Jornada: “Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”

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La Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza, (conformada por CEAFA, FEP , FELEM , ADELA y Federación ASEM) organiza la Jornada: “Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas” el 20 de noviembre en Valencia, que se celebrará en el marco del congreso anual de la SEN (Sociedad Española de Neurología).

Los objetivos de esta jornada son:

  • Dar a conocer la Neuroalianza.
  • Ofrecer información actualizada sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas y su abordaje a nivel social y médico-científico.

En la jornada participarán representantes institucionales, asociaciones de pacientes, representantes del sector sanitario, medios de comunicación, etc.

Programa preliminar:

10:00h -11:00h. MESA 1: Análisis de prioridades estratégicas entorno a las Enfermedades Neurodegenerativas a nivel social, sanitario y de investigación.

11:00h – 11:30h. PAUSA CAFÉ.

11:30h – 12:30h. MESA 2: Las personas con Enfermedades Neurodegenerativas y su encaje en los sistemas de protección social.

12:30h – 13:30h. MESA 3: Las nuevas tecnologías y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas.

13:30h – 15:00h: COMIDA.

15:00h – 16:00h. MESA 4: La comunicación médico – paciente y el afrontamiento de la enfermedad.

16:00h – 17:00h. MESA 5: Aspectos comunes al abordaje de las Enfermedades Neurodegenerativas desde el punto de vista médico-científico.

La jornada se celebrará en el Hotel Confortel de Valencia situado en las cercanías del Palacio de Congresos de Valencia y tendrá carácter gratuíto.  La inscripción incluye: la acreditación a la jornada, café de media mañana y comida.

Para inscribirte en la jornada “Actualización en Enfermedades Neurodegeneativas” rellena este formulario.

También puedes inscribirte llamando al 914676926 (horario de mañana) o enviando un correo electrónico a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. e indicando la siguiente información: nombre, apellidos, dirección, DNI, un número de teléfono de contacto y email de contacto.

Más información:
Neuroalianza
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www.neuroalianza.org

ASENCO prepara su Calendario Solidario 2015 con la colaboración del Córdoba C.F

2014-10-ASENCO-Estadio Arcangel

El pasado 8 de octubre, los/as socios/as de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASENCO tuvieron el placer de visitar el Estadio Municipal “El Arcangel”, abierto única y exclusivamente para socios de esta entidad perteneciente a Federación ASEM, con el objetivo de preparar las fotografías del Calendario Solidario que ASENCO lanzará para el 2015.

La Fundación Córdoba C.F ha colaborado este año, junto con los jugadores del “Córdoba C.F.” en la realización de una sesión fotográfica, con la finalidad de elaborar, con las mejores de las fotografías sacadas, el “Calendario Solidario 2015”. Su Presidenta María del Mar Muños Segura acompañó a los participantes de ASENCO junto a 15 jugadores. Ante el éxito del año pasado, la asociación ha decidido repetir la experiencia del “Calendario Solidario” . Agradecer a los jugadores su solidaridad con las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y la colaboración altruista del fotógrafo Fernando Sendra, y el diseñador es Javier Merino.

Pronto podremos ver los resultados de esta labor. Mientras tanto, destacar la tarde inolvidable, que niños y mayores disfrutaron en el estadio "El Arcangel", donde se pudieron pedir autógrafos a los jugadores, y balones firmados.

ASENCO se complace en manifestar el agradecimiento por haber disfrutado de nuevo una experiencia tan mágica. GRACIAS.

ASENCO
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www.asencordoba.org

Próximo cupón de la ONCE dedicado a la lucha contra la Miastenia

2014-10-Cupon ONCE Miastenia AMES

"Contra la Miastenia que no te falten las fuerzas" será el mensaje que el próximo 8 de octubre cinco millones y medio de cupones de la ONCE anunciarán junto la imagen corporativa de la Asociación AMES Asociación Miastenia de España, perteneciente a Federación ASEM.

 La miastenia es una enfermedad neuromuscular de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Esta enfermedad afecta en España a algo más de 9.400 personas. Los rasgos característicos de la miastenia son la debilidad fluctuante de los músculos esqueléticos y la fatiga fácil, que empeoran tras el ejercicio físico y mejoran, total o parcialmente, tras el descanso. Los músculos afectados son únicamente los voluntarios.

Para más información: www.miasteniagravis.es.

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Además, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Tendrán premio de 500 euros los números anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos últimas cifras, respectivamente, del cupón premiado. Así como reintegros de 1,5 euros a la última y primera cifra. Los cupones de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de juego de la ONCE www.juegosonce.es.

* Para más información Gabinete de Prensa de la Dirección de Comunicación e Imagen de la ONCE, tfno. 91 436 53 72/5389/5388. Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Síguenos en

Guía de Recursos Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares

2014-10-Guia de recursos educativos para personas con ENMEsta nueva publicación, dirigida a los profesionales del ámbito educativo, padres y alumnos/ as afectados/as, pretende ser un compendio de información sobre las posibilidades de integración escolar de los niños y niñas con una enfermedad neuromuscular.

La guía se ha dividido en varias secciones: la primera refleja la situación actual de la atención a la diversidad en la educación en base a la legislación establecida e incluyendo las modalidades de escolarización y las vías de acceso a la educación. En la segunda parte se exponen los diferentes tipos de recursos disponibles para la integración escolar, incluyendo los recursos humanos, productos de apoyo y accesibilidad en general. Por último, se realiza una descripción sobre las características de los/as niños/as afectados por una ENM, sus necesidades educativas, así como las pautas adecuadas para fomentar su máxima participación activa en el proceso educativo y el papel del profesional de terapia ocupacional en este ámbito.

pdf button Poudasa_Cruces_2014_Guia_de_recursos_educativos_para_personas_con_enfermedades_neuromusculares.pdf

Título:  Guía de recursos educativos para personas con enfermedades neuromusculares
Autor:  Pousada García, Thais
Cruces Estévez, Raquel
Palabras clave:  Enfermedades neuromusculares
Terapia ocupacional
Educación
Diversidad
Fecha de publicación:  2014
Editorial:  Universidade da Coruña
ISBN: 978-84-9749-586-8

 

 

Se trasladan al CIBERER dos grupos de investigación hospitalarios especializados en enfermedades neuromusculares

CIBEREREl grupo de investigación liderado por la doctora Isabel Illa en el Servei de Neurologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona se incorpora como Unidad 762 CIBERER mientras que el grupo de investigación liderado por Juan J. Vílchez en el Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia lo hace como Unidad 763 CIBERER. Estas dos nuevas unidades se trasladan desde el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).

Los dos nuevos grupos se incorporarán al Programa de Investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER, que podrá así ampliar sus líneas de investigación hacia las enfermedades neuromusculares con un componente más traslacional.

La U762 que lidera la doctora Illa se dedica a la investigación traslacional de enfermedades neuromusculares como ELA, distrofias musculares, miastenia gravis, neuropatías inmunomediadas y miopatías inflamatorias con proyectos de búsqueda de biomarcadores, desarrollo de nuevas terapias o terapia celular en modelos murinos.

La U763 que lidera el doctor Vílchez realiza caracterización clínica y genética de las neuropatías hereditarias motoras y sensitivas, diagnóstico de las neuropatías genéticas y adquiridas, estudios clínicos y ensayos terapéuticos en las distrofias musculares, inmunopatogenia de las ataxias hereditarias y adquiridas, y caracterización clínica y genética de las miastenias congénitas. Además, este grupo colabora con otras cinco unidades del CIBERER desde 2012 a través del consorcio TREAT-CMT en el marco del consorcio internacional IRDiRC.

Estos dos grupos se trasladan con sus respectivos presupuestos y Recursos Humanos.

Fuente: www.ciberer.es

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