Estudio sobre las cargas sanitarias en pacientes con Duchenne

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) particip贸 en el proyecto 芦La carga socioecon贸mica y la Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras禄, proyecto financiado la Fundaci贸n Canaria de Investigaci贸n y Salud (FUNCIS), para desarrollar un modelo capaz de cuantificar la carga socioecon贸mica y el impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los pacientes con enfermedades raras (ER) y sus cuidadores, en Espa帽a.

Globalmente, las ER afectan al 6-8% de la poblaci贸n general, por lo que este tipo de estudios requieren su aplicaci贸n bien a nivel nacional (en pa铆ses con poblaciones elevadas) o entre diferentes pa铆ses. El modelo de medida a desarrollar deber谩 adecuarse a las diferentes comunidades aut贸nomas espa帽olas y a una amplia gama de ER conocidas, debiendo ser lo suficientemente flexible como para adaptarse a las posibles diferencias en el acceso a servicios sanitarios y sociales especializados desarrollados por los 17 servicios auton贸micos de salud en Espa帽a.

Se dirigi贸 a estudiar las siguientes patolog铆as: Fibrosis Qu铆stica, S铆ndrome de Prader Willi, S铆ndrome de X Fr谩gil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Juvenil Idiop谩tica, Histiocitosis. Dentro de las Enfermedades Neuromusculares se estudi贸 la Distrofia Muscular de Duchenne y a contaci贸n publicamos los resultados para , dada la diversidad de las enfermedades raras existentes.

Costes anuales directos sanitarios - Distrofia Muscular de Duchenne:
Costes directos sanitarios - Distrofia Muscular de Duchenne

Costes anuales directos no sanitarios- Distrofia Muscular de Duchenne:

Costes directos no sanitarios - Distrofia Muscular de Duchenne

Costes sanitarios indirectos en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne:

2012-05-Costes-indirectos-DMD

Costes totales anuales por paciente con Distrofia Muscular de Duchenne:

Costes totales en Distrofia Muscular de Duchenne

Enfermedades Neruomusculares

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