FUNDAME se une a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM

  • La Fundación Atrofia Muscular Espinal se une a las entidades pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

  • Mediante esta nueva incorporación se elevan a 24 las entidades que conforman la base social de la federación española, que promueve la agrupación y colaboración entre entidades dedicadas a patologías neuromusculares en toda España.  

2017-05-FundameBarcelona 30 de mayo de 2017 - Federación ASEM ratificó la adhesión de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), en la pasada Asamblea General, ampliando a 24 las entidades pertenecientes a la federación.

FundAME es una entidad creada en 2005, que nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados por atrofia muscular espinal AME, y fomentar la investigación científica.

Sus lineas de acción versan en torno a la financiación de investigación nacional e internacional, a la generación de redes nacionales multidisciplinares de conocimiento, y al acceso a oportunidades de tratamiento para los afectados: todo ello con la finalidad de que mejore la calidad d evida de sus afectados. 

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como elapoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM,  un campamentos inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones para conseguir mejorar la situación de las personas y familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
934516544
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