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Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre del presente año celebraremos el Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.


La consecución de un día especial que diese visibilidad a nuestras enfermedades, era una antigua reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido más de 15.000 firmas reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí queremos agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer “nuestro” un día al año.

En esta fecha tan especial para tod@s nosotr@s se desarrollarán distintas actividades (conferencias, talleres, actividades lúdicas, etc) con el objetivo de difundir y concienciar de las dificultades que actualmente tienen los afectados. Os iremos informando.

 

¿Por qué la Declaración de un Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares?

• Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de los más de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

• Porque buscamos la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por ello es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades que
persigan fines similares.

• Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios. “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos” Hilari Flores (secretario de la Federación ASEM.

• Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.

• Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las personas afectadas. Es necesario sensibilizar a la comunidad médica de la necesidad de formación
para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.


Opiniones de nuestr@s Soci@s

“El Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es el reconocimiento de la lucha de cada afectado o familiar. Simplemente es un día, un día que representa a todo un año. Una fecha que es nuestra, en reconocimiento de cada uno de nosotros (afectados y
familiares)”.

Cristina -Afectada, Distrofia Muscular de Nonaka.

 

“Me parece muy bien y me siento muy orgullosa, como madre de afectada, que reconozcan un día de los 365 días que tiene el año, a los afectados de Enfermedades
Neuromusculares. Gracias por este reconocimiento para ellos”


Gloria – madre de una persona afectada.

 

”Creo que ha sido un logro importante el haber conseguido tener un día especial para nosotros, un día en el que todos los medios de comunicación hablen de nuestras características, nuestras necesidades. Y la sociedad en general se conciencie de que tenemos los mismos derechos que cualquiera a una vida lo más normalizada e integrada posible. Felicidades a la Federación ASEM por haberlo conseguido y a trabajar para aprovechar esta oportunidad
que se nos presenta.”

Gloria Marrero Diéguez, presidenta de ASENECAN

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