Fenin amplía su compromiso con Federación ASEM para atender a niños con enfermedades neuromusculares

  • FENIN colabora con el proyecto inclusivo “Colonias ASEM” para mejorar la calidad de vida e integración de los niños que conviven con estas patologías

  • El objetivo es ofrecerles una semana de campamentos de verano donde compartir experiencias con otros chicos sin discapacidad, en un espacio accesible e inclusivo

 

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De zquierda a derecha: Mónica Suárez, relaciones institucionales de la Federación ASEM; Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin; Cristina Fuster,  presidenta de la Federación ASEM  y Carmen Aláez, adjunto secretaria general de Fenin.

 

Madrid, 25 de julio de 2018.- La secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria, Margarita Alfonsel, ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen estas patologías.

Con este convenio, la Federación colabora con Federación ASEM en el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”, para niños con enfermedades neuromusculares y sus familias, y en otras áreas como el voluntariado y donación de producto.

Según explicó la secretaria general de Fenin, Margarita Alfonsel, “en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial de la asociación, Fenin ha renovado su apoyo a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares para seguir ayudándoles a mejorar la calidad de vida diaria de los pacientes que padecen esta enfermedad y ofrecer momentos de relajación y diversión para los niños y sus familiares”.

Para ello, Fenin aportará 12.000 euros anuales y Federación ASEM informará trimestralmente a Fenin sobre los programas y acciones concretas que ha llevado a cabo. Las empresas asociadas a Fenin también podrán adherirse a este convenio y colaborar y participar en el proyecto Colonias ASEM.

El proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” es una iniciativa de Federación ASEM, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, compartiendo la semana con otros chicos sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Pero este no es el primer convenio que Fenin firma con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hace ya nueve años, ambas instituciones ya firmaron en 2009 otro acuerdo de colaboración para contribuir en el Proyecto de “Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niños.

Esta cooperación supuso un apoyo para que los niños que contaran con escasos recursos familiares y miembros de las asociaciones pertenecientes a la Federación ASEM pudieran beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular. Asimismo, los profesionales de Fenin y sus empresas asociadas colaboraron con ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.

Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa. 

Sobre Fenin

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria representa a más de 500 empresas fabricantes y distribuidoras en España, que constituyen más del 80% del volumen total de negocio. El mercado nacional forma parte, junto a Alemania, Reino Unido, Francia e Italia, de los cinco países que representan el 75% del mercado europeo. Asimismo, el sector de Tecnología Sanitaria ha sido identificado como agente estratégico en el ámbito de la salud y como uno de los mercados prioritarios dentro de la Estrategia Estatal de Innovación. 

Fundada en 1977, Fenin trabaja por la investigación y el desarrollo tecnológico, que permiten poner al alcance de todos tecnologías, productos y servicios que mejoran la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el control y seguimiento de las enfermedades. 

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
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