Memoria ASEM 2008
1) PROGRAMA DE SOPORTE Y AYUDA
a) ASESORAMIENTO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES:
A lo largo del 2008 la Federación ASEM ha atendido 2.114 consultas relacionadas con las enfermedades neuromusculares y la discapacidad. Supone un incremento del 6,5% con respecto al 2007.
b) POTENCIACIÓN DE ASOCIACIONES AUTONÓMICAS:
Hemos conseguido una meta largamente deseada como es la presencia de una entidad en el archipiélago canario, representando los intereses de las personas afectadas. Con la incorporación a la Federación ASEM de 2 nuevas asociaciones ya somos 20 representando a más de 7.000 afectados. Tenemos represtación en todas las comunidades autónomas excepto Extremadura y Baleares.
Nuevas incorporaciones:
ASENECAN (Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias)
ASNAEN (Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares)
c) DOCUMENTACIÓN Y PUBLICACIONES
A lo largo del 2008 la Federación ASEM
- Publicación corporativa nº 59 y 60 con 8.000 ejemplares
- Manual de Medición de la Función Motriz
- Monografía: distrofia facio escápulo humeral
- Guía de las Enfermedades Neuromusculares: Información y apoyo a las familias
d) PROGRAMA VIDA AUTÓNOMA VIDA INDEPENDIENTE
El principal objetivo es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.
Se ha llevado a cabo en Andalucía, Cantabria, Cataluña, Castilla León, Galicia, Madrid, Comunidad Valenciana, Castilla la Mancha, Asturias y Aragón, atendiendo a 59 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular con gran discapacidad.
El personal trabaja para que la persona afectada potencie sus habilidades personales y sociales y pueda tener mayor autonomía.
Han participado en el proyecto 19 asistentes personales que han dedicado más de 3.300 horas a mejorar la calidad de vida de afectados con gran pérdida de autonomía personal
e) SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR ASEM 2008:
El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias ofrecen a los padres una semana de respiro familiar necesaria para las familias cuidadoras.
Este año se han celebrado en la casa de colonias “La Cinglera” situada en Vilanova de Sau (Barcelona) y han asistido 38 niños y jóvenes de toda España entre 7 y 18 años. Así mismo se han beneficiado de este servicio 26 familias con niños afectados.
2. I SEMANA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (XXV CONGRESO NACIONAL FEDERACIÓN ASEM)
Con motivo del XXV aniversario del movimiento ASEM se ha celebrado en Barcelona el pasado mes de noviembre el congreso juntamente con otras actividades para formar la semana sobre las enfermedades neuromusculares. Con el lema “Vivir el presente pensar el futuro” los temas centrales de este congreso fueron los últimos avances en investigación y la información, tanto dedicada a las familias como a profesionales.
Acudieron al congreso más de 400 personas, esto manifiesta la creciente implicación de la sociedad en las necesidades de nuestras patologías.
Respondiendo a sus objetivos, el XXV congreso ha renovado la oportunidad de acercamiento entre afectados, familiares y profesionales, para profundizar en el conocimiento de diferentes enfermedades como y conocer el estado actual de la investigación y las esperanzas que conlleva.
3. ACCIÓN POLÍTICA DE LA FEDERACIÓN ASEM:
La Federación ASEM considera necesario incidir en la concienciación de los políticos en las necesidades de los afectados neuromusculares. Nuestra voz cada vez es más escuchada en los círculos políticos. Se han consolidado las relaciones con el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte y el Ministerio de Sanidad y Consumo. Cabe destacar como logros del 2008:
- Integrantes del Comité Técnico de Redacción de la Estrategia en Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad y Consumo
- Firma del Convenio de colaboración con la Secretaría de Estado de Política Social para el XXV Congreso de Federación ASEM
- Solicitud a la administración pública de la declaración de Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares para el 15 de noviembre
- Visibilidad y Difusión de la Federación ASEM:
La Federación ASEM ha continuado, durante el 2008, con su objetivo de dar a conocer entre la sociedad en general las necesidades y carencias existentes de los afectados y sus familias. Un punto importante ha sido la aprobación del Plan Estratégico de la Federación ASEM 2008-2010 durante la asamblea general. Este documento nos permitirá sentar las bases para un mejor funcionamiento y dotar al movimiento ASEM de una herramienta común para mejorar la atención y los servicios a los afectados por ENM. Entre las actividades realizadas destacamos:
- Audiencia de S.A.R. la Princesa de Asturias a una representación de la Federación ASEM
- Asistencia a la reunión anual del Grupo Neuromuscular de la Sociedad Española de Neurología en Zaragoza.
- Asistencia a LX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología con presencia asociativa.
- Ponencia en el Foro Social CIBERNED “Percepción social de la lucha contra la neurodegeneración”
- Accésit de los Premios Mejores iniciativas de Servicio al Paciente 08 de la Fundación Farmaindustria en el apartado Presencia en la sociedad de la categoría Asociaciones de Pacientes
- Presencia en el congreso anual de la Asociación Española de Pediatría y la reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.
- Asistencia a la Asamblea General de EURORDIS en Copenhague y al 5º Congreso Internacional de Rehabilitación de ENM en Marsella
- Así mismo se ha incrementado la presencia en los medios de comunicación escritos y radiofónicos.
Estas iniciativas permiten a la Federación ASEM dar a conocer a la sociedad las enfermedades neuromusculares así como reivindicar las necesidades específicas de nuestro colectivo.
