Noticias 2012

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Fuente: www.diariodecadiz.es

Un niño de 10 años de edad, Sergio G.R., alumno del colegio concertado San Luis Gonzaga, depende de otro niño de la misma edad, primo suyo que cursa sus estudios en la misma clase, para poder entrar en clase o acudir al servicio en el horario escolar, al no disponer el centro educativo de un monitor para alumnos con necesidades especiales. El pequeño Sergio padece una de las llamadas enfermedades raras, la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que le impide llevar una vida normal y le obliga a ir en silla de ruedas.

Aunque el niño está matriculado en San Luis desde los tres años, los problemas a causa de su enfermedad han ido agravándose en los últimos años. Ya a principios de este curso los padres del niño se quejaron al ubicar el centro la clase del niño, que está en 5º de Primaria, en una segunda planta, aunque finalmente accedieron a que permaneciera allí al asegurarles el colegio que alguna persona se haría responsable de trasladar al niño en el ascensor en caso de incendio o de algún otro problema de gravedad, ya que no tiene autonomía suficiente para moverse por sí mismo.

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Fuente: www.editorial-club-universitario.es

Libro: Maternidad adaptadaEstrella Gil nos presenta en este libro el diario de una maternidad especial. A los anhelos, temores y esperanzas que siente cuaquier madre se añade el hándicap de su discapacidad –parálisis cerebral– con la que convive desde su nacimiento. Por primera vez en su vida no solo ella depende de la ayuda de los demás, sino que hay una personita que depende de ella. Con un lenguaje cercano, a veces apasionado y muy natural, nos introduce en una experiencia materna que se complica inevitablemente cuando se tienen dificultades motoras. Es necesaria una gran dosis de imaginación y superación para salvar los obstáculos adicionales que por ello se van presentando a lo largo del embarazo y en los primeros meses de vida del bebé.

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Fuente: www.ideal.es

Aunque en España hay más de cuatro millones de personas con discapacidad, en la sociedad en general es mucho el desconocimiento en este ámbito y sobre cómo se vive con una. Mariano Fresnillo, periodista y escritor ciego, presentó ayer en Jaén su libro 'Lágrimas por ti. Vivir la discapacidad en familia' con el que ha ido consiguiendo que «la palabra discapacidad vayan siendo personas», tal y como apuntaron algunos de los asistentes al acto. La obra trata de acercar a la ciudadanía cómo se afronta y se convive con una discapacidad. Fresnillo da el enfoque tanto desde el punto de vista de quien la vive como desde el entorno familiar, un pilar fundamental para las personas con discapacidad que a menudo no recibe el reconocimiento que merece.
En 'Lágrimas por ti' el autor realiza una labor divulgativa por un lado y emotiva por otro. Divulgativa porque los primeros capítulos de su obra los dedica a elementos más 'técnicos'. Es decir, se centra en definiciones, cuestiones jurídicas, médicas, psicológicas, asistenciales o en asuntos como cuáles son los primeros pasos que hay que dar cuando se detecta una discapacidad o sobreviene. Una buena guía imprescindible para entender de qué se está hablando.
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Fuente: www.granadahoy.com

La vida no es fácil, pero cuando se ve la que llevan otros uno se da cuenta de que la mayoría de las veces la hacemos más difícil por asuntos nimios. Manuel Fernández tiene 30 años y lleva los últimos 13 (desde 1998) ingresado en una cama del Hospital de San Rafael y conectado a un respirador. Antes, tampoco pudo disfrutar de su infancia ya que a los diez años le diagnosticaron una distrofia muscular progresiva y con 12 ya comenzó su relación con el centro, primero en el colegio de Educación Especial y después directamente en el hospital desde que tiene 17 años. Pese a su historial vital no se queja y es un ejemplo de ganas de vivir y de aprovechar al máximo los segundos de cada día. Incluso lanza un mensaje de optimismo: "Le deseo a la gente que esté como yo, en estas circunstancias, que luchen día a día. Que vivan la vida con muchas ganas y con mucha fuerza interior".

Y él, dentro de su fuerza vital, aprovecha, como bien reclama, cada minuto. De hecho, y aunque parezca mentira, se encuentra inmerso en escribir su segundo libro de poesía. Su enfermedad le impide ya moverse -salvo el dedo pequeño de una mano- pero conserva el habla, así que compone mentalmente sus versos y los dicta al personal del hospital, principalmente a las enfermeras, cuando le llega "la inspiración".

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escenamobile El Festival Internacional EscenaMobile de Sevilla sobre Arte y Discapacidad entra en su VI edición. En esta ocasión, la programación escénica tendrá lugar los días 25 y 26 de Febrero de 2012 en el Teatro Lope de Vega de Sevilla, mientras que la programación artística paralela se alargará durante el mes de marzo en distintos espacios de la ciudad.

En los tiempos que corren es necesario valorar la permanencia de un evento cultural de esta índole, cuando vemos a nuestro alrededor las enormes dificultades que muchas iniciativas tienen para sobrevivir. El Festival quiere mantenerse fiel a su filosofía de mostrar que los artistas con discapacidad tienen mucho que aportar en el mundo del arte, y que sin duda esta aportación supone un enriquecimiento.

Leer más en escenamobile.es

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