EURORDIS implica a los pacientes en el proyecto RD-Connect

 

C贸digo gen茅ticoEl d铆a 1 de noviembre 2012 no solo marc贸 la fecha oficial del comienzo del proyecto RD-Connect, sino tambi茅n el principio de una nueva era en la investigaci贸n de las enfermedades raras donde los pacientes pueden ser interlocutores en igualdad de condiciones. En el proceso de desarrollo de pr谩cticas para nuevas tecnolog铆as que tienen impacto en otros campos de la investigaci贸n y medicina 隆OS NECESITAMOS!

EURORDISes uno de los 27 miembros de pleno derecho en RD-Connect, un nuevo proyecto de seis a帽os lanzado recientemente como una plataforma integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y bioinform谩ctica cl铆nica para las enfermedades raras. EURORDIS es una parte activa en muchas facetas del proyecto, por lo que tiene muchas oportunidades de reflejar la voz de los pacientes mediante varias actividades del proyecto.

Financiado por el S茅ptimo Programa Marco de la UE dentro del Consorcio de Investigaci贸n Internacional de Enfermedades Raras (IRDiRC), RD-Connect desarrollar谩 una infraestructura global para compartir los resultados de proyectos de investigaci贸n, comenzando con el proyecto EURenOmicsque se centra en las causas, diagn贸sticos, biomarcadores y modelos de enfermedad para des贸rdenes renales raros, y el proyecto Neuromics que usar谩 la pr贸xima generaci贸n de la secuencia del exoma para aumentar el conocimiento gen茅tico de las enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. El proyecto RD-Connect apoya los objetivos generales de IRDiRC de desarrollar los medios para diagnosticar todas lasenfermedades rarasyproducir 200 nuevas terapias para el a帽o 2020.  

Existen oportunidades para que los pacientes se impliquen en cada paquete de trabajo del proyecto RD-Connect. EURORDIS contribuir谩 de manera significativa a la preparaci贸n y entrega de materiales educativos y a la consulta de los pacientes de enfermedades raras sobre temas relacionados con la investigaci贸n de 鈥-omica鈥 (conocer m谩s) y el v铆nculo de datos de pacientes en distintas infraestructuras y m谩s all谩 de las fronteras. Debido a la directa implicaci贸n en proyectos en curso que respaldan el desarrollo de biobancos y registros, EURORDIS  contribuir谩 con los paquetes de trabajo de RD-Connect que se centran en estos tipos de infraestructuras. Finalmente, EURORDIS asegurar谩 la interacci贸n y coordinaci贸n de la red RD-Connect con otras iniciativas dentro y fuera de Europa y la divulgaci贸n de los resultados del proyecto RD-Connect a nivel internacional.

Reuni贸n de arranque de RD-Connect

Durante la reuni贸n de arranque de RD-Connect el 24 de enero en Barcelona, EURORDIS organiz贸 un debate con investigadores para recoger ideas espec铆ficas sobre c贸mo implicar mejor a los pacientes en el proyecto de forma  positiva. Un 谩rea que pronto ser谩 explotada implica la aportaci贸n de los pacientes sobre la nueva era de la investigaci贸n m茅dica que han hecho posible los avances tecnol贸gicos. Los avances cient铆ficos de vanguardia plantean muchas preguntas pr谩cticas y 茅ticas. En los pr贸ximos meses, se pedir谩 a los pacientes sus aportaciones sobre temas como los hallazgos  accidentales, propiedad de datos, informaci贸n compartida y  privacidad.

Para m谩s informaci贸n, contactar con Anna Kole ( Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. )


Traductor: Conchi Casas Jorde

Enfermedades Neruomusculares

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