Funday, un día divertido con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

2016-05-Funday-FACDMLa Fundación Ana Carolina Díez Mahou prepara el FunDay, un día para las familias y amigos de la fundación, donde disfrutar de actividades como música, talleres, hinchables, juegos, comida y sobre todo…¡mucha diversión!

Y como no podía ser de otra manera este año quieren contar con todos vosotros: niños, padres, abuelos, tíos, amigos…

El FunDay tendrá lugar el próximo 11 de Junio en Antanes School (C/ Parla, 4B. 28914 Leganés).

Más información:

Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

ASENECAN visita la isla de La Palma

2016-05-Visita-a-la-Palma-ASENECAN
Proyecto "Educar sin barreras" de la Asociación ASENECAN

El pasado jueves 28 de abril la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, realizó una visita a la isla de La Palma.

La actividad comenzó por la mañana con la campaña de sensibilización “Educar sin barreras” en la cual participaron 200 escolares del “IES Pérez Pulido” y 100 escolares del “CEIP El Roque”, en este último Obdulia Falcón Presidenta de ASENCAN y su hijo Adrián ofrecieron su valioso testimonio.

Por la tarde la miembros de la asociación canaria se citaron con el AMPA del colegio donde se reunieron 3 familias de afectados de enfermedades neuromusculares. La información, el apoyo y el acompañamiento ha sido el motivo principal de este viaje.

A esta reunión asistió también la Concejala de Recursos Humanos y Deportes en el Ayuntamiento de los Llanos de Aridane y diputada autonómica Lorena Hernández Labrador, que recogió las peticiones de la asociación, como contar con más información sobre la apertura de las Consultas de Referencia para Enfermedades Raras o minoritarias que el Gobierno de Canarias anunció en febrero; la ausencia de neurólogo infantil en La Palma; la creación de un protocolo claro para los traslados a Hospitales con consultas de referencia para enfermedades minoritarias.  Por todo ello, ASENECAN quiere agradecer especialmente el interés prestado por Loerena Hernández.

Desde ASENECAN señalan que "la realidad como asociación de una comunidad autónoma cuyo territorio es un archipiélago no es fácil, por eso valoramos muy positivamente este paso, uniendo personas y territorios, sumando voluntades y acompañando".

Más información:

ASENECAN
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  
928 24 62 36

 

 

 

El próximo 21 de mayo se celebra la Asamblea General de Federación ASEM

  • La Asamblea General de Federación ASEM se celebrará en Madrid en el próximo 21 de mayo

  • Este año el programa de la asamblea contará además con una charla sobre comunicación para entidades 'Comunicar para crecer' y una presentación interna de los resultados del estudio 'Situación Sociosanitaria de las Enfermedades Neuromusculares'

2015-05-Asamblea-GeneralEl próximo 21 de mayo se celebra la Asamblea  General de Federación ASEM en los locales de la Fundación ONCE, donde  los representantes de las 22 entidades asociadas  tendrán la oportunidad de  intercambiar experiencias y pasar revista a las actividades realizadas  durante el 2015.

A lo largo de la jornada se realizará un resumen a los asistentes  del  recientemente presentado Estudio sobre la Situación Sociosanitaria de las Enfermedades Neuromusculares y una charla sobre estrategias de comunicación para asociaciones titulada "Comunicar para Crecer".

Más información:
Federación ASEM
Tel: 934 516 544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

La asociación ASENCO realiza actividades de apoyo a las Colonias ASEM

2016-04-ASENCO-Colabora-Colonias-ASEM

 

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO, inicia una campaña de apoyo a las Colonias ASEM con actividades de captación de recursos para este proyecto organizado por Federación ASEM, que consiste en unos campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedades neuromusculares de toda España.

La asociación cordobesa ha querido mostrar su solidaridad y apoyo a este inigualable proyecto inclusivo. Colonias ASEM es un proyecto único en España, ya que no existen otras colonias adaptadas a este tipo de patologías, por lo que año tras año ofrece una oportunidad exclusiva a los niños afectados de disfrutar de una semana de campamentos de verano.

El 9 junio, ASENCO realizará un Mercadillo Solidario en la ciudad de Córdoba y cuyos fondos irán destinados a apoyar la financiación de Colonias ASEM que cada año cuenta con la aportación de empresas, entidades y personas solidaria que lo hacen posible.

Más información
ASENCO
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
www.asencordoba.org

 

Festival Benéfico con las Enfermedades Neuromusculares en Gijón

2016-04-Festival-Benefico-ASEMPA

  • El próximo 23 de abril se celebra en Gijón un Festival Benéfico con las Enfermedades Neuromusculares organizado por la asociación ASEMPA

  • El evento contará con actuaciones de baile folclórico, canción popular asturiana, rancheras y copla.

El próximo 23 de abril se celebra en Gijón, el Festival Benéfico con las Enfermedades Neuromusculares organizado por la asociación, miembro de Federación ASEM, ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias).  Actuaran artistas asturiasno como "El Charro Negro", y se disfrutar de coplas, canción popular asturiana, rancheras , baile folklórico, y mucho más.

El festival se celebrará en el Ateneo de la Calzada en Gijón, a las 19.30h.

Más información:
ASEMPA
985 165 671
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Twitter ASEM

Federacion_ASEM "El #Senado inicia los trámites para crear la Comisión de #Discapacidadhttps://t.co/DS0dVv2EoQ vía @Servimedia
Federacion_ASEM RT @AsoELA: https://t.co/Wv6CXCr49m vota nuestro proyecto #AMiMeToca y haz que resultemos ganadores. Apoyar a las familias afectadas Leucod…

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Medtronic
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación ACS
  • Fundación ONCE
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • FENIN
  • Fundación Isabel Gemio
  • Obra Social La Caixa

ASEM es miembro

  • COCEMFE
  • Alianza Aire
  • Alianza General de Pacientes
  • Neuroalianza
  • Federación ECOM
  • EURORDIS