Jueves, 11 de Marzo 2010

Noticias de Prensa

Atención, abrir en una nueva ventana. PDFImprimirE-mail

Noticias destacadas de Febrero 2010

 

Herenciageneticayenfermedad: los pacientes ante el avance de la investigación

Una campaña promovida por José Antonio Fortuny en Facebook consigue 100.000 dólares para la investigación de la atrofia muscular espinal

Unos 4.000 aragoneses padecen enfermedades neuromusculares, conocidas como "raras"

«Con 'Facebook' he descubierto una nueva forma de difundir mi causa»

“El sector de la tecnología sanitaria cerrará 2009 con una facturación de 6.000 millones de euros”

ASEM-Aragón prepara unas jornadas informativas sobre enfermedades neuromusculares

La Unidad de Enfermedades Raras del 12 de Octubre asiste a 60 pacientes nuevos al mes

Para conocer mejor las distrofias musculares

Escribe el lector: influencia de los recursos públicos en mi proceso

La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades raras

La debilidad de unas piernas de «goma»

La Asociación de Miastenia celebra en Burgos su tercer congreso nacional

El próximo 13 de marzo la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem-CLM) celebrará su VI cena benéfica

Los enfermos neuromusculares piden la creación de un centro de referencia

Familiares de enfermos de leucodistrofia piden más medios para investigación

Mas de 3.000.000 de españoles Padecen una enfermedad rara.

Los afectados piden un centro regional de referencia de enfermedades raras

publicidad Biblioteca Oretana Por la Unión de las enfermedades Raras en Castilla la Mancha. 28 de Febrero Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS

 
Viernes, 09 de Octubre de 2009 12:07
Atención, abrir en una nueva ventana. PDFImprimirE-mail

Asistimos a la inauguracion del CREER

 

La Ministra de Sanidad y Política Social Trinidad Jiménez ha inaugurado el 1º Centro de Referencia Estatal para la Atención de personas con enfermedades raras y sus familias


De ámbito estatal, el recién inaugurado CREER Atención de personas con enfermedades raras y sus familias fundamental para las Comunidades autónomas para afectados y profesionales, Instituciones y ONGs relacionadas con las enfermedades raras.

Concientes de ello, acudieron el 30 de setiembre miembros de ASEM Galicia representando a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hay más de 7000 enfermedades raras diagnosticadas. Solamente con las enfermedades neuromusculares en España hay unos 40.000 afectados por 3 millones para el conjunto de las enfermedades raras. Entendemos todos la importancia de disponer de un centro de referencia de atención e investigación socio-sanitaria complementario a los servicios públicos actuales.

El CREER es un Centro de servicios de Atención directa con un equipo multidisciplinar. Acoge en sus instalaciones a afectados, familias y ONGs en estancias cortas para un mejor conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos. Como Centro de servicios de Referencia será, para todos, una fuente de información, documentación y valoración sin olvidar de otra parte la formación, asistencia técnica y cooperación institucional. Es un nuevo recurso a disposición de las Autonomías, ONGs y familias de vital importancia tanto para el conocimiento como para la difusión de estas enfermedades y sus problemáticas.


30_09_09_inaguracionCREER

Viernes, 03 de Julio de 2009 12:35
Atención, abrir en una nueva ventana. PDFImprimirE-mail

Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

Más de 150 personas asistieron a la Jornada de actualización en enfermedades neuromusculares organizada por la Federación ASEM y el servicio de neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Afectados, familiares y profesionales sociosanitarios   tuvieron la oportunidad de intercambiar experiencias y poner al día los conocimientos sobre estas patologías que afectan a más de 50.000 personas en toda España. Miembros de ASENSE y ASEMGRA aprovecharon la jornada para llevar a cabo un encuentro de asociados.

En las conclusiones el moderador, el Dr. Celedonio Márquez, neurólogo del HH UU Virgen del Rocío, abogó por la necesidad de los afectados de asociarse en entidades de pacientes y poder expresar sus reivindicaciones y por otra parte la necesidad de un abordaje multidisciplinar de estas patologías."

19_09_09_ponentes

19_09_09_publico

Página 1 de 2

colabora con asem

Agenda

<<  Marzo 2010  >>
 Lu  Ma  Mi  Ju  Vi  Sa  Do 
  1  2  3  4  5  6  7
  8  910111214
1516171821
22232428
293031    

ASEM es miembro de

Entidades Colaboradoras

Vota nuestro proyecto!