La alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares

  • Esta ma帽ana, en el Hospital Universitario Miguel Servet se ha presentado en Zaragoza, el primer libro de nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares impulsado por Federaci贸n ASEM, titulado 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥.
  • El acto, promovido por la asociaci贸n ASEM Arag贸n, ha contado con la participaci贸n, entre otros, del Dr. Alejandro Sanz Paris, coautor del libro y experto en endocrinolog铆a y nutrici贸n.
  • Las enfermedades neuromusculares engloban m谩s de 150 patolog铆as. Una buena alimentaci贸n es fundamental para combatir la p茅rdida de masa muscular, as铆 como evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrici贸n.

 

2018-12--Presentacion-Zaragoza-Libro-Nutricion-2

Zaragoza, 20 de diciembre de 2018 鈥 La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Arag贸n (ASEM Arag贸n) junto a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) ha organizado esta ma帽ana, en el Hospital Universitario Miguel Servet, un acto de presentaci贸n del primer libro sobre nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federaci贸n ASEM.

El libro a煤na las respuestas a las inquietudes de los pacientes, elaboradas por diversos especialistas: Dr. Alejandro Sanz Par铆s, jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza con los nutricionistas-dietistas Alberto Caverni Mu帽oz y Azucena Sebrango Miranda. La segunda parte del libro, lo conforman veinticuatro recetas ilustradas, con platos t铆picos de la cocina europea e internacional, gracias a la colaboraci贸n de Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, se帽ala que el motivo que les impuls贸 a la creaci贸n de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en d铆a en torno a cuestiones sobre nutrici贸n en las enfermedades neuromusculares. 鈥淯na correcta alimentaci贸n es fundamental para ralentizar el avance de ciertos efectos producidos por una enfermedad neuromuscular, como la p茅rdida de masa muscular, as铆 como para evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrici贸n 鈥, a帽ade el Dr. Sanz.

鈥淟a alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad y a mantener o restaurar un 贸ptimo estado de salud鈥 afirman Alberto Caverni y Azucena Sebrango, dietistas-nutricionistas y coautores del libro.

鈥溌縋odr铆a comer este alimento?, 驴es la cantidad adecuada?, 驴tendr铆a que preparar la comida de una manera especial?, 驴deber铆a aumentar las prote铆nas?, 驴deber铆a beber m谩s l铆quido de lo normal?鈥 Todas estas cuestiones dejar谩n de ser una inc贸gnita gracias a este libro鈥, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federaci贸n. 鈥淟a misi贸n de la Federaci贸n ASEM y sus asociaciones miembro, ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una v铆a de resolver dudas es a trav茅s de la edici贸n de publicaciones, para llegar as铆 no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino tambi茅n a personas y profesionales que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de alg煤n modo, intervienen en sus vidas鈥, a帽ade la Presidenta.

En el acto de presentaci贸n del libro, han participado Pablo Mart铆nez, director general de Derechos y Garant铆as de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Arag贸n, el Dr. Juan Ram贸n Portillo, director del Hospital Universitario Miguel Servet, la Dra. Mar铆a Bestu茅, neur贸loga y miembro de la Direcci贸n General de Asistencia Sanitaria, el Dr. Alejandro Sanz, jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Alberto Caverni y Azucena Sabrango, dietistas-nutricionistas, Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a, y Cristina Fuster, presidenta de ASEM Arag贸n y Federaci贸n ASEM.

La publicaci贸n 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥 cuenta con el aval de la Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n, y la colaboraci贸n de Sanofi-Genzyme, las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Nutricia y el grupo de restauraci贸n Deluz y C铆a.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas 鈥渆nfermedades poco frecuentes鈥, al final, el n煤mero de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA) tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropat铆as hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisi贸n neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos, y de la distrofia miot贸nica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

Acerca de ASEM Arag贸n

La Asociaci贸n de Enfermedades de Arag贸n, (ASEM Arag贸n) es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro y declarada de utilidad p煤blica, que agrupa y representa a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Arag贸n. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. M谩s informaci贸n: http://www.asemaragon.com

Acerca de Federaci贸n ASEM

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. M谩s informaci贸n: www.enfermedadesneuromusculares.org

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g
Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federaci贸n ASEM

Federacion_ASEM RT @AEPMI: Desde AEPMI, agradecemos al Colegio La ense帽anza, de #Albacete, por la recogida de m贸viles usados para la investigaci贸n de enfer鈥
7hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @AMESMIASTENIA: Este fin de semana estaremos en el Congreso de @Federacion_ASEM en Gran Canaria y aprovecharemos para encontrarnos con t鈥
7hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla Le贸nASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA Espa帽aFundaci贸n ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federaci贸n ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta m茅dica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN 鉃★笍 https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter n潞20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Pol铆tica der cookiesPol铆tica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes