Taller “La Deglución en las Enfermedades Neuromusculares” y Encuentro de familias en Denia (Alicante)

Las Enfermedades Neuromusculares pueden producir dificultades en la alimentación y la deglución, que se conocen con el nombre de Disfagia.

2015-12-ASEMCV-Taller-y-encuentro-familiasSin embargo, estas dificultades en la deglución se pueden evitar y/o mejorar. Este ha sido el objetivo de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana ASEM CV al realizar este taller, dar ejercicios y herramientas para poder mejorar y entender cuales son los mecanismos que intervienen en la deglución y qué se puede hacer ante un atragantamiento.

El taller fue muy positivo y valorado por las personas asistentes.

Otra actividad realizada durante el pasado otoño por ASEM CV fue un encuentro de familias en Denia (Alicante) en el que los socios disfrutaron de un día estupendo conociendo esta localidad costera y compartiendo buenos momentos, experiencias y apoyo mútuo. "Juntas/os somos más fuertes"

Más información:
ASEM CV
Asociación de Enfermedades Neuromusculares
de la Comunidad Valenciana
963 51 43 20
www.asemcv.org

 

La Convivencia Navideña de ASENSE-A fue todo un éxito

Relato de la pasada Convivencia Navideña por la Asociación ASENSE-A

2016-01-Exito-convivencia-ASENSEAEl pasado 13 de diciembre, comenzó siendo un día lluvioso y triste, aunque esto no nos quitó las ganas de seguir adelante con la idea de encontrarnos con nuestros asociados en Dos Hermanas. Tenemos que dar las gracias nuevamente a D. Rafael, párroco de la Iglesia de la Oliva, que un año más nos cedió las instalaciones donde nos sentimos como en nuestra casa.

Ya todo estaba preparado y socios/as de distintos puntos de Andalucía habían confirmado su asistencia. Por supuesto unas nubes negras no nos iban a estropear la ilusión por encontrarnos.
 
Así, a las doce de la mañana era la cita y fue entonces cuando se empezó a calmar la lluvia y el día se mostró más amable.

Algunas familias disculparon su ausencia, la distancia, el tiempo inestable o la mala pasada que estas enfermedades nos juegan alguna vez que otra, tuvieron la culpa. Sin embargo otras muchas fueron entrando por aquella verja.

Llegaban amigos y amigas ya conocidos pero con los que hacía tiempo que no coincidíamos, otros recientemente “aterrizados” con muchas ganas de participar en las actividades de la asociación y con la idea de ponerle cara a las personas con las que sólo habían mantenido contacto telefónico, y otros con la valentía y las ganas de conocer a gente nueva con sus mismas inquietudes pero con el miedo de qué se iban a encontrar…

Poco a poco las mesas que se habían colocado para recibir a las familias se fueron llenando de exquisitos platos, lo mejor de cada casa a disposición de todo el que llegaba, y encima Sandra se trae desde Algámitas una paellera gigante…

¡No dábamos abasto con tanta comida!

Manuel, Yolanda y su familia se encargaron de la organización de las actividades más divertidas. Propusieron juegos de habilidad, de destreza y que mostraran el talento de los jugadores, no había edad ni requisito para participar y algunos afortunados consiguieron hasta una medalla o una copa de campeón. El organizador tuvo el detalle de invitar a tarta a todos los presentes y con riesgo de que empezara otra vez a llover, nos atrevimos a entonar un “cumpleaños feliz” que fue la envidia de más de uno.

Finalmente, grandes y pequeños disfrutamos de un día excepcional, divertido, de compartir, de participar, de contar, de agradecer.... Y es por esto, que contamos unos con otros, que intentamos compartir con toda la gente de ASENSE-A nuestras ganas de seguir adelante, sobre todo de cara al nuevo año que está tan cerca ya, con nuevos proyectos y apoyos, entre otros: servicio de atención psicológica con Miriam, tratamiento de fisioterapia con Silvia, una mayor atención a las familias, y más y más cosas en las que se está trabajando a diario, todo esto al servicio de los que formamos esta gran familia que va creciendo poco a poco.

Gracias a todos y todas por compartir este día.

Gracias a toda la gente que formáis parte de este colectivo de Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A.

Más información:
ASENSE-A
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617 217 944

 

¿Quieres aprender a elaborar tus propias ayudas técnicas y productos de apoyo de bajo coste?

La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) ha organizado para este sábado 19 de diciembre un Taller de Ayudas Tecnicas Low Cost.

 2015-12-Taller-Ayudas-Tecnicas-ASEMCANUn producto de apoyo (anteriormente conocido como ayuda técnica) se define como “cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación”.

El nivel de uso de estos productos de apoyo es reducido, en comparación con los beneficios que las personas con diversidad funcional podrían obtener de los mismos, en ocasiones es debido al elevado coste de muchos de estos productos.

El taller lo impartirá la Doctora en Terapia Ocupacional Thais Pousada, que cuenta con una amplia experiencia en Enfermedades Neurmusculares y estará dividido en dos partes.

 

Horario de mañana:

  • De 10 a 12. Productos de apoyo básicos
  • De 12 a 13. Consultas y preguntas

Horario de Tarde:

  • De 15:00 a 18:00. Taller Teórico – Práctico sobre el bajo coste aplicado a los productos de apoyo. (Como hacer nuestras propias ayudas técnicas)

El lugar de celebración será en COCEMFE-CANTABRIA (Avd. Cardenal Herrera Oria 63Interior (39011 Santander). El límite de plazas es 25 por lo que se ruega confirmar asistencia.

pdf button Ver tríptico Taller de Ayudas Tecnicas Low Cost

Mas información:
ASEMCAN

942323856 – 942320579
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I San Silvestre Solidaria Ayuntamiento de El Astillero a beneficio de ASEMCAN

2015-12-San-Silvestre-ASEMCAN
El CDE Guaramako, en colaboración la Concejalía de Deporte del Ayuntamiento de El Astillero, organiza la 1ª SAN SILVESTRE SOLIDARIA AYUNTAMIENTO DE EL ASTILLERO en beneficio de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN).

 Avalados por la Federación Cántabra de Atletismo y gracias a la colaboración de múltiples empresas, la carrera tendrá lugar el 27 de diciembre a la 10:30, con salida y meta junto al edificio del ayuntamiento (calle San José 10). 

Se trata de un anillo por el casco urbano de El Astillero, un recorrido 1.440m que será de 3 vueltas (4.320 metros) para las categorías masculinas desde 14 años en adelante y de 2 vueltas (2.880 metros) para la categoría femeninas desde los 14 años en adelante. El tiempo máximo para completar el trazado será de 1 hora. Podrán participar en esta pruebas atletas cadetes, juveniles, júnior, promesas, sénior y veteranos (nacidos en el año 2002 y anteriores). Además, están programadas carreras de categorías menores para infantiles, alevines, benjamines y pitufos (nacidos en el año 2003 y posteriores), pruebas que tendrán lugar al finalizar la competición principal.

TARIFAS:

Inscripción 6€ (de 14 años  en adelante) camiseta para los 300 primeros inscritos

Inscripción 1€ (de 0 a 13 años) todos recibirán un obsequio

PUNTOS DE INSCRIPCION:

Plataforma web:

http://www.rockthesport.com/evento/i-san-silvestre-solidaria-ayuntamiento-de-el-astil

Otros puntos inscripción:

·         FORUM MALIAÑO

·         FORUM EL ALISAL

·         DEPORTES KIKE ASTILLERO

·         DEPORTES BABEL (SPORT 35)

·         MULTIACTIVIDADES ASTILLERO

·         PUB EL SANSON

FECHA LÍMITE DE INSCRIPCIÓN 25/12/2015 a las 18:00

Mas información:
ASEMCAN

942323856 – 942320579
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Navidad solidaria con AEPEF en el Mercado de Barceló

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF os invita a su tradicional Mercado de Navidad, para que este año tu regalo sea un regalo solidario.

2015-12-Mercadillo-Navidad-AEPEFComo cada año, AEPEF, os invita a pasar por su Mercadillo Navideño donde podréis encontrar regalos de todo tipo: juguetes artesanales y educativos, cosmética natural y muchas otros detalles, con los que mostrar tu espíritu solidario.

El Mercadillo se situará en el Mercado Barceló de la c/ Barceló 6, Madrid (Metro Tribunal), los días 28, 29, 30 y 31 de Diciembre, de 9:00 a 14:00 y de 17:30 a 20:00.

Recuerda que con tus compras estarás ayudando a la Asociación española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF, una asociación que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Especialmente este año a los niños y niñas afectados, para que por medio de la investigación se alcance un futuro mejor.

Colabora también votando el proyecto Una luz para los niños con Paraparesia Espástica Familiar.

Para más información:

AEPEF
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916 584 859      

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