La nueva directora general del IMSERSO, Carmen Balfagón, se reunió ayer con Federación ASEM para conocer la entidad y la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Carmen Balfagón, la nueva directora general del IMSERSO, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • La directora general del IMSERSO mostró una gran sensibilidad con el tejido asociativo en torno a las enfermedades neuromusculares y manifestó su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

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Madrid, 6 de abril de 2017 - La nueva directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Carmen Balfagón, se reunió  ayer con representantes de  Federación ASEM  para conocer la situación actual de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM- y  Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- acudieron a la sede del IMSERSO en Madrid para dar a conocer a la nueva dirección las actividades que la federación realiza junto con sus 23 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias. 

La necesidad de disponer de un asistente personal para los pacientes con enfermedades neuromusculares con grandes discapacidades, las dificultades que encuentra el colectivo en la valoración de la discapacidad y en la valoración de la dependencia,  o la falta de medidas que garanticen una efectiva inclusión laboral, han sido algunos los temas que los representantes de Federación ASEM han trasladado a la Dña. Carmen Balfagón, quien ha mostrado una gran sensibilidad ante las dificultades del colectivo y ha reiterado su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 

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