VAVI, un proyecto social para mejorar la autonomía de las personas con enfermedad neuromuscular en diez provincias

  • El proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente (VAVI) es desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)

  • Este proyecto estratégico y de alcance estatal permite a la red de asociaciones de la Federación ASEM promover la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que muestran su solidaridad en la declaración de la renta2018-11-Proyecto-VAVI

VAVIMiércoles, 5 de diciembre de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando durante 2018 el proyecto “VAVI“, Vida autónoma, vida independiente, mediante el que se facilita a las asociaciones federadas el desarrollo estratégico de actuaciones dirigidas a aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de las personas con enfermedades neuromusculares en España.

El principal objetivo del proyecto es que las entidades federadas cuenten con las herramientas necesarias para el desarrollo de servicios de trabajo social y asistencia personal que den respuesta a las necesidades de autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante 2018 este proyecto se ha desarrollado en diez provincias: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Toledo, Madrid, Sevilla y Córdoba.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), dentro de su Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

 

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