Jueves, 29 de Julio 2010

Notas de prensa

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Desayuno Informativo con Cristina Garmendia, Mª de Ciencia e Innovación

El lunes 14 de junio, hemos estado con Cristina Garmendia, Mª de Ciencia e Innovación, en los Desayunos Informativos de Europa Press.

En su intervención la Ministra ha explicado que los proyectos de investigación e innovación tanto bio-médica como tecnológica seguirán el programa establecido y no sufrirán recortes presupuestarios.

Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM, aprovechando el turno de preguntas, le ha transmitido nuestra preocupación por si la financiación de la investigación de las Enfermedades Raras y en concreto, de las Enfermedades Neuromusculares se vería perjudicada por la crisis económica. La Ministra, ha contestado que no habrá ningún recorte, puesto que es una prioridad de su Ministerio, y que la llave para ello la tiene el Departamento de Investigación del Instituto de Salud Carlos III.

En el mismo acto, hemos tenido la ocasión de saludar a el Sr. Javier Rojo, Presidente del Senado.

 
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Del 20 de mayo al 20 de junio, FEDERACIÓN ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO presentan en CASA DECOR una habitación juvenil adaptada en la que se pretende demostrar que la accesibilidad y la funcionalidad pueden estar unidas a la creatividad, la belleza y la moda.

La diseñadora Suseta de María de la firma Blanc de Provence ha colaborado de manera desinteresada en esta iniciativa, creando un espacio cuya disposición de soluciones técnicas adaptadas a parámetros de accesibilidad, quedan sutilmente integradas y casi mimetizadas en el diseño espacial, conjugando las necesidades especificas, con la creación de un entorno adaptado, confortable y armonioso.

Año tras año, CASA DECOR ha ido creciendo y superándose hasta ser un proyecto único. Este año llega a su mayoría de edad con una espectacular edición, haciendo realidad lo inimaginable y destacando la creación de la primera habitación juvenil adaptada.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Su misión es representar a este colectivo promoviendo sus derechos y las condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar su calidad de vida. En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.

La Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución sin ánimo de lucro con dos años de vida que surgió de la necesidad de apostar por la investigación de estas enfermedades y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades, para quienes el reloj corre, lamentablemente, en su contra. El objetivo principal es contribuir a acelerar la investigación en aquellos aspectos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos además de fomentar el intercambio de información entre expertos y promover el desarrollo de farmacología.

En nuestro país, estas enfermedades, incluidas las raras, afectan a 3 millones de personas y en Europa a entre 24 y 36 millones

Las Enfermedades Neuromusculares, siendo las distrofias las mayoritarias, son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Actualmente no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.

Habitación Casa Decor Habitación Casa Decor 2

 

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LA FEDERACION ASEM RECAUDA FONDOS DESTINADOS A LA ATENCION DE LOS ENFERMOS NEUROMUSCULARES

banner campaña vodafone

La Federación ASEM ha firmado con Vodafone un acuerdo mediante el cual los clientes de Vodafone pueden colaborar con el movimiento ASEM a través de Mensajes Solidarios Vodafone enviando la palabra UNION al número 28052. Esta iniciativa contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías y potenciará los servicios que presta la Federación ASEM.

Barcelona, 7 de abril 2010.-

El servicio de Mensajes Solidarios Vodafone es la herramienta elegida por la Federación ASEM para indicar una campaña de colaboraciones y de esta manera contribuir a la mejora de los servicios prestados a los afectados por una enfermedad neuromuscular y sus familias. Para colaborar con esta iniciativa se debe enviar un SMS al número 28052 con la palabra UNION solo desde móviles Vodafone. El importe integro del mensaje, 1,20 euros, se destinará a la Federación ASEM.

Sobre Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España (un total estimado de más de 50.000 afectados, entre diagnosticados y pendientes de diagnosticar). En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.

Sobre la Enfermedades Neuromusculares

Se estima que las ENM, afectan a más de 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. No tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa

Para más información, no dudes en contactarnos:

Contactar

Federación ASEM. Tel. 934 516 544-Fax. 93 408 36 95
C. Jordi de Sant Jordi, 26-28 Bajos (Barcelona)

 

 

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Ya han comenzado las Colonias de Verano de 2010.

Los más pequeños ya están instalados en “La Cinglera” y disfrutando de todas las actividades y sorpresas que el equipo de monitores les tienen preparadas.

Descargate aquí el folleto informativo:

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“Tú eres la fuerza que nos impulsa”

Ya se ha resuelto la 2ª Edición del Concurso de Fotografía Digital de Federación ASEM “Tú eres la fuerza que nos impulsa”.

El objetivo de este concurso es divulgar las enfermedades neuromusculares a través de la fotografía. El tema del certamen está centrado en el mundo de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno.

Al jurado le ha resultado muy difícil tomar la decisión debido al valor de todas las fotografías recibidas. Pero finalmente, los ganadores son los siguientes:

1er PREMIO: El ganador del primer premio ha sido Alejandro Gabarro de Barcelona con su fotografía titulada “Superación”. En esta imagen podemos ver como un abuelo y su nieto juegan al baloncesto superando sus barreras para disfrutar el momento que les une.

2º PREMIO: La ganadora del segundo premio ha sido Norma Grau de Barcelona. En su fotografía “Nacho 1” nos muestra un momento en el que un grupo de amigos se reúnen en casa de Nacho y recuerdan con simpatía las travesuras escolares.

3er PREMIO: La ganadora del tercer premio ha sido Begoña Pellitero de Gijón con “Noche mágica”. En esta imagen podemos ver cómo dos niños que acuden por primera vez a una discoteca se divierten con la música y los focos.

Desde la Federación ASEM, queremos agradecer a todos los participantes su interés y les animamos a seguir participando en las sucesivas ediciones.

¿Cuáles son los premios?
1º Premio 2º Premio 3º Premio
200 €
Marco digital, cortesía de Fujifilm
Impresión gratuita de la obra premiada en impresión directa sobre fórex (PVC) + metacrilato, cortesía de Manual Color
Descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color
100 €
Impresión gratuita de la obra premiada en impresión directa sobre fórex (PVC) + metacrilato, cortesía de Manual Color
Descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color
Impresión gratuita de la obra premiada en impresión directa sobre fórex (PVC) + metacrilato, cortesía de Manual Color

Descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color

 


Puedes ver las imágenes aquí:


 

* Para cualquier consulta pueden dirigirse a FEDERACIÓN ASEM llamando al teléfono 934.516.544 o por correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

Con la colaboración de:

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