• La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo conjunto de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.
     
  • Desde FEDER aplauden esta iniciativa y solicitan que este Año traiga hechos que se traduzcan en mejoras sustanciales y medidas concretas que garanticen los derechos de las personas.

Any Nacional EERRLa Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que, según Ana Mato, tiene como objetivo "acercar  a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria". Mato ha hecho este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Para la Federación Española de Enfermedades Raras este anuncio supone un punto de inflexión en el abordaje de las patologías poco frecuentes en España. FEDER solicita que este Año Nacional se traduzca en medidas concretas que permitan mejorar la calidad de vida de las familias.

Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que "actualmente las personas con patologías poco frecuentes somos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad. El actual Real Decreto Ley 16/2012 está repercutiendo gravemente en muchas familias que sufren enfermedades de alto impacto económico y las está excluyendo del sistema sociosanitario.  Por esta razón, consideramos que el Año Nacional de las Enfermedades Raras debe ser el momento para que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes sea escuchado y se impulsen medidas concretas que garanticen los derechos de las personas"

De esta forma, desde la Federación "aplaudimos el impulso que el Ministerio de Sanidad quiere dar a la perspectiva de las enfermedades poco frecuentes en España y seguiremos de cerca todas las medidas que se establezcan", asegura Carrión. Además, el presidente de FEDER manifiesta que "el colectivo de personas y asociaciones con enfermedades poco frecuentes seremos más activos que nunca y trasladaremos periódicamente propuestas de mejora al Ministerio de Sanidad para garantizar que ninguna persona con enfermedad poco frecuente, viva en la comunidad en la que viva, quede fuera del sistema sanitario.

Fomento de las sinergias

La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo y sinergia de diferentes instituciones. Concretamente, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Isabel Gemio han trabajado de manera conjunta para lograr este reconocimiento.

 

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