2º Tirada al Plato Solidaria con la Asociación ASENSE-A y el tratamiento de fisioterapia para personas que conviven con enfermedad neuromuscular

 

  • ASENSE A celebra la 2º Tirada al Plato Solidaria el próximo 24 de septiembre

  • Los fondos recaudados irán destinados a financiar un sesiones de fisioterapia para personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

 

fisioASENSE-A anuncia la celebración de la la 2ª Tirada al Plato solidaria el próximo día 24 de septiembre, cuyos fondos irán destinados a financiar sesiones de fisioterapia para personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

El evento tendrá lugar a partir de las 9:30 horas en el Club de Tiro Oromana de Alcalá de Guadaíra (Sevilla). Organizado por José Caro, Francisco Hidalgo y el Club Gestiro. Así podremos continuar con el apoyo a las familias en el tratamiento de fisioterapia que es una apuesta segura a una vida más larga y de calidad.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A apuesta por acercar el tratamiento de fisioterapia a sus socios, siendo este uno de los servicios más solicitado por parte de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. El tratamiento fisioterapéutico permite mantener y mejorar la movilidad y la autonomía, por ello, la fisioterapia individualizada y especializada en las enfermedades neurológicas es un tratamiento que debe ser continuado para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Al no cubrir la fisioterapia el sistema sanitario andaluz, las familias se enfrentan a muchas dificultades para poder afrontar económicamente dichos tratamientos, puesto que se ven obligadas a costear este servicio en el ámbito privado.

Gracias a iniciativas solidarias con ASENSE-A como la 1ª Tirada al Plato que se celebró en 2015 en Alcalá de Guadaira, se ha podido crear desde nuestra entidad un “Fondo ASENSE-A de Fisioterapia” con objeto de impulsar y ayudar a los socios/as en la financiación de los costes que soportan derivados de los servicios de rehabilitación recibidos.

Con este primer fondo se ha podido financiar un mes de sesiones de fisioterapia para 15 asociados/as afectados/as por ENM de ASENSE-A, tanto niños/as como adultos.

 

Más información:
ASENSE-A
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617 217 944

Se acerca la próxima edición de los premios Fem Pinya que organiza ASEM Catalunya

2016-09-Premios-Fem-PinyaEn  el marco del día nacional de las enfermedades neuromusculares, Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunyaconvoca los Premios FEM Pinya, celebrará este año la sexta gala de los premios Fem Pinya,  un acto dónde se premian y reconocen  a aquellas personas , instituciones o entidades que han sido significativas para la entidad en este ultimo año.  

Esta, es una actividad que requiere  mucha  participación de los socios de la entidad  ya que son ellos los que tienen que hacer sus nominaciones, posteriormente un jurado basándose en los argumentos de estas nominaciones, decidirá quienes merecen ser los galardonados con el premio a la participación, a la solidaridad o al reconocimiento.

Los premios serán entregados en una gala que este año se celebrará el 5 de noviembre en la Casa del Mar de Barcelona, una vez haya finalizado la entrega de premios, disfrutaremos de una actuación de danza y un  concierto de jazz para finalizar con esta celebración.

Más información:
ASEM Catalunya
932 744 983
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"Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario"

206-06-Curso-ERRAS-BilbaoEl pasado jueves 23 de junio en San Sebastian, Antonio Álvarez, en representación de Federación ASEM participó en la mesa redonda "El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las EERR" del curso "Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario", dirigido por el Dr. Adolfo López de Munain.

En la mesa participaron: Koro Telletxea (Radio San Sebastián, Cadena SER), Marisol, Montolio (DMD Parent Project), Naiara García de Andoin (STOP-San Filippo, Bilbao), Antonio Alvarez (BENE-Federación ASEM, Bilbao), Mikel Rentería (Walk on Project, Bilbao)

Este espacio estuvo moderado por Lary León Molina de ATRESMEDIA, Madrid.

 

 

Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEM Castilla La Mancha

 

2016-07-Jornadas-ENM-ASEMCLM

La asociación ASEM Castilla La Mancha, perteneciente a Federación ASEM, prepara las Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares"Avanzando Juntos" que tendrán lugar en Talavera de la Reina, el 19 de noviembre de 2016.

PROGRAMA DEFINITIVO

8.30 - 9.00 Recogida de documentación y acreditaciones.

9.00 - 9.30 Inauguración.

      • Presidenta de ASEM CLM, Dña. Begoña Martín Bielsa.
      • Presidenta de Federación ASEM, Dña. Cristina Fuster.
      • Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina, D. Jaime Ramos.
      • Consejero de Sanidad de la J.C.C.M, D. Jesús Fernández Sanz.
      • Gerente del Área Integrada de Talavera de la Reina, D. José María Ruíz de Oña.

9.30 - 10.30 Enfermedad Neuromuscular en Pediatría.

      • Dra. Mercedes López Lobato.“Enfermedad Neuromuscular en Pediatría”. FEA Neuropediatría, Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
      • Dr. Gustavo Lorenzo Sanz. “Perspectivas terapéuticas en AME: un exoesqueleto de marcha”. Responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
      • Dr. Eduardo Tizzano. “Pensando más allá de los ensayos clínicos en AME”. Director del Área de Genética Clínica y Molecular y de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Valle Hebron de Barcelona.

10.30 - 10.45 Coloquio.

10.45 - 11.15 Pausa - café.

11.15- 12.15 Enfermedad Neuromuscular en el adulto.

    • Dr. Guerrero Solá. “Últimos avances en Esclerosis Lateral Amiotrofica”. Neurólogo en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. Unidad de ELA. H. Clínico San Carlos. San Carlos de Madrid.
    • Dr. José Berciano. “Enfermedad de Charcot- Marie-Tooth”. Catedrático y Jefe de Servicio jubilado de Neurología, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (UC), Santander.
    • Dr. Adolfo López de Munain. “Actualización en distrofia miotónica tipo 1”. Jefe de Sección de Neurología en el Hospital Universitario Donostia. Director del Área de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia.

12.15 - 12.30 Coloquio.

12.30 - 13.30 Ultimos avances en Investigación e Importancia de la
Genética en las Enfermedades Neuromusculares.

    • Dr. Claudio Catalli. “Consejo genético en Enfermedad Neuromuscular”. Jefe del Servicio de Genética Clínica del Hospital Virgen De La Salud en Toledo.
    • Dr. Luis García. “Adelantos en las estrategias de salto de exon para las enfermedades neuromusculares”. Director del Handicap Neuromusculaire: Physiologie, Biothérapie et Pharmacologie appliquées de Montigny-le-Bretonneux.

13.30 - 13.45 Coloquio.

13.45 - 16.00 Comida.

16.30 - 17.30 Neumología y Cardiología en Enfermedades Neuromusculares.

    • Dra. América Gil. “Manejo de la patología respiratoria en Enfermedades neuromusculares”. Facultativo Especialista de Área Neumología. Hospital General Nuestra Señora del Prado. Talavera de la Reina.
    • Dra. Sara Castaño. “Enfermedad neuromuscular y corazón”. Médico Especialista en Cardiología. Hospital General Nuestra Señora del Prado. Talavera de la Reina.

17.30 - 17.45 Coloquio.

17.45 - 18.45 Rehabilitación.

    • Dra. Elisa Dolado. “Robótica y discapacidad neuromuscular”. Especialista en Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
    • Dra. Silvia Ceruelo Abajo. “Ortesis y ayudas técnicas para la discapacidad neuromuscular”. Especialista del servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

18.45 - 19.00 Coloquio.

19.00 - 19.30 Clausura.

 

Más información:

ASEM CLM

Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438
Web: www.asemclm.com
E-mail:   Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

"Ponte en mi piel, no en mi plaza" campaña promovida por ASEM Galicia

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2016-06-Ponte-en-mi-piel-ASEMGalicia

ASEM Galcia, la Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares, impulsa una campaña, en colaboración con el ayuntamiento de Culleredo (A Coruña) para concienciar sobre el uso correcto de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad.

A finales del año pasado se realizó una investigación para descubrir y sancionar los usos fraudulentos de tarjetas que autorizan a estacionar en áreas reservadas del municipio.
La campaña consta de distintas acciones: por una parte se colocarán en todas las plazas reservadas del municipio una placa metálica con el lema: «Ponte en mi piel, no en mi plaza». De forma paralela se reforzará la vigilancia y control por parte de las fuerzas de seguridad. Además, se editarán dípticos informativos que se distribuirán por todo Culleredo, sobre todo en los parabrisas de los vehículos.

El objetivo de la campaña es apelar a la conciencia cívica de los ciudadanos para asegurar que los usuarios con derecho a este tipo de plazas de estacionamiento siempre tengan el espacio reservado a su disposición.

Más información:
 
ASEM Galicia 
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