Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEM Castilla La Mancha

 

2016-07-Jornadas-ENM-ASEMCLM

La asociación ASEM Castilla La Mancha, perteneciente a Federación ASEM, prepara las Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares"Avanzando Juntos" que tendrán lugar en Talavera de la Reina, el 19 de noviembre de 2016.

PROGRAMA PRELIMINAR

8.30 - 9.00 Recogida de documentación y acreditaciones.

9.00 - 9.30 Inauguración.

    • Presidenta de ASEM CLM, Dña. Begoña Martín Bielsa.
    • Presidenta de Federación ASEM, Dña. Cristina Fuster.
    • Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina, D. Jaime Ramos.
    • Consejero de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha a confirmar, D. Jesús Fernández Sanz.
    • Gerente del Área Integrada de Talavera de la Reina, D. José María Ruíz de Oña.


9.30 - 10.30 Enfermedad Neuromuscular en Pediatría.

    • Dra. Mercedes López Lobato.“Enfermedad Neuromuscular en Pediatría”.
    • FEA Neuropediatría, Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
    • Dr. Gustavo Lorenzo Sanz. “Perspectivas terapéuticas en AME: un exoesqueleto en marcha”. Responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital
    • Ramón y Cajal de Madrid.
    • Dr. Eduardo Tizzano. “Pensando más allá de los ensayos clínicos en AME”.
    • Director del Área de Genética Clínica y Molecular y de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital
    • Valle Hebron de Barcelona.

10.30 - 10.45 Coloquio.

10.45 - 11.15 Pausa - café.

11.15- 12.15 Enfermedad Neuromuscular en el adulto.

    • Dr. Guerrero Solá. “Últimos avances en Esclerosis Lateral Amiotrofica”.
    • Neurólogo en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. Unidad de ELA.
    • H. Clínico San Carlos. San Carlos de Madrid.
    • Dr. José Berciano. “Enfermedad de Charcot- Marie-Tooth”. Catedrático y Jefe de
    • Servicio jubilado de Neurología, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (UC), Santander.
    • Dr. Adolfo López de Munain. “Actualización en distrofia miotónica tipo 1”
    • Jefe de Sección de Neurología en el Hospital Universitario Donostia. Director del Área de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia.

12.15 - 12.30 Coloquio.

12.30 - 13.30 Ultimos avances en Investigación e Importancia de la Genética en las Enfermedades Neuromusculares.

    • Dr. Claudio Catalli. “Consejo genético en Enfermedad Neuromuscular”.
    • Jefe del Servicio de Genética Clínica del Hospital Virgen De La Salud en Toledo.
    • Dr. Luis García. “Adelantos en las estrategias de salto de exon para las enfermedades neuromusculares”. Director del Handicap Neuromusculaire: Physiologie,
    • Biothérapie et Pharmacologie appliquées de Montigny-le-Bretonneux.

13.30 - 13.45 Coloquio.

13.45 - 16.00 Comida.

16.30 - 17.30 Neumología y Cardiología en Enfermedades Neuromusculares.

    • Dra. América Gil. “Manejo de la patología respiratoria en Enfermedades neuromusculares”. Facultativo Especialista de Área Neumología. Hospital General Nuestra Señora del Prado. Talavera de la Reina.
    • Dra. Sara Castaño. “Enfermedad neuromuscular y corazón”
    • Médico Especialista en Cardiología. Hospital General Nuestra Señora del Prado. Talavera de la Reina.

17.30 - 17.45 Coloquio.

17.45 - 18.45 Rehabilitación.

    • Dra. Elisa Dolado. “Robótica y discapacidad neuromuscular”
    • Especialista en Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
    • Dra. Silvia Ceruelo Abajo. “Ortesis y ayudas técnicas para la discapacidad neuromuscular”.
    • Especialista del servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

18.45 - 19.00 Coloquio.

19.00 - 19.30 Clausura.

 

"Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario"

206-06-Curso-ERRAS-BilbaoEl pasado jueves 23 de junio en San Sebastian, Antonio Álvarez, en representación de Federación ASEM participó en la mesa redonda "El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las EERR" del curso "Las ‪‎Enfermedades Raras‬: un reto global para el sistema sanitario", dirigido por el Dr. Adolfo López de Munain.

En la mesa participaron: Koro Telletxea (Radio San Sebastián, Cadena SER), Marisol, Montolio (DMD Parent Project), Naiara García de Andoin (STOP-San Filippo, Bilbao), Antonio Alvarez (BENE-Federación ASEM, Bilbao), Mikel Rentería (Walk on Project, Bilbao)

Este espacio estuvo moderado por Lary León Molina de ATRESMEDIA, Madrid.

 

 

I Torneo Solidario de Parchis de ASEMPA

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias ASEMPA organiza el I Torneo Solidario de Parchís. 

2016-06-Torneo-Parchis-ASEMPASe trata de un Torneo Solidario de Parchis, que se celebrará el día 9 de julio, en el centro Comercial de "El Llano", en Gijón, a las 16.00h.

Es un Torneo de Parchis por parejas, con un máximo de 50 parejas. Las inscripciones se pueden realizar en nuestras oficinas, sitas en la Calle Severo Ochoa 53 de Gijón, o en el teléfono 687816723. El precio de la inscripción solidaria de 5€ por pareja y se clasifican las tres primeras parejas, las cuales además del trofeo, tendrán regalos sorpresa donados por nuestros colaboradores.

Más información 
ASEMPA
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985 165 671

"Ponte en mi piel, no en mi plaza" campaña promovida por ASEM Galicia

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ASEM Galcia, la Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares, impulsa una campaña, en colaboración con el ayuntamiento de Culleredo (A Coruña) para concienciar sobre el uso correcto de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad.

A finales del año pasado se realizó una investigación para descubrir y sancionar los usos fraudulentos de tarjetas que autorizan a estacionar en áreas reservadas del municipio.
La campaña consta de distintas acciones: por una parte se colocarán en todas las plazas reservadas del municipio una placa metálica con el lema: «Ponte en mi piel, no en mi plaza». De forma paralela se reforzará la vigilancia y control por parte de las fuerzas de seguridad. Además, se editarán dípticos informativos que se distribuirán por todo Culleredo, sobre todo en los parabrisas de los vehículos.

El objetivo de la campaña es apelar a la conciencia cívica de los ciudadanos para asegurar que los usuarios con derecho a este tipo de plazas de estacionamiento siempre tengan el espacio reservado a su disposición.

Más información:
 
ASEM Galicia 
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986 378 001

Abierto plazo de inscripción para el Torneo de Pádel solidario Neofungi Pro ASEM-CLM

Desde el 16 de junio queda abierto el plazo para inscribirse en el Torneo de pádel que Neofungi está organizando en favor de ASEM-CLM, la asociación castellano-manchega que vela por los afectados por enfermedades neuromusculares.

2016-06-Torneo-Benefico-Padel-AsemClmEl torneo de pádel nace con la pretensión de, además de fomentar el espíritu solidario, promover hábitos de vida saludables y la práctica activa del deporte. De hecho, este torneo de pádel Neofungi Pro ASEM-CLM involucrará directamente a 6 sedes de la provincias de Albacete y Cuenca: Albacete, La Roda, Tarazona de La Mancha, Villamalea, Casasimarro y Villalgordo del Júcar, que tendrá como colofón la disputa de las finales y una gran fiesta popular el 3 de septiembre.

Si quieres competir en el Torneo de Padel Neofungi Pro ASEM-CLM, tienes la posibilidad de participar en alguna de sus cuatro categorías: 3ª masculina, 4ª masculina, femenina y mixta por tan sólo 40€ por pareja, asegurándote así la disputa de al menos 3 partidos, una gran bolsa de regalos, participar en sorteos  y la satisfacción de haber colaborado con una gran causa.

Tienes a tu disposición el proceso de inscripción y toda la información acerca del torneo en www.neofungi.com y en la página de Facebook de Neofungi.

Más información:

ASEM CLM
Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438
Web: www.asemclm.com
E-mail:   Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

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