Una contribución para la investigación de Distrofia de Cinturas Tipo 2 A

  • La Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares GENE hace entrega de una bece por valor de 4.794€ al al Grupo de Fisiopatología Muscular para la investigación de la Distrofia de Cinturas Tipo 2A.

  • Parte de esta se recaudó mediante el evento solidario "Carrera Behobia-San Sebastián".

2016-02-Beca-GENE-investigacion El pasado sábado 20 de febrero la Asociación GENE, miembro de Federación ASEM, otorgó al Grupo de Fisiopatología Muscular una beca para la investigación de la Distrofia de Cinturas Tipo 2A por valor de 4.794 euros.

El dinero ha sido recaudado gracias a la venta solidaria de dorsales de la carrera Behobia -San Sebastian y al esfuerzo de la asociación que ha donado la misma cantidad recaudada por la Behobia, para este proyecto de investigación de esta enfermedad en la que Gipuzkoa es el territorio con más prevalencia de casos en el mundo.

Una veintena de socios se acercaron el pasado sábado a las instalaciones de Biodonostia para entregar el cheque, además realizaron una visita guiada por los laboratorios.

Más información en:
Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares
Tel. 943 245 611
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IV Jornadas de Salud ASENSE-A, “El Conocimiento Mantiene Nuestra Esperanza”

2016-02-Jornada-Salud-ASENSEALa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

10:00 h.  Inauguración de las jornadas y bienvenida

    • D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud
    • D. Juan Escalera Romero, presidente ASENSE-A
    • Dña. Encarnación Romero Lorencio, vicepresidenta ASENSE-A

10:15 h.  Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM

    • Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla
    • Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

11:15 h.   PAUSA CAFÉ

11:30 h.   Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM

    • Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

12:30 h.    La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía)

    • Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA.
    • Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA
    • Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA

13:30 h.   DESCANSO ALMUERZO

16:00 h.   Atención Psicológica en ENM

    • Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

17:00 h.  Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A

    •  Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A

18:00 h.   DESPEDIDA

 

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Más información:
ASENSE-A
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617 217 944

 

La Asociación BENE organiza la charla: "Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert"

bene

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE organiza una charla sobre "Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert"  tendrá lugar en Bilbao el próximo 12 de marzo.

PONENTE: Dra.Laura Calles (Especialista en Endocrinologia y Nutricion) y la Nutricionista Oihana Monasterio

DIRIGIDA A: personas con Distrofia Miotónica de Steinert especialmente, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, adulta o niño/a

DIA: 12 MARZO, SABADO

LUGAR: Sala Polivalente(Planta 1) del Centro Cívico Bidarte(Avda Lehendakari Aguirre, 42, Deusto, Bilbao).

HORARIO: 11.30 A 13.30

ORGANIZA: ASOCIACION BENE

Entrada libre. Si es posible, se requiere confirmación en el 944480155/688637117 o en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ( porque el aforo de la sala es limitado)

Más información:
BENE
944 480 155
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IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

2016-02-IX-Congreso-Miastenia-Gravis

La Asociación Miastenia España AMES prepara el IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita "Unidos haciendo camino". El evento tendrá lugar del 2 al 6  de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES

Miércoles 2 de Marzo

20:30 h. Cena Cafetería Centro CREER.

Jueves 3 de Marzo

08:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 11:30 h: Taller 1: “Día a día haciendo camino" Raquel Pardo y Lola Monedero. Miembros Junta Directiva
12:00 a 13:00 h: Taller 2: " Relajación" Cristina Pérez Vélez, psicóloga CREER
14:00 h: Comida cafetería Centro CREER.
16:30 a 17:30 h: Taller 3 "Fortalecimiento de la musculatura cervical y hombros". Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta CREER
18:00 a 19:00 h: Taller 4 “Inteligencia emocional – Habilidades sociales”. Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
20:30 h: Cena cafetería Centro CREER.
22:00 h: Proyección de película.

Viernes 4 de Marzo

08:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 11:00 h: Taller 5 “Inteligencia emocional – Habilidades sociales”. Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
11:30 a 13:00 h: Taller 6 “Miastenia Compartida” Para familiares. María Verdeguer y Alfonso Juan. Miembros Junta Directiva
11:30 a 13:00 h: Taller 7: Mesas de trabajo “Potencia AMES” Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
14:00 h: Comida cafetería Centro CREER
17:00 a 19:00 h: Taller 5: Musicoterapia en Miastenia”. Rebeca Arcos. Musicoterapeuta
17:00 a 19:00 h: Proyección Flashmob e historia “Semergen da fuerza a los enfermos de Miastenia”
20:30 h: Cena cafetería Centro CREER.
22:00 h: Proyección de película

Sábado 5 de marzo

8:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 10:30 h
: Inauguración Congreso:
D. Aitor Aparicio. Director Centro CREER
D. Antonio Mª Sáez. Consejero Sanidad Castilla y León
Dña. Pilar Robles. Presidenta AMES
10:30 a 11:15 h
: Ponencia” Miastenia gravis autoinmune: mitos y realidades”
IMPARTE: Dr. Julio Pardo – Servicio de Neurología H. Clínico Santiago de Compostela
11:15 a 12:00 h:
Ponencia “Trabajando juntos: médico de familia y paciente con miastenia”
IMPARTE: Dra. Mª Carmen Martínez - Médico At. Primaria SEMERGEN Grupo Neurología
12:00 a 12:45 h
: Ponencia “De la estética a la sanidad. Musicoterapia como terapia complementaria”.
IMPARTE: D. Manuel Martín - Licenciado en Psicología. Docente M. Musicoterapia UCV.
12:45 a 13:15 h
: Ruegos y preguntas
14:00 h
: Comida cafetería Centro CREER
16:00 h
: Asamblea General Ordinaria AMES
21:00 h
: Cena Rte. Abadengo (Burgos)

Domingo 6 de marzo

08:30 a 09:30 horas: Desayuno Cafetería CREER y despedida.


Información e inscriciones a través de la web de la Asociación Miastenia España: http://www.miasteniagravis.es/index.php/noticias-publicas/338-ix-congreso-nacional-miastenia-gravis-unidos-haciendo-camino


Más información:
Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
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963 971 222 ext. 336

 

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