Quiénes somos
La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
- Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
- En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.
- La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
Plan estratégico de la federación ASEM 2008-2010
El Plan Estratégico de la Federación ASEM 2008-2010 fue aprobado durante la Asamblea General celebrada en abril del año pasado. Este documento nos permitirá sentar las bases para un mejor funcionamiento y para dotar al movimiento ASEM de una herramienta común que mejore la atención y los servicios a los afectados por una Enfermedad Neuromuscular y a sus familias.
Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:
- Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares.
- Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares.
- Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan.
- Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español.
- Incrementar la base Social del movimiento ASEM y los recursos destinados por la propia Federación. Captación de recursos para establecer un Plan de voluntariado.
Objetivos de ASEM
- Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
- Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
- Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
- Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
- Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
- Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.
Estatutos
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