Disfruta de una Gala Mágica con AEPMI

2016-05-APEMI-Gala-MagiaLa Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI celebrará el sábado 4 de junio, una Galia de Magia solidaria con las enfemedades mitocondriales. El evento tendrá lugar en el Teatro Villa de Móstoles.
 
Los beneficios irán destinados a la Fundación Ana Carolina Diez Mahou y a la asociación AEPMI , con el objetivo de apoyar investigación de las enfermedades mitocondriales.

Sábado 4 de junio
A las 18, 15h. 
Teatro Villa de Móstoles (Madrid)

 
Para reservar entradas, escribir a  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  . El espectáculo dispondrá además de Fila 0 para las personas que no puedan asistir y quieran apoyar el evento: La Caixa ES74 2100 7992 6122 0034 9049
 
 
Más información:

AEPMI
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618789068
 
 

II Jornada Deportiva "Muévete por los niños" de ASEM Madrid

 

  • La Asociación ASEM Madrid y el Ayuntamiento de Alcorcón organizan una jornada deportiva para recaduar fondos para un proyecto solidario para niños con enfermedades neuromusculares.

  • El evento consistirá en una Maratón de Ciclo Indoor que se celebrará el próximo 21 de mayo en el Polideportivo "Los Cantos" de Alcorcón.

2016-03-II-Jornada-Deportiva-ASEM-MadridLa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad de Madrid, ASEM Madrid, miembro de Federación ASEM, organiza la II Jornada “Muévete por los niños" en colaboración con la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Alcorcón. El evento consistirá en una Maratón de Ciclo Indoor solidaria con el proyecto ”Fin de Semana de Respiro familiar” de la asociación madrileña.

El proyecto ”Fin de Semana de Respiro familiar” consiste en un fin de semana de convivencia en el que se pretende proporcionar a los padres, con hijos con algún tipo de ENM, la posibilidad de disfrutar de períodos de descanso en el cuidado de los niños. A la vez que se fomenta la independencia e interrelación de los menores. En estos fines de semana, los niños podrán disfrutar de diferentes actividades como, fisioterapia en el agua, equinoterapia, juegos…y excursiones a lugares de interés cultural. La actividad es para chicos de entre 6 y 18 años, con o sin diagnóstico de ENM, y se celebra cada año en el mes de Septiembre, en diferentes granjas escuelas de la Comunidad de Madrid o alrededores.

Por todo ello, la Asociación ASEM Madrid os invita el próximo sábado 21 de Mayo a la Maratón de Ciclo Indoor que se celebrará en el polideportivo LOS CANTOS de Alcorcón, donde reunirán 100 bicicletas y contarán con la presencia de los mejores monitores en esta modalidad deportiva.

Recuerda:

II Jornada “Muévete por los niños": Maratón Ciclo Indoor
Fecha: Sábado 21 de mayo
Lugar: Polideportivo "Los Cantos" de Alcorcón (Madrid)

Inscripción en evento deportivo:

35€ (de regalo un mallot)
70,90€ (de regalo un mallot + culotes)

Si no puedes asistir al evento también puedes adquirir la equipación:

Equipo completo 56,90€
Maillots 21,90€
Culote 35,90€

2016-03-II-Jornada-Deportiva-ASEM-Madrid-Equip

Más información e inscripciones:  91 773 72 05 / 675 094 624 o en el correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Nuestro horario de atención: - Lunes de 09:30 h. a 19:00 h. - Martes a Viernes de 08:30 h. a 15:00 h.


ASEM Madrid

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917737205

 

Funday, un día divertido con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

2016-05-Funday-FACDMLa Fundación Ana Carolina Díez Mahou prepara el FunDay, un día para las familias y amigos de la fundación, donde disfrutar de actividades como música, talleres, hinchables, juegos, comida y sobre todo…¡mucha diversión!

Y como no podía ser de otra manera este año quieren contar con todos vosotros: niños, padres, abuelos, tíos, amigos…

El FunDay tendrá lugar el próximo 11 de Junio en Antanes School (C/ Parla, 4B. 28914 Leganés).

Más información:

Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
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ASENECAN visita la isla de La Palma

2016-05-Visita-a-la-Palma-ASENECAN
Proyecto "Educar sin barreras" de la Asociación ASENECAN

El pasado jueves 28 de abril la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, realizó una visita a la isla de La Palma.

La actividad comenzó por la mañana con la campaña de sensibilización “Educar sin barreras” en la cual participaron 200 escolares del “IES Pérez Pulido” y 100 escolares del “CEIP El Roque”, en este último Obdulia Falcón Presidenta de ASENCAN y su hijo Adrián ofrecieron su valioso testimonio.

Por la tarde la miembros de la asociación canaria se citaron con el AMPA del colegio donde se reunieron 3 familias de afectados de enfermedades neuromusculares. La información, el apoyo y el acompañamiento ha sido el motivo principal de este viaje.

A esta reunión asistió también la Concejala de Recursos Humanos y Deportes en el Ayuntamiento de los Llanos de Aridane y diputada autonómica Lorena Hernández Labrador, que recogió las peticiones de la asociación, como contar con más información sobre la apertura de las Consultas de Referencia para Enfermedades Raras o minoritarias que el Gobierno de Canarias anunció en febrero; la ausencia de neurólogo infantil en La Palma; la creación de un protocolo claro para los traslados a Hospitales con consultas de referencia para enfermedades minoritarias.  Por todo ello, ASENECAN quiere agradecer especialmente el interés prestado por Loerena Hernández.

Desde ASENECAN señalan que "la realidad como asociación de una comunidad autónoma cuyo territorio es un archipiélago no es fácil, por eso valoramos muy positivamente este paso, uniendo personas y territorios, sumando voluntades y acompañando".

Más información:

ASENECAN
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928 24 62 36

 

 

 

La asociación ASENCO realiza actividades de apoyo a las Colonias ASEM

2016-04-ASENCO-Colabora-Colonias-ASEM

 

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO, inicia una campaña de apoyo a las Colonias ASEM con actividades de captación de recursos para este proyecto organizado por Federación ASEM, que consiste en unos campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedades neuromusculares de toda España.

La asociación cordobesa ha querido mostrar su solidaridad y apoyo a este inigualable proyecto inclusivo. Colonias ASEM es un proyecto único en España, ya que no existen otras colonias adaptadas a este tipo de patologías, por lo que año tras año ofrece una oportunidad exclusiva a los niños afectados de disfrutar de una semana de campamentos de verano.

El 9 junio, ASENCO realizará un Mercadillo Solidario en la ciudad de Córdoba y cuyos fondos irán destinados a apoyar la financiación de Colonias ASEM que cada año cuenta con la aportación de empresas, entidades y personas solidaria que lo hacen posible.

Más información
ASENCO
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www.asencordoba.org

 

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