La mayoría de los pacientes con enfermedades neuromusculares desconoce qué tipo de alimentación es la adecuada

  • La sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social fue escenario de la presentación del "Primer Libro de Nutrición para pacientes con Enfermedades Neuromusculares, el pasado 15 de noviembre.

  • Cada 15 de noviembre, desde 2010, Fedearción ASEM y sus entidades miembro celebran el Día de las Enfermedades Neuromusculares para dar visibilidad a las reivindicaciones de las personas afectadas a través de diversas iniciativas, como la campaña #DELAMANO15N.

  • En España existen más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular. Muchas de ellas corren el riesgo de sufrir desnutrición debido a las dificultades para tragar los alimentos

Presentación del primer libro sobre nutrición y ENM

Lunes, 19 de noviembre de 2018 - Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) realizó el pasado 15 de noviembre, en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de Madrid, una rueda de prensa para presentar el primer libro sobre nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares: “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federación ASEM. “La alimentación es una cuestión clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad  y a mantener o restaurar un óptimo estado de salud” afirmó Alberto Caverni,  dietista-nutricionista y coautor del libro.

A la apertura del acto acudió D. Jesús Celada, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, quien agradeció a la Federación su labor diaria y añadió que “es muy importante que las personas se asocien, participen y nos hagan llegar sus necesidades y reivindicaciones”.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, autor del libro y jefe de Sección de Endocrinología y nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, señaló que el motivo que les impulsó a la creación de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en día en torno a las enfermedades neuromusculares. “En ocasiones recibimos información inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrición. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una información veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar”, añadió el Dr. Sanz.

“¿Podría comer este alimento?, ¿es la cantidad adecuada?, ¿tendría que preparar la comida de una manera especial?, ¿debería aumentar las proteínas?, ¿debería beber más líquido de lo normal?… Todas estas cuestiones dejarán de ser una incógnita gracias a este libro”, afirmó Cristina Fuster, presidenta de la Federación. “La misión de la Federación ASEM ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una vía de resolver dudas es a través de la edición de publicaciones, para llegar así no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino también a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de algún modo, intervienen en sus vidas”  añadió la Presidenta.

Durante la presentación de este trabajo de divulgación, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neurólogo y director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señaló que “muchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentación a lo largo de la enfermedad. La disfagia o dificultad para tragar, tanto sólidos como líquidos, provoca problemas de desnutrición, deshidratación, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA la desnutrición se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor”, subrayaba así el Dr. Guerrero Sola la importancia de llevar una alimentación adecuada en pacientes con enfermedades neuromusculares. 

Actividades del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N

El proyecto de divulgación se suma al resto de actividades que desde la Federación ASEM y sus 27 entidades miembro organizan, de cara a este Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, para dar visibilidad sobre este tipo de patologías, ofrecer información sobre ellas, concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva y reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.

Una de las actividades que cada año gana más adeptos es la campaña de concienciación #DELAMANO15N. Esta campaña hace un llamamiento a la sociedad para que compartan en sus redes sociales imágenes  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”. Así, quien lo desee puede subir  a las redes su fotografía “de la mano” con el “hashtag” #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como la actriz Andrea del Río o la presentadora Diana Nogueira, entre otras muchas,  que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, al final, el número de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA)  tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso  por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos,  y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

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Federación ASEM quiere agradecer a todas las empresas y entidades que han hecho posible esta edición de la campaña por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, PTC Therapeutics, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauración DeLuz y Compañía, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y Sociedad Española de Neurología. Así como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por la cesión del espacio para la presentación de esta nueva publicación.

Acerca de la Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

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