Federación ASEM se reúne con el Director General del IMSERSO para trasladarle las necesidades de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular

Asuntos como la valoración de la discapacidad en patologías neuromusculares han formado parte de la reunión que Cesar Antón Beltrán - Director General del IMSERSO - ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federación ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.

Reunión D.G. IMSERSO y Federacion ASEMRepresentantes de Federación ASEM -Federación Española Enfermedades Neuromusculares- se reunieron el pasado miércoles con César Antón Beltrán, Director General de IMSERSO, para abordar la situación actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio Álvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades específicas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patologías, debido al difícil diagnóstico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su carácter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con más frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas "enfermedades raras" es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

El Director General del IMSERSO César Antón Beltrán, quien mostró gran interés en la información aportada por la Federación ASEM, forma parte de la Comisión de Trabajo del Año Español de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Con esta declaración se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilización con estas patologías que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en España son más de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, se reúne con Federación ASEM para conocer la entidad y las necesidades de los afectados por enfermedades neuromusculares.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, atiende a representantes de Federación ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunion de Federacion ASEM con Pilar FarjasRepresentantes de Federación ASEM - Federación Española Enfermedades Neuromusculares - se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster - Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM - , dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencia para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y se mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

La VI Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares en Granada abordó las nuevas terapias y ensayos clínicos

VI Jornadas de enfermedades neuromusculares de AsemgraLa Asociación de Enfermos Neuromusculares de GranadaASEMGRA perteneciente a la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neruomusculares) celebró el pasado sábado la VI Jornada Informativa en Granada, que inauguró la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. El programa de las jornadas incluyó mesas redondas y ponencias como la del Dr.Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Granada que habló sobre trastornos, mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares, la Dra. Kay Davies, del Departamento de Fisiología, Anatomía y Genética de la Universidad de Oxford, quien llevó a cabo la ponencia "Utrophin modulation for the therapy of DMD" o el Dr. Luis García, del Instituto Genethon – París.

La Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas, afirmó que estas jornadas son “de suma importancia para la visualización de este tipo de enfermedades raras” y que “como responsables políticos, tenemos la obligación de estar a disposición de las asociaciones”“desde las instituciones tenemos que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas”.  Para Antonio Álvarez, presidente de Federación ASEM, "estas jornada ha sido de gran importancia para profundizar en el conocimiento científico-médico de las enfermedades neuromusculares en Granada, dando al mismo tiempo visibilidad a las necesidades y preocupaciones de las personas y familias afectadas por enfermedad neuromuscular, además de trabajar la cohesión del movimiento asociativo".

Las jornadas, que se celebraron en el Hotel Abades Nevada de Granada, fueron un éxito de participación, además de establecer un punto de encuentro entre las familias afectadas por enfermedad neuromuscular, los profesionales de salud y la investigación, el movimiento asociativo y los representantes políticos.

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La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.



Las Colonias de verano de ASEM abren su plazo de inscripción

Comienza el plazo de preinscripción en las Colonias de verano de ASEM - Semana de Respiro Familiar -, proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto de Semana de Respiro Familiar - Colonias de Verano de ASEM - se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las Colonias tendrán lugar del 7 al 14 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de la Casa de Colonias "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la Casa de Colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de las Colonias 2013:

pdf_buttonFolleto informativo de las Colonias 2013

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

pdf_buttonFicha de inscripción en Colonias 2013

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico antes del 15 de marzo a:

Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
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Tel. 934 516 544

 

Representantes del Ministerio reunidos con Federación ASEM por las necesidades de los afectados por enfermedades neruomusculares

Federación ASEM celebra un encuentro con la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia,  para presentarle el proyecto "Semana de Respiro Familiar - Colonias de verano para niños afectados por enfermedad neuromuscular". Esa misma tarde, Federación ASEM asiste a la tercera reunión con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad junto a FEDER y Fundación Isabel Gemio, para tratar el abordaje del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

29/01/13

Federacion ASEM con Salome AdroherFederación ASEM - Federación Española Enfermedades Neuro-musculares - se reunió el pasado miércoles 23 de enero con la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia, Sra. María Salomé Adroher. Durante la reunión se expusieron todas las actividades que Federación ASEM realiza con sus asociaciones miembro, además de los proyectos propios de la federación realiza. La Sra. María Salomé Adroher siguió con muchísimo interés la información que le transmitieron Antonio Álvarez y Cristina Fuester - Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM - , se le proporcionó diversos materiales divulgativos de los proyectos de ASEM, y también una copia del vídeo de presentación de la Semana de Respiro Familiar - Colonias de Verano de ASEM -, haciendo hincapié en lo mucho que significa esta semana de convivencia para los niños y niñas afectados por enfermedad neuromuscular. La Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia valoró muy positivamente el proyecto.

En la misma jornada, Federación ASEM celebró su tercera reunión con responsables del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad para trabajar en la proyección del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras. La reunión, a la que también asistieron Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, y la Fundación Isabel Gemio, comenzó con el análisis de las propuestas concretas que las tres organizaciones habían preparado. Se adquirieron diversos compromisos por ambas partes y se estableció que en las próximas semanas se concretaría una nueva reunión para tratar el grado de consecución de los objetivos fijados. La reunión fue muy positiva y en el ánimo de todos los allí reunido está el conseguir que el año 2013 tenga una especial relevancia para acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de  investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias.

Reunión de ASEM con representantes del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

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En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

 

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