ASEM Galicia organiza una presentación y una concentración motera por el Día de las Enfermedades Raras

2015-02-ASEM-Galicia-Club-Motero

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación ASEM Galicia celebra los siguientes eventos:

El 27 de Febrero: Presentación de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares en Poio, en el Centro de Servicios Sociales "CASA ROSADA", donde hablaremos ampliamente de las Enfermedades Neuromusculares gracias a la colaboración de:

    • La Dra Carmen Navarro, Neuropatóloga.
    • Dr José M. Fernández. Neurólogo y Neurofisiólogo.
    • Dra Beatriz San Millán, Neuropatóloga
    • Lara de Saa Iglesias, Fisioterapeuta Infantil Especializada en Neurología.
    • Pedro Santamaría Gargamala, Psicólogo colaborador Asem Galicia

 

El 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, gracias al Club Motero Transapont Galicia, se celebra la Primera KDD Motera Solidaria en Valga, en el recinto Belén Artesanal. Habrá indicadores desde el Ayuntamiento hasta el recinto de la concentración.

¡¡No puedes faltar!!

Más información:
ASEM Galicia
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986 378 001

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo sábado 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dia-Enfermedades-RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El lema central de la Campaña a nivel europeo es “Convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, nos alineamos a este mensaje mundial y trasladamos la realidad que hay detrás del día a día de estas patologías, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico. Junto a ello, además, invitamos a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, queremos invitar a todo el mundo a que “pinte” una raya verde debajo del ojo. Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza
Multitud de entidades adheridas a la campaña desarrollarán actividades conmemorativas para el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras en muchísimas ciudades del país.  Puedes seguir las actividades desde las webs FEDER o EURORDIS.


www.enfermedades-raras.org
www.rarediseaseday.org
www.eurordis.org/es

 

Jornada sobre Miastenia en Valencia

ames

La asociación, miembro de Federación ASEM, Asociación Miastenia España (AMES) celebra el próximo jueves 19 de febrero una Jornada sobre Miastenia en Valencia.

16:00 h. Presentación y bienvenida. A cargo del Dr. Juan J. Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología y Coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular
16:10 a 16:40 h Ponencia “Nutrición en pacientes con Miastenia Gravis” a cargo de la Dra. Dª María Argente Pla, médico adjunto del Servicio de Endocrinología y Nutrición.
16:40 a 17:10 h Ponencia “Comunicación, lenguaje y deglución en pacientes con Miastenia Gravis” a cargo de la Dra. Dª María José Calatayud Campos, médico adjunto del Servicio de Rehabilitación.
17:10 a 17:40 h Ponencia “Aspectos Psicológicos de pacientes con Miastenia Gravis” a cargo de la Dra. Dª Amparo Martínez Simarro, psicóloga de la Unidad de Patología Neuromuscular. 17:40 a 18:10 h Ponencia “Avances en investigación en Miastenia Gravis”, a cargo del Dr. D. Luis Bataller Alberola, médico adjunto del Servicio de Neurología. 18:10 a 18:30 h Coloquio


Organiza: UNIDAD DE PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR. SERVICIO DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARI I POLITÈCNIC “LA FE” DE VALENCIA.
Lugar: HOSPITAL UNIVERSITARI I POLITÈCNIC “LA FE” DE VALENCIA.
TORRE H Edificio de Administración y Docencia, Aulas H006 y H007
Fecha: JUEVES 19 DE FEBRERO DE 2015

Más información:
AMES
www.miasteniagravis.es
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963 971 222

Curso en Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia.

2015-02-Curso-enfermedades-muscularesLos días 26 y 27 de Marzo se celebra en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal el XII Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia.

Inscripción: GRATUITA.
Plazas limitadas. Solicitar inscripción mediante el correo electrónico ( Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ), indicando nombre y filiación. Se confirmará
aceptación por orden de solicitud según la disponibilidad de plazas.
Se entregará un certificado acreditativo a los asistentes al curso.
El programa del curso se puede visitar en www.gustavolorenzo.es, así como las ponencias de años anteriores. Al final de las jornadas
también se podrán consultar los archivos en línea de las ponencias del presente curso en la misma dirección.

Concierto de Música de Cámara con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

2015-02-Concierto-Segovia-AMESEl próximo 27 de febrero se celebrará en el Teatro Juan Bravo de Segovia un concierto de música de Cámara con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a beneficio de la asociación, perteneciente a Federación ASEM, Asociación Miastenia España (AMES).

El concierto estará a cargo de Dorina Komani (Piano) y Paula Cuesta Redondo (Cello) que interpretarán obras de Ravel, Brahms, Shumann o Bartok.

Para las personas interesdas en colaborar que no puedan asistir, la organización ha creado una Fila 0.

- Bankia: ES42 2038 7621 00 6000004494
- La Caixa: ES51 2100 6191 05 0100077783

Más información:
AMES
www.miasteniagravis.es
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963 971 222

 

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