La Asociación BENE organiza la charla: "Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert"

bene

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE organiza una charla sobre "Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert"  tendrá lugar en Bilbao el próximo 12 de marzo.

PONENTE: Dra.Laura Calles (Especialista en Endocrinologia y Nutricion) y la Nutricionista Oihana Monasterio

DIRIGIDA A: personas con Distrofia Miotónica de Steinert especialmente, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, adulta o niño/a

DIA: 12 MARZO, SABADO

LUGAR: Sala Polivalente(Planta 1) del Centro Cívico Bidarte(Avda Lehendakari Aguirre, 42, Deusto, Bilbao).

HORARIO: 11.30 A 13.30

ORGANIZA: ASOCIACION BENE

Entrada libre. Si es posible, se requiere confirmación en el 944480155/688637117 o en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ( porque el aforo de la sala es limitado)

Más información:
BENE
944 480 155
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

IV Jornadas de Salud ASENSE-A, “El Conocimiento Mantiene Nuestra Esperanza”

2016-02-Jornada-Salud-ASENSEALa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

10:00 h.  Inauguración de las jornadas y bienvenida

    • D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud
    • D. Juan Escalera Romero, presidente ASENSE-A
    • Dña. Encarnación Romero Lorencio, vicepresidenta ASENSE-A

10:15 h.  Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM

    • Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla
    • Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

11:15 h.   PAUSA CAFÉ

11:30 h.   Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM

    • Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

12:30 h.    La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía)

    • Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA.
    • Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA
    • Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA

13:30 h.   DESCANSO ALMUERZO

16:00 h.   Atención Psicológica en ENM

    • Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

17:00 h.  Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A

    •  Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A

18:00 h.   DESPEDIDA

 

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Más información:
ASENSE-A
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617 217 944

 

XIII Curso en Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia

2016-02-curso-ENM-infancia-adolescenciaLos días 17 y 18 de Marzo se celebra en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal el XIII Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia.

Inscripción: GRATUITA.

Plazas limitadas. Solicitar inscripción mediante el correo electrónico ( Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ), indicando nombre y filiación. Se confirmará
aceptación por orden de solicitud según la disponibilidad de plazas.
Se entregará un certificado acreditativo a los asistentes al curso.

El programa del curso se puede visitar en www.gustavolorenzo.es, así como las ponencias de años anteriores. Al final de las jornadas también se podrán consultar los archivos en línea de las ponencias del presente curso en la misma dirección.

IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

2016-02-IX-Congreso-Miastenia-Gravis

La Asociación Miastenia España AMES prepara el IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita "Unidos haciendo camino". El evento tendrá lugar del 2 al 6  de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES

Miércoles 2 de Marzo

20:30 h. Cena Cafetería Centro CREER.

Jueves 3 de Marzo

08:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 11:30 h: Taller 1: “Día a día haciendo camino" Raquel Pardo y Lola Monedero. Miembros Junta Directiva
12:00 a 13:00 h: Taller 2: " Relajación" Cristina Pérez Vélez, psicóloga CREER
14:00 h: Comida cafetería Centro CREER.
16:30 a 17:30 h: Taller 3 "Fortalecimiento de la musculatura cervical y hombros". Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta CREER
18:00 a 19:00 h: Taller 4 “Inteligencia emocional – Habilidades sociales”. Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
20:30 h: Cena cafetería Centro CREER.
22:00 h: Proyección de película.

Viernes 4 de Marzo

08:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 11:00 h: Taller 5 “Inteligencia emocional – Habilidades sociales”. Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
11:30 a 13:00 h: Taller 6 “Miastenia Compartida” Para familiares. María Verdeguer y Alfonso Juan. Miembros Junta Directiva
11:30 a 13:00 h: Taller 7: Mesas de trabajo “Potencia AMES” Laura Juliá. Trabajadora Social AMES
14:00 h: Comida cafetería Centro CREER
17:00 a 19:00 h: Taller 5: Musicoterapia en Miastenia”. Rebeca Arcos. Musicoterapeuta
17:00 a 19:00 h: Proyección Flashmob e historia “Semergen da fuerza a los enfermos de Miastenia”
20:30 h: Cena cafetería Centro CREER.
22:00 h: Proyección de película

Sábado 5 de marzo

8:30 a 09:30 h: Desayuno Cafetería CREER.
10:00 a 10:30 h
: Inauguración Congreso:
D. Aitor Aparicio. Director Centro CREER
D. Antonio Mª Sáez. Consejero Sanidad Castilla y León
Dña. Pilar Robles. Presidenta AMES
10:30 a 11:15 h
: Ponencia” Miastenia gravis autoinmune: mitos y realidades”
IMPARTE: Dr. Julio Pardo – Servicio de Neurología H. Clínico Santiago de Compostela
11:15 a 12:00 h:
Ponencia “Trabajando juntos: médico de familia y paciente con miastenia”
IMPARTE: Dra. Mª Carmen Martínez - Médico At. Primaria SEMERGEN Grupo Neurología
12:00 a 12:45 h
: Ponencia “De la estética a la sanidad. Musicoterapia como terapia complementaria”.
IMPARTE: D. Manuel Martín - Licenciado en Psicología. Docente M. Musicoterapia UCV.
12:45 a 13:15 h
: Ruegos y preguntas
14:00 h
: Comida cafetería Centro CREER
16:00 h
: Asamblea General Ordinaria AMES
21:00 h
: Cena Rte. Abadengo (Burgos)

Domingo 6 de marzo

08:30 a 09:30 horas: Desayuno Cafetería CREER y despedida.


Información e inscriciones a través de la web de la Asociación Miastenia España: http://www.miasteniagravis.es/index.php/noticias-publicas/338-ix-congreso-nacional-miastenia-gravis-unidos-haciendo-camino


Más información:
Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
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963 971 222 ext. 336

 

Curso de Patología Neuromuscular en la Infancia

Logo hospital sant joan de deu3 y 4 de marzo de 2016

Curso de Patología Neuromuscular en la Infancia (6ª Edición)

Dirección del Curso: Dr. Jaume Colomer, Dr. Andrés Nascimento y Dr. Carlos Ortez Organizado por la Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología

Lugar:
Auditorio Edificio Docente Hospital Universitari Sant Joan de Déu Esplugues de Llobregat Barcelona

Objetivos: El Curso es una puesta al día en algunos temas importantes en la Patología Neuromuscular en la Infancia y adolescencia. Este año se ha dirigido básicamente al estudio de la patología inflamatoria del nervio y del músculo, objeto muchas veces de un tratamiento eficaz. La prevención de las complicaciones cardiológicas serán también objeto de interés. Con la presentación de numerosos casos clínicos de diversa etiología completaran en programa docente .

Características del curso: Dirigido a Pediatras y Neuropediatras.

Incluye: Documentación del curso . Comidas de trabajo y cafés. Certificado y Diploma de asistencia.

Programa: http://www.neuropediatria.net/images/site/no_avalados/PROGRAMA_PATOLOGIA_NEUROMUSCULAR_AULA_26_12_2015_SEN_.pdf

Hospital Sant Joan de Déu
Aula de Pediatría Passeig
Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat
Tel. 93 253 21 30 Fax 93 280 41 79
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