Jueves, 19 de Febrero de 2009 00:00

Sanidad estudiará propuestas de ASEM a favor de los enfermos neuromusculares

La portavoz en el Congreso en la Comisión de Sanidad por el PSOE, Pilar Grandes, se comprometió a transmitir al Ministerio de Sanidad las propuestas y reivindicaciones de la Federación ASEM para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular (ENM).

Barcelona, 19 Febrero 2009.- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), representada por Yasmina Pagnon y Antonio Alvarez, se reunió el pasado 3 de febrero en el Congreso de los Diputados con la portavoz socialista y también con el Secretario General de Organización del PSOE, Ramón Jáuregui, con el fin de exponerles las necesidades más importantes para el colectivo de enfermos neuromusculares y entregarles un documento con iniciativas para defender los derechos de las personas que padecen una ENM y mejorar su calidad de vida.

Grandes se mostró receptiva a las explicaciones de los representantes de ASEM y manifestó su determinación para trasladar al Ministerio de Sanidad la problemática de los afectados por una ENM, como por ejemplo, la necesidad de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) incluya la fisio-rehabilitación como servicio público, ya que en estos momentos es lo único que mejora la calidad de vida de las personas que viven en esta situación.

Asimismo, Grandes indicó que respaldará la potenciación de las Unidades de Referencia, centros de atención médica multidisciplinares del SNS; y el estudio de los problemas que afectan a los niños con una ENM en materia educativa y de igualdad de oportunidades. Por otro lado, la política socialista propuso la creación de un grupo de trabajo interdisciplinar integrado por representantes del Ministerio Sanidad, de Federación ASEM y portavoces de Sanidad.

Pagnon y Alvarez trasladaron a la portavoz del PSOE un resumen de las actuaciones más necesarias a considerar en el colectivo de las personas con una ENM, entre las que destacan la aplicación de la fisio-rehabilitación; la realización de estudios genéticos sobre las ENM; la derivación de los enfermos hacia Unidades de Referencia Especializadas; la movilidad entre Comunidades Autónomas para que los pacientes puedan recibir atención médica sin tener que desplazarse a otras provincias, ya que esto, debido a su situación física, les causa a menudo padecimientos dolorosos.; y la problemática en la asistencia a niños afectados por ENM en colegios no adaptados para menores con discapacidad física.

La Federación ASEM lleva más de 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una ENM, que en España constituyen un total estimado de 50 mil afectados. En la actualidad, la Federación ASEM aglutina a 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 7.000 enfermos.