Notas de prensa
ASEM, CON EL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 de Febrero de 2009. Únete!
El próximo mes tenemos una cita con la esperanza, el compromiso y la reivindicación.
Este 28 de febrerose celebrará el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública”, y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiere invitar a todos sus socios a celebrar esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) como un paso más para lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), las cuales constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (EERR). Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que padecen una ER.
La histórica celebración del primer día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que viven en esta situación. En este sentido, conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a los requerimientos de las personas con ENM es una de las reivindicaciones que ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por la que a día de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español, las cuales suman más de 7.000 afectados de un total estimado de 40 mil en toda España. Por ello, el 28 de febrero es también para nosotros un día para la esperanza, para pensar con optimismo en un futuro no lejano donde el Sistema Nacional de Salud (SNS) contribuirá más a mejorar la calidad de vida de quienes sufren ENM.
El Día Mundial de las EERR llega después del éxito cosechado el año pasado con la celebración del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 29 de febrero (se eligió a propósito vincular esta conmemoración a un día “especial” del calendario: el 29 de febrero, en los años bisiestos, y el día, 28 en el resto de años) y que llevó el mismo lema que este año (este mensaje central cubrirá el período 2008-2011).
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