XI Jornada Anual de Familias de Fundame

2015-02-jornada-anual-AME

Los próximos días  7 y 8 de febrero de 2015 tendrá lugar en Madrid las XI Jornada Anual de Familias de Fundame.

Este año , habrá entre otros, un encuentro con Farmacéuticas y Médicos responsables de realizar los ensayos clinicos es España, así como un stand  del nuevo Registro de Afectados por AME, con toda la información sobre esta iniciativa.

 Se celebraran en el Colegio Santa Maria la Blanca, C/ Monasterio de Oseira 17B, Madrid.

Descarga el programa y hoja de inscripción desde la web de Fundame  de las jornadas: www.fundame.net

Además, el domingo 8 de febrero se realizará la jornada lúdica para familias AME, en la que se programarán visita al Estadio Santiago Bernabéu y comida familiar. 

Más información e inscripciones
www.fundame.net
634 23 80 04



ASENSE realizará Talleres de Terapia Ocupacional para niños en tres provincias de Andalucía.

2015-01-talleres-asensePróximamente la asociación ASENSE va a llevar a cabo unos talleres de terapia ocupacional impartidos por los compañeros del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN). Son de carácter GRATUITO y están subvencionados por “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” con la colaboraciónde FEDER.

Van dirigidos a los asociados/as, principalmente a los más pequeños y a sus familiares, aunque pueden asistir todas aquellas personas interesada. Es por ello que la asocaición solicita la mayor difusión posible.

Los talleres se realizarán en tres provincias diferentes para facilitar a todas las personas la asistencia, las fechas y lugares se detallan a continuación:

  • Sábado 31 de enero: en la Provincia de Huelva. Instalaciones del Ayuntamiento de Aljaraque (Huelva*).
  • Sábado 21 de febrero: en la provincia de Cádiz. Instalaciones deportivas de Jerez de la Frontera (Cádiz*).
  • Sábado 28 de marzo: en la provincia de Málaga*.

Su programa y contenido es el siguiente:

1. Taller de entrenamiento en la autonomía de la vida diaria.

Horario** de 12:00 a 14:00 horas

  • Se mostrarán distintas técnicas para que los niños y niñas puedan colaborar en actividades como vestirse, comer, asearse, etc., de forma que potenciemos su autonomía.

  • Se abordará de una forma saludable la higiene postural y economía del movimiento en la vida diaria de los cuidadores y de niños/as.

2. DESCANSO.

Horario** de 14:00 a 16:00 horas.

3. Taller de dispositivos de apoyo en el aula y casa.

Horario** de 16:00 a 18:00 horas.

  • La idea principal es facilitar herramientas y alternativas al uso de materiales escolares convencionales a otros profesionales, usuarios y familiares.

Notas:

*El lugar donde se realizará el taller está aún a la espera de autorización, una vez confirmada ésta, se comunicará con tiempo a los interesados la ubicación exacta.


**El horario es orientativo, se adaptara en jornada de mañana o mañana y tarde según disponibilidad del centro donde se realice el taller.

Aquellas familias interesadas en asistir deben inscribirse enviando un correo electrónico a nuestra dirección: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y enviándonos relleno este Cuestionario para asistentes a Pre-Taller. También podéis llamar al teléfono de ASENSE 617 217 944.

Más información
ASENSE
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
617 217 944

 

Te gustaría publicar tu opinión?

banner-articulo-opinion-2015

En Federación ASEM nos gustaría contar con tu opinión, y que compartas ideas y reflexiones con nuestros seguidores/as. Puedes hablarnos de cualquier tema que te interese y en el que desees profundizar, siempre que mantenga vinculación con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Puedes participar con:

    • Un artículo de opinión

Con una extensión de aproximadamente un folio y una fotografía que quieras publicar junto a tu anuncio. >>Ver ejemplos
          *Envíanos tu artículo a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

    • Una frase corta

Escribe una frase corta o párrafo breve, que puedes hacernos llegar  a través del mail o las redes sociales (twitter y facebooK). Puede servirte de inspiración estas frases tan cortas pero tan profundas, que otras personas nos han enviado:

"La disCapacidad me ha dado más cosas de las que me ha quitado"

"La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi
enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad

"No pierdo las ganas porque cada vez estoy más segura de que luchar es la única forma de conseguir metas

*Envíanos tu frase a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o a través de las redes sociales utilizando el hashtag #RevistaASEM

 

¡¡¡ Participa en la Revista ASEM !!!


ASEM CLM organiza un concierto solidario de "Candela y Son" en Toledo

2015-01-concierto-benefico-ASEMCLMEl próximo sábado 31 de enero, en Castilla la Mancha,  la asocación ASEM CLM organiza un concierto solidario del grupo "CANDELA Y SON" cuyos fondos se destinarán a los proyectos que desarolla la asociación para las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

El evento tendrá lugar en el Centro Cultural CCM deToledo, y contará además, con la presencia de la cantante Rozalen. 

Día: 31 de enero
hora: 18:30h
Lugar: Centro Cultural CCM de Toledo (C/ Talavera de la Reina 1D, 45004 Toledo)


Más información:
ASEM CLM
www.asemclm.com
925813968
 

 

 

 

IV Desfile de Modelos en Oviedo

2014-12-ASEMPA-Desfile-modaASEMPA prepara el IV Desfile de Modelos Solidario con las Enfermedades Neuromusculares.

El día 19 de diciembre en el Hotel de la Reconquista de Oviedo a las 20:00h. tendrá lugar el IV Desfile de Modelos de la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA, que contará con la colaboración de diversas diseñadoras asturianas, tiendas de moda reconocidas y  estilistas de gran prestigio. 

Además la asociación asturiana miembro de Federación ASEM, está lanzando varías actividades navideñas: el calendario solidario 2015, con los dibujos de las niñas ganandoras del pasado Concurso de Dibujo de ASEMPA y la
realización de adornos navideños artesanales elaborados por los socios.

Más información:
ASEMPA
985 165 671 / 984 299 718
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Twitter ASEM

Federacion_ASEM Primer día en las #ColoniasASEM !! Jugar, reir, compartir y soñar en este #CampamentoDeVerano #inclusivo y #adaptado http://t.co/WjYjoqnwV2
2hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM Ya hemos retwitteado @vanessa_vannay . Gracias por contar con nosotros. Nos seguimos!
4hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @vanessa_vannay: @Federacion_ASEM Colaboras c/ RT INVESTIGACIÓN EN MÚSICA Y SALUD? Encuesta anónima, todos pueden contestar. Gracias! ht…
4hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Fundación Isabel Gemio
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • Fundación ONCE
  • Fundación ACS
  • Obra Social La Caixa
  • FENIN
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Medtronic
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

ASEM es miembro

  • Neuroalianza
  • Alianza General de Pacientes
  • COCEMFE
  • EURORDIS
  • Federación ECOM
  • FEDER
  • Alianza Aire