Notas de prensa

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Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
queremos agredecer vuestro compromiso con el
Movimiento ASEM y animaros a seguir trabajando
por un futuro mejor.

¡Hacia el futuro con fuerza!

 
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30 de noviembre de 2011.- La Fundación del Cerebro acaba de otorgar su primer sello de reconocimiento a la Federación ASEM, como garantía de su excelente labor en pro de los enfermos neurológicos. De reciente creación, el sello de La Fundación del Cerebro surgió con el objetivo de distinguir la excelencia de las actividades y programas que entidades, fundaciones, organizaciones y asociaciones ponen en marcha en el ámbito de la neurología y las enfermedades neurológicas. La Federación ASEM es, por tanto, la primera entidad que consigue este reconocimiento, premiando así la labor que, desde 2003, lleva realizando con profesionalidad y responsabilidad.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que, aunque se constituyó en 2003,  su creación supuso la continuidad de la labor que, desde 1983, desarrollaba la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares. En la actualidad engloba a 21 asociaciones y a más de 8.000 personas afectadas por algún tipo de patología neuromuscular.

“Para la Fundación del Cerebro, ha sido todo un honor haber dado su primer sello a la Federación ASEM, una organización que lleva desde hace muchos años realizando una labor encomiable para mejorar la calidad de vida y la integración de los enfermos neurológicos”, asegura el Dr. David A. Pérez, Director General de La Fundación del Cerebro. “Esperamos que este sello les anime a seguir trabajando en la divulgación, investigación y sensibilización de las enfermedades neuromusculares, con la participación y unión que todas sus entidades han demostrado hasta la fecha”.

“Es un honor para la Federacion ASEM el habernos concedido el primer Sello de Reconocimiento otorgado por la Fundación del Cerebro. Este evento posibilita que  fortalezca aún más el Movimiento ASEM  que se puso en marcha desde hace mas de 28 años”, asegura el Presidente de Federación ASEM, D. Antonio Alvarez Martínez. “Queremos agradecer a la Fundación del Cerebro  la atención recibida. Este premio será puesto en conocimiento de las 21 Asociaciones que forman parte de la Federacion ASEM, porque ellas son las participes también de este premio. Seguiremos trabajando por el espacio que necesitan las enfermedades neuromusculares en nuestra sociedad, para que su voz sea escuchada en pro de la investigación y mejora de la calidad de vida de nuestros afectados.”

El sello de reconocimiento de La Fundación del Cerebro pueden solicitarlo todas aquellas entidades y actividades encaminadas a atender las necesidades socio-sanitarias de los pacientes neurológicos, sus familiares, cuidadores, profesionales y otros colectivos afectados. Se puede obtener más información en el siguiente enlace: www.fundaciondelcerebro.es/html2/srf/

“Además, confiamos en que el reconocimiento obtenido por la Federación ASEM anime a otras entidades a solicitarlo”, comenta el Dr. David A. Pérez. “Cuanto más se amplié esta red, más fácil será seguir trabajando para garantizar la calidad de las asociaciones, generar marcos de trabajo y guías de actuación así como fomentar la colaboración ciudadana e institucional en beneficio de todos los pacientes neurológicos”.

Para más información:

Departamento de prensa de LA FUNDACIÓN DEL CEREBRO
Ana Pérez Menéndez
91.314.84.53 (ext. 6)
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FEDERACIÓN ASEM
Xavier de Vega
934 516 544
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Premios ASEM 2011



En la clausura del XXVIII Congreso de Fedeación ASEM,  se hizo entrega de los premios ASEM 2011 a las entidades que destacadas en la difusión, visibilidad y apoyo al movimiento ASEM.

Este año los galardonados han sido la Fundación ACS y la Fundación SEPLA Ayuda.

El encargado de recoger el premio de la Fundación ACS ha sido el Sr. Francisco Menor, director de la Fundación, que aprovechó la ocasión para felicitar a ASEM por la labor efectuada y animo al movimiento ASEM a continuar por ese camino.

Los representantes de la Fundación SEPLA Ayuda no han podido estar presentes en la entrega por encontrarse en Sudamérica inaugurando un centro financiado por la entidad. En su nombre la Sra. Cristina Fuster, miembro de la junta directiva de Federación ASEM, fue la encargada de la recogida del premio.

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Nota de prensa 15/11/2011


En la tarde del martes, 15 de noviembre, coincidiendo con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, se celebró la entrega de premios de la II Edición del Concurso de Fotografía Digital de Federación ASEM “Tú eres la fuerza que nos impulsa” en el nuevo local de ASEM Catalunya situado en las instalaciones de la antigua fábrica Fabra i Coats en Barcelona.

En el acto, en el que se leyó el Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares, estuvieron presentes socios de Asem Catalunya y diferentes representantes políticos del distrito de Sant Andreu. Los premios fueron entregados por Josep Vilà, Consejero de cooperación y solidaridad del distrito de Sant Andreu y Juanjo Moro, representante de la junta directiva de la Federación ASEM.

Este concurso busca mediante la fotografía, como lenguaje universal, difundir y acercar las enfermedades neuromusculares a la sociedad en general. De izquierda a derecha:



1er PREMIO El ganador del primer premio ha sido Alejandro Pérez Gabarró de Barcelona con su fotografía titulada “Pintando I”. En esta imagen podemos ver como el artista, con una enfermedad neuromuscular, utiliza la pintura como hobby pero también y sobre todo como motivo de superación personal.

2º PREMIO El ganador del segundo premio ha sido José María Angulo de Barcelona. Con su fotografía “Fuente” quiere denunciar la falta de accesibilidad que existe en muchos de los equipamientos público, que dificulta o imposibilita su uso por las personas con movilidad reducida.

3er PREMIO El ganador del tercer premio ha sido Gregorio Gil Rivas de Astillero (Cantabria).Con “La mano que mece tus impulsos”. En esta imagen el autor destaca el valor de la familia y podemos ver cómo dos generaciones disfrutan de un día en el parque.

Desde la Federación ASEM, queremos agradecer a todos los participantes su interés y les animamos a seguir participando en las sucesivas ediciones.


La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.


Más información:

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Tlf: 934.51.65.44

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  • Más de 250 personas, entre ellos más de 30 especialistas, han renovado la cita con el congreso del movimiento ASEM, organizado en esta ocasión por Federación ASEM con la colaboración de ASENSE, ASENCO y ASEMGRA.

  • Entregados los PREMIOS ASEM 2011 a la Fundación ACS y a la Fundación SEPLA Ayuda.

El pasado 11 y 12 de Noviembre se ha celebrado en Sevilla el XXVIII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, bajo el lema Unamos nuestra fuerza. Unas 250 personas entre afectados, familiares y profesionales, se han reunido en el Hotel Tryp Macarena para debatir sobre los avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares más destacados a lo largo del año, y se ha analizado la situación social en que se encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.

Los ponentes han tratado diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del hogar, necesidades educativas especiales y aspectos psicológicos en el proceso de las enfermedades neuromusculares.

Además, se han puesto de relieve los últimos estudios en materia de investigación, encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto genes, como proteínas causantes de las mismas.

Así mismo se han debatido los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad.

Los profesionales de la rehabilitación y la fisioterapia respondieron a las preguntas de los afectados y familiares como único tratamiento paliativo para personas afectadas por enfermedades neuromusculares

El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por el Sr. Javier Santos secretario de ASENSE y el cantante David Civera que aunque no pudo estar presente envió sus palabras en un video muy entrañable.


La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.


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