Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre del presente año celebraremos el Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La consecución de un día especial que diese visibilidad a nuestras enfermedades, era una antigua reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido más de 15.000 firmas reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí queremos agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer “nuestro” un día al año.

En esta fecha tan especial para tod@s nosotr@s se desarrollarán distintas actividades (conferencias, talleres, actividades lúdicas, etc) con el objetivo de difundir y concienciar de las dificultades que actualmente tienen los afectados. Os iremos informando.

• Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de los más de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.

• Porque buscamos la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por ello es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades que
persigan fines similares.

• Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios. “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos” Hilari Flores (secretario de la Federación ASEM.

• Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.

• Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las personas afectadas. Es necesario sensibilizar a la comunidad médica de la necesidad de formación
para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.

Opiniones de nuestr@s Soci@s

“El Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es el reconocimiento de la lucha de cada afectado o familiar. Simplemente es un día, un día que representa a todo un año. Una fecha que es nuestra, en reconocimiento de cada uno de nosotros (afectados y
familiares)”.

Cristina -Afectada, Distrofia Muscular de Nonaka.

“Me parece muy bien y me siento muy orgullosa, como madre de afectada, que reconozcan un día de los 365 días que tiene el año, a los afectados de Enfermedades
Neuromusculares. Gracias por este reconocimiento para ellos”

Gloria – madre de una persona afectada.

”Creo que ha sido un logro importante el haber conseguido tener un día especial para nosotros, un día en el que todos los medios de comunicación hablen de nuestras características, nuestras necesidades. Y la sociedad en general se conciencie de que tenemos los mismos derechos que cualquiera a una vida lo más normalizada e integrada posible. Felicidades a la Federación ASEM por haberlo conseguido y a trabajar para aprovechar esta oportunidad
que se nos presenta.”

Gloria Marrero Diéguez, presidenta de ASENECAN

FENIN Y ASEM FIRMAN UN ACUERDO DE COLABORACIÓN PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Madrid, 19 de noviembre de 2009 La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades neuromusculares. Concretamente, Fenin contribuirá al Proyecto de Fisio-Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria.

Leer más: Fenin y asem firman un acuerdo de colaboración

FEDERACIÓN ASEM PRESENTA EL I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DIGITAL

Tú eres la fuerza que nos impulsa es el lema de la primera edición del Concurso de Fotografía Digital de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que otorgará un primer premio de 400 euros, un segundo premio de 200 € y un tercero de 100 € en cada una de las dos categorías que distingue el certamen

Barcelona, 6 Marzo 2009.-La Federación ASEM anima a participar en la primera edición del Concurso de Fotografía Digital “Tú eres la fuerza que nos impulsa” 2009. El objetivo de la convocatoria es divulgar las enfermedades neuromusculares, por ello se realizará una exposición itinerante a lo largo de la geografía española con algunas de las fotografías participantes en el certamen.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España (un total estimado de más de 40.000 afectados, entre diagnosticados y pendientes de diagnosticar). En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 7.000 enfermos.

Leer más: Asem presenta el I Concurso de fotografía digital

ASEM participó en la jornada sobre el Día de las Enfermedades Raras del CIBERER

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) fue una de las 30 asociaciones que acudió a la Jornada que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 28 de febrero, celebró el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en Madrid para dar a conocer la actual evolución de la investigación sobre ER en nuestro país.

Barcelona, 2 Marzo 2009.- El Doctor Eduardo Tizzano (Servicio Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona) y Antonio Álvarez, miembro de la Junta Directiva de la Federación ASEM, participaron en representación de esta entidad en la jornada que con el lema “Día Mundial de las Enfermedades Raras: Investigar es avanzar” celebró el CIBERER el pasado 26 de febrero en Madrid.

Más de 250 representantes de asociaciones de afectados e investigadores acudieron a este encuentro organizado por el CIBERER, organismo dependiente del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, con la colaboración de la Fundación Isabel Gemio en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) de Madrid.

El evento reunió a diversos expertos, investigadores, pacientes y representantes de las principales asociaciones e instituciones del ámbito de las ER con el fin de reflexionar desde diferentes perspectivas sobre los avances más relevantes, los recursos destinados y los esfuerzos que se están realizando en esta temática.

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