Del 20 de mayo al 20 de junio, FEDERACIÓN ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO presentan en CASA DECOR una habitación juvenil adaptada en la que se pretende demostrar que la accesibilidad y la funcionalidad pueden estar unidas a la creatividad, la belleza y la moda.
La diseñadora Suseta de María de la firma Blanc de Provence ha colaborado de manera desinteresada en esta iniciativa, creando un espacio cuya disposición de soluciones técnicas adaptadas a parámetros de accesibilidad, quedan sutilmente integradas y casi mimetizadas en el diseño espacial, conjugando las necesidades especificas, con la creación de un entorno adaptado, confortable y armonioso.
Año tras año, CASA DECOR ha ido creciendo y superándose hasta ser un proyecto único. Este año llega a su mayoría de edad con una espectacular edición, haciendo realidad lo inimaginable y destacando la creación de la primera habitación juvenil adaptada.
La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Su misión es representar a este colectivo promoviendo sus derechos y las condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar su calidad de vida. En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.
La Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución sin ánimo de lucro con dos años de vida que surgió de la necesidad de apostar por la investigación de estas enfermedades y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades, para quienes el reloj corre, lamentablemente, en su contra. El
objetivo principal es contribuir a acelerar la investigación en aquellos aspectos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos además de fomentar el intercambio de información entre expertos y promover el desarrollo de farmacología.
En nuestro país, estas enfermedades, incluidas las raras, afectan a 3 millones de personas y en Europa a entre 24 y 36 millones
Las Enfermedades Neuromusculares, siendo las distrofias las mayoritarias, son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Actualmente no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.
