AEPEF prepara una Subasta Solidaria

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Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015. Tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella sólo hay que indicar el nombre de la asociación: AEPEF.

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

AEPEF cuenta con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado. El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

La Asociación quiere agradecer la ayuda desinteresada a todos los que han colaborado para que desde el día 27 de junio al 6 de julio se pueda realizar esta increible subasta, tanto a las personas donantes como a las empresas que participan (ebay, SEUR).

Más información:

AEPEF
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916 584 859

 

Visita a Aracena de la Asociación ASENSE

Una veintena de personas compuesta por socios y socias de ASENSE, familiares y amigos, visitaron Aracena (Huelva) en actividad organizada.

2015-06-ASENSE-AracenaEl punto de encuentro a las 10:30 era el Centro de Visitantes Cabildo Viejo en pleno casco histórico de esta preciosa ciudad de Aracena. Allí pudimos conocer a fondo el Parque Natural de Sierra de Aracena y Picos de Aroche; la flora autóctona de la zona así como la evolución del paisaje de la Sierra desde sus inicios hasta la actualidad,la fauna que la habita y sus peculiaridades, también nos enseñaron que el castillo estaba situado justo encima de la Gruta de las Maravillas(por desgracia no tiene un acceso nada fácil para las personas con discapacidad física, por lo que no pudimos visitarla), pero sí pudimos subir a dicho Castillo y su iglesia, dondepudimos disfrutar de las magníficas vistas de la Sierra y el pueblo.

Después nos desplazamos hasta una zona de recreo en plena naturaleza donde realizamos un taller que nos enseñó a diferenciarlas distintas setas y el peligro que supone no conocer si son o no comestibles. También tuvimos que distinguir por el olfato las plantas aromáticas que la naturaleza nos proporciona y que usamos para cocinar, como tratamientos naturales contra los resfriados e incluso para tratamientos con problemas en la piel.

Como en otras ocasiones finalizamos la actividad compartiendo un almuerzo campestre bajo la sombra de los árboles de la zona y junto al nacimiento del Río Odiel, que nos proporcionó un agua muy buena y fresca.

Más información:
ASENSE
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617 217 944

 

Taller de Manualidades de ASEM Galicia

2015-03-Taller-manualidades-ASEMGaliciaTodos los martes de 11,00h a 12,30h, la asociación ASEM Galicia impartirá un Taller de Manualidades. Gracias a un convenio entre ASEM Galicia y GRUMICO, los socios (y familiares) de estas asociaciones pueden disfrutar de un taller innovador y diferente donde realizar manualidades. Contamos con la colaboración de personal voluntario que imparte las clases y la donación de diferente material, por lo que el taller supone un coste muy bajo para sus participantes.

Este proyecto nace para que todo aquel que esté interesado en las manualidades pueda desarrollar su creatividad y pasar un rato agradable. Cada uno puede elegir qué proyecto realizar a partir de un material básico con el que se proponga trabajar.
 
Blog del Taller de Manualidadeshttp://manualidades2015.weebly.com/
 
Lugar: Local Social de GRUMICO: C/ Rafael Alberti, 10 Bajo (A Coruña)
 
Fecha: Todos los martes de 11:00 a 12:30 h.
 

 
Más información:
ASEM Galicia
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986 378 001
 

Medalla al Mérito Educativo a Obdulia Falcón, Presidenta de ASENECAN

2015-06-Premio-Obdulia-ASENECANEl pasado 16 de mayo de 2015 se le concedió a Doña Obdulia del Carmen Falcón González, madre de dos niños con distrofia muscular Dúchenme y  presidenta de la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, asociación miembro de Federación ASEM, en la Comunidad Autónoma de Canarias, la medalla canaria Viera y Clavijo al mérito educativo por parte de la Consejería de Educación, Universidades y Sostenibilidad del Gobierno Autónomo de Canarias.  

Con este premio hacia la persona de la señora Obdulia Falcón, se ha querido valorar por parte del gobierno autónomo canario su  lucha constante para con  sus hijos y el esfuerzo que realiza, tanto a nivel personal como asociativo en la consecución de una mejor y mayor inclusión educativa de los niñ@s con necesidades especiales y afectados por patologías poco frecuentes. La medalla le fue entregada de manos del Vicepresidente y Consejero de educación del Gobierno canario José Miguel Pérez, acompañado por la Viceconsejera de Educación, doña Manuela Armas. Ambos agradecieron a la premiada por su gran labor social y de ayuda así como su constancia en el empeño por mejorar la situación escolar de los afectados por enfermedades raras y neuromusculares. El acto de la entrega de la medalla tuvo lugar en la sede de la Presidencia del Gobierno autónomo en Las Palmas de Gran Canaria, en un ambiente de mucha emoción.

Doña Obdulia Falcón delegó la recogida de su premio en la persona de su padre, Don Obdulio Falcón Mendoza, debido a encontrarse la misma, en dicha fecha, en Barcelona, asistiendo a unas jornadas médicas para las familias afectadas por enfermedades neuromusculares.

No obstante, aprovechó un breve encuentro con el consejero para agradecerle personalmente el otorgamiento de la distinción Viera y Clavijo, considerada la más importante y relevante a nivel educativo en el archipiélago canario.


Más información:
ASENECAN
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928.24 62 36

 

NeuroMeeting, Diálogo de expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas

 

2015-05-Neuromeeting-NeuroalianzaEl próximo 25 de junio, Neuroalianza celebra en Madrid un Diálogo con Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas: NeuroMeeting. El objetivo de esta reunión es establecer un punto de encuentro y generar debate en torno a la realidad, la situación actual y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país, gracias a la participación de las principales autoridades implicadas en estas patologías.

Las conclusiones extraídas de la jornada servirán a la Neuroalianza para continuar con su misión de representar y defender los intereses de las personas a las que representa. La reunión tendrá formato de debate o diálogo y en ella participarán representantes institucionales y representantes del sector sanitario, social y científico. Se celebrará en Madrid en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Paseo del Prado, 18) y está dirigida a todos los agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patologías neurodegenerativas: responsables y trabajadores de las asociaciones de pacientes, personal socio-sanitario, los propios afectados y sus familiares, representantes de la administración, etc.

Pincha AQUÍ para ver el programa preliminar.

La asistencia a NeuroMeeting es abierta y gratuita pero para asistir es necesario inscribirse. Para inscribirte en “NeuroMeeting. Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas” pincha el siguiente enlace y rellena el formulario.

 FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

 También puedes inscribirte enviado un email a  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.   indicando:

  • Nombre y dos apellidos
  • DNI
  • Email de contacto
  • Teléfono de contacto
  • Si eres:
    • Persona afectada por una Enfermedad Neurodegenerativa
    • Familiar de una persona afectada por una Enfermedad Neurodegenerativa
    • Profesional sanitario
    • Profesional o miembro de Junta Directiva de una Asociación de Pacientes
    • Trabajas en la administración
    • Otros (indicar cual)
  • Si tienes algún problema de movilidad destacable o necesidad específica que debamos conocer para tener en cuenta.
  • Cómo has conocido la jornada.

¡Te esperamos!

Más información
Neuroalianza
914676926
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