español de las Enfermedades Raras, este evento solidario espera la participación de más de 1500 corredores que competirán en una de las tres disciplinas : 5 km, 10 km o Media Maratón.

Contará además con una carrera infantil y un área recreativa que hará las delicias de los más pequeños con talleres, castillos hinchables, golosinas etc..

El coste solidario de la inscripción incluye: dorsal, camiseta y bolsa de corredor y podrá adquirirse a través de la plataforma web runin.es y de los Centros del Corte Inglés ubicados en Sanchinarro y Castellana. Una acción más que permitirá a la Fundación Isabel Gemio la continuidad de los proyectos de investigación científica que tiene actualmente en marcha contra la distrofia muscular.

Puedes inscribirte a través del portal runin.es

Fundación Isabel Gemio
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www.fundacionisabelgemio.com
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XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Bajo el lema “Avanzando juntos" el XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.

29 Congreso Enferm NeuromuscularesLas enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía nodisponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica se engloban bajo este término. 

En el marco del 2013 Año Español de las Enfermedades Raras declarado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Federación ASEM organiza la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación. Neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales se dan cita los días 8 y 9 de noviembre en el Ayre Hotel Oviedo.

Últimos avances en investigación, asesoramiento genético, diagnóstico preimplantacional, rehabilitación en pacientes, talleres donde entablar debates participativos de cada patología, ayudas técnicas y otros temas de interés serán tratados en esta nueva edición que como cada año contará con la colaboración de los mejores profesionales y expertos de nuestro país. Los actos estarán presentados por altos cargos políticos y personas implicadas en el movimiento asociativo a nivel estatal.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2013 a entidades que hayan destacado este año por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

El congreso contará con el siguiente programa de actividades:

pdf button Programa XXIX Congreso de Enfermedades Neuromusculares

Las inscripciones deben realizarse a través de los cumplimentando el siguiente boletín de inscripción:

Pueden enviarse por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien por correo ordinario a: Fedearción ASEM, c/Ter nº20 Oficina 10, 08027 Barcelona.

Más información:

Federación ASEM
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934 516 544

Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Jornada ENM Valencia

El próximo  19 Noviembre  se celebrará la Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares que la Fundación Sistemas Genómicos organiza junto a la Universitat de Valencia y el Instituto Roche.

La jornada se dividirá en tres grandes bloques:

  • Conociendo y diagnosticando las enfermedades neuromusculares.
  • Después del diagnóstico: Seguimiento y tratamiento.
  • Avances en la investigación y legislación de las enfermedades neuromusculares: El papel de las administraciones públicas, privadas y de las asociaciones.

 Al finalizar la jornada tendrá lugar la Entrega de premios FSG/FM correspondientes al curso 2012-2013

pdf button Programa Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Inscripciones : https://docs.google.com/forms/d/1xXWK_vgdZWKzmDdmMHdETqbQAETlIVEiAcR05Oq-wyU/viewform

Más información: www.fundacionsistemasgenomicos.com

VII Cross Solidario de ASEM Madrid

2013-11-VII Cross Solidario ASEM MadridEl próximo 9 de noviembre la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid, ASEM Madrid organiza el VII Cross Solidario con las Enfermedades Neuromusculares. Habrá diferentes categorias por edad de los participantes (adultos, infantiles, etc.).

El precio de la inscripción será de 5 € e incluye dorsal, canjeable por un refresco y comida. El beneficio de la recaudación será destinada a financiar los poryectos que se llevan a cabo por la Asociación ASEM.

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