Programa de Respiro de Familiar 2013 - CREER
Hoy, lunes 21 de enero, se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Es un servicio de estancias temporales para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros de IMSERSO. El plazo de presentación finaliza el 15 de marzo.
Más información:
CREER
www.creenfermedadesraras.es
Exposición de Arte benéfica de ASEMPA
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Asturias ASEMPA realiza desde el día 10 de enero y hasta el 31 del mismo mes, una Exposición Benéfica de Pintura y Escultura a favor de los Enfermos Neruomusculares del Principado de Asturias. Para ello contamos con artistas profesionales de la talla de Vallina, Coanda o Suafer.
El evento tendrá lugar en la Sala de Exposiciones ARISTAS, sita en la calle Juan XXIII de Gijón. Ángel Polo, artista madrileño, miembro asociado de PASTEL SOCIETY OF AMERICA(EEUU), ASPAS-PASTEL(ESPAÑA) Y L'ART DE COEUR DE L'ART (FRANCIA), ha donado a ASEMPA un cuadro para realizar un sorteo , valorado en 600,00€. Las participaciones en el sorteo se llevarán a cabo desde la Sede de ASEMPA o en la misma Galeria de Arte, por un precio de 5€ (dos números), y se sorteará en combinación de las tres últimas cifras del sorrteo de la ONCE del día 30 de Enero.
La inauguración, tendrá lugar mañana día 10, a las 20,00h en la Sala de Exposiciones ARISTAS, donde asistirá la prensa y la garn mayoría de los artistas colaboradores.
Más información:
ASEMPA
985 165 671
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Certamen de poesía, fotografía pintura y narrativa de AMES
La Asociación de Miastenia de España, AMES organiza un Certamen de fotografía, dibujo, pintura, narrativa corta y poesía, como un nuevo medio para dar a conocer la Miastenia Gravis, en general, las llamadas “enfermedades raras” y enfermedades neuromusculares. Con este certamen se pretende dinamizar las relaciones entre sus afiliados y su entorno, como estímulo para un buen uso racional del ocio de quienes padecen este tipo de dolencias, procurando dar una nueva imagen a la sociedad de los afectados/as en los más diversos ámbitos de la vida cotidiana.
El certamen está abierto a todas las personas interesadas no siendo necesario estar asociado a AMES ni ser afectado de Miastenia Gravis/Congénita para participar. Plazo de recepción de trabajos: 28 de Febrero de 2013 (Día Mundial de las Enfermedades Raras). La temática de las obras deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la Miastenia Gravis u otras enfermedades raras/neuromusculares, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en la sociedad y/o la vida diaria de los afectados.
Se convocan sendos certámenes de FOTOGRAFÍA, DIBUJO/PINTURA, NARRATIVA CORTA y POESÍA de acuerdo a las BASES que siguen:
I Exposición de pintura y escultura a beneficio de la Asociación ASEMPA
|
|
Desde el 10 de enero y hasta el 31 del mismo mes, se ha puesto en marcha la I Exposición benéfica a favor las personas afectas por enfermedad neuromuscular del Principado de Asturias. La exposición, especializada en pintura y escultura, ha tenido lugar en la Galería de Arte “ARISTAS” de Gijon.
El objetivo fundamental del evento ha sido el de recaudar fondos para mantener e iniciar programas de rehabilitación destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades neuromusculares en Asturias.
En esta I Exposición benéfica de ASEMPA destaca la participación de artistas profesionales de Gijón, Avilés, Oviedo, Llanes, Madrid, Cuba, Argentina, Francia, México y Rumania. Todos ellos de la talla de Rafael Cabo, Ángel Polo, Vallina, Charo Garpe, Trinidad Formoso, Marga González, Carmen Montes, entre otros.
La inauguración tuvo lugar el jueves 10 de Enero donde acudieron todos los artistas y fue todo un éxito. Destacó en todo momento el buen ambiente de la reunión, lleno de simpatía, optimismo, cariño y sobre todo de generosidad por parte de los colaboradores, quienes decidieron donar parte de sus obras a la causa. En adelante la exposición ha funcionado como cabía de esperar y se mantendrá hasta el día 31 de enero.
Para dinamizar el evetnto se realizó también un sorteo de un cuadro de Ángel Polo, pintor madrileño que utiliza como técnica el “Pastel”, miembro asociado de PASTEL SOCIETY OF AMERICA (EEUU),ASPA-PASTEL(ESPAÑA) Y L’ART DE LE COEUR (FRANCIA).
La exposición ha sido cubierta por diferentes Medios de Comunicación, como el periódico EL COMERCIO, LA NUEVA ESPAÑA, ONDA CERO, periódico de LA JUVENTUD, además de otras publicaciones locales.
Desfile de moda solidario con las enfermedades neuromusculares
Con el lema “Que todos nos podamos sentir guapos”, Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga y Laura Monge se unen para dar vida al primer desfile solidario organizado por K&H Style a favor de la Fundación Isabel Gemio.
El evento, que tendrá lugar el sábado 22 de diciembre, está siendo organizado por la agencia K&H Style con el fin de sensibilizar a todos los diseñadores de los problemas que las personas con alguna enfermedad neuromuscular se encuentran a la hora de vestir, de encontrar ropa cómoda, práctica de poner y quitar para las personas que les visten, y por supuesto bonita, porque como el resto también tienen la necesidad de sentirse guapos.
Por eso, para celebrar el coraje de personas como Virginia Felipe afectada por una enfermedad neuromuscular y la labor de la Fundación Isabel Gemio en la lucha contra la distrofia muscular y otras ‘enfermedades raras’, los modistos Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga, Laura Monge y Marta Espin, junto a El Corte Inglés y diseñadores jóvenes -como Haqs, los tocados de Mamenchica y las creaciones de Las Joyas de Anuka.
Para los que no la conozcais, Virginia Felipe es una joven toledana de 31 años y es una de las casi tres millones de personas afectadas en España por una de las denominadas ‘enfermedades raras’. En su caso, cuenta con un 83% de discapacidad provocada por una Atrofia Muscular Espinal. Sin embargo, Virginia nunca renunció a su sueño, ser madre, y se convirtió en la primera mujer con esta afección en tener hijos en nuestro país, y la segunda en todo el mundo.
Más artículos...
- Grupo de psicoterapía y orientación familiar
- Torneo Benéfico de petanca a favor de ASEM Galicia
- Cena solidiaria de ASEMPA
- VIII Campeonato de Ajedrez de ASEMCAN
- Memoria del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2012
- I Jornada de Salud de ASENSE
- IV Torneo de Padel de la Fundación Isabel Gemio
- Jornada de actualización para Colegiados Médicos de Gipuzkoa sobre Miastenia Gravis.












