IMAGE Jornada Gallega sobre Enfermedades Neuromusculares
ASEM Galicia organiza la Jornada Gallegas de Enfermedades Neuromusculares, con el objetivo de...
IMAGE La Asociaci贸n Aragonesa de Enfermedades Neuromusc...
  La consejera de Sanidad del Gobierno de Arag贸n Pilar Ventura, se reuni贸 ayer con...
IMAGE IX Congreso Internacional de Glucogenosis
Los pr贸ximos d铆as 12 y 13 de octubre, se celebra en Fuengirola (M谩laga) el IX Congreso...
IMAGE ASEM Catalunya organiza un taller sobre sexualidad...
Asem Catalunya, Asociaci贸n Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el...
IMAGE 10潞 Jornada Informativa sobre Enfermedades Neurom...
Un a帽o m谩s la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Granada ASEMGRA, comprometida...
IMAGE Estudio de evaluaci贸n de los costes informales qu...
Federaci贸n ASEM en colaboraci贸n con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto est谩...
IMAGE Federaci贸n ASEM acerca su labor a Jes煤s Celada, ...
  De izquierda a derecha: Mar铆a Teresa Fernandez -consejera t茅cnica del Real Patronato-,...
IMAGE D铆a de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular ...
El  30 de septiembre es el D铆a de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Cinturas, una...
IMAGE Biogen presenta 鈥楿nidos en la lucha contra la AM...
El paciente necesita un cuidado integral en el que padres, profesionales sanitarios y...
IMAGE 25 de septiembre: D铆a Internacional de la Ataxia ...
8.000 personas padecen alg煤n tipo de ataxia hereditaria en Espa帽a. Los primeros s铆ntomas pueden...

D铆a Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Bajo el lema 鈥淗acia el futuro con fuerza鈥 el 15 de noviembre del presente a帽o celebraremos el Primer D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La Federaci贸n ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Pol铆tica Social a la petici贸n de declaraci贸n del 15 de noviembre como D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.


La consecuci贸n de un d铆a especial que diese visibilidad a nuestras enfermedades, era una antigua reivindicaci贸n del movimiento ASEM, que ha recogido m谩s de 15.000 firmas reclamando esta celebraci贸n. Por eso, desde aqu铆 queremos agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer 鈥渘uestro鈥 un d铆a al a帽o.

En esta fecha tan especial para tod@s nosotr@s se desarrollar谩n distintas actividades (conferencias, talleres, actividades l煤dicas, etc) con el objetivo de difundir y concienciar de las dificultades que actualmente tienen los afectados. Os iremos informando.

驴Por qu茅 la Declaraci贸n de un D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares?

鈥 Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las patolog铆as neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los profesionales de la salud y la esfera pol铆tica. La informaci贸n es clave para mejorar las condiciones de vida de los m谩s de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares en Espa帽a; por esta raz贸n, desarrollar actividades de concienciaci贸n es una de nuestras metas principales.

鈥 Porque buscamos la integraci贸n de los afectados y sus familias en los distintos 谩mbitos de la vida: ense帽anza, formaci贸n profesional, laboral, social y ocio. Por ello es necesario potenciar los canales de informaci贸n y sistemas de ayuda existentes, tanto p煤blicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades que
persigan fines similares.

鈥 Porque la uni贸n hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor n煤mero de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios. 鈥淪i una persona sue帽a, es solo un sue帽o, pero si muchas personas sue帽an juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad dif铆cil que nos obliga a luchar en el d铆a a d铆a, pero que juntos construiremos鈥 Hilari Flores (secretario de la Federaci贸n ASEM.

鈥 Porque la investigaci贸n es la esperanza. Con este d铆a tambi茅n pretendemos promover la implicaci贸n en la investigaci贸n tanto de instituciones p煤blicas como privadas para estimular la investigaci贸n cl铆nica con el fin de conseguir posibles mejoras terap茅uticas y rehabilitadoras.

鈥 Porque la formaci贸n de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las personas afectadas. Es necesario sensibilizar a la comunidad m茅dica de la necesidad de formaci贸n
para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.


Opiniones de nuestr@s Soci@s

鈥淓l Primer D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es el reconocimiento de la lucha de cada afectado o familiar. Simplemente es un d铆a, un d铆a que representa a todo un a帽o. Una fecha que es nuestra, en reconocimiento de cada uno de nosotros (afectados y
familiares)鈥.

Cristina -Afectada, Distrofia Muscular de Nonaka.

鈥淢e parece muy bien y me siento muy orgullosa, como madre de afectada, que reconozcan un d铆a de los 365 d铆as que tiene el a帽o, a los afectados de Enfermedades
Neuromusculares. Gracias por este reconocimiento para ellos鈥


Gloria 鈥 madre de una persona afectada.

鈥滳reo que ha sido un logro importante el haber conseguido tener un d铆a especial para nosotros, un d铆a en el que todos los medios de comunicaci贸n hablen de nuestras caracter铆sticas, nuestras necesidades. Y la sociedad en general se conciencie de que tenemos los mismos derechos que cualquiera a una vida lo m谩s normalizada e integrada posible. Felicidades a la Federaci贸n ASEM por haberlo conseguido y a trabajar para aprovechar esta oportunidad
que se nos presenta.鈥

Gloria Marrero Di茅guez, presidenta de ASENECAN

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla Le贸nASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA Espa帽aFundaci贸n ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federaci贸n ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta m茅dica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN 鉃★笍 https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter n潞20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Pol铆tica der cookiesPol铆tica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes