Envía un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al 28099

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Puedes contribuir enviando un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al 28099 y estarás aportando un donativo de 1,20€ que irá destinado a proyectos de Federación ASEM para las personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

* Federación ASEM recibirá 1,20€ (importe íntegro del SMS). Colaboran MOVISTAR, VODAFONE, ORANGE y FUNDACIÓN AMPLEXUS. Servicio de Alterna Project Marketing 902 210 230.

 

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

DELAMANO15N banner

#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones, con el objetivo de concienciar a la población sobre la necesidad de una verdadera inclusión social.

#DELAMANO15N es una invitación a mostrar valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo por encima de los prejuicios y barreras sociales.

Madrid 27 de octubre de 2014 - Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "de la mano" a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva, por eso desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre, puedes seguirla y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Además Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al número 28099, estarás contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

No excluyamos lo más importante, "el 15N vamos de la mano"

www.enfermedadesneuromusculares.org

 

 

ASENCO prepara su Calendario Solidario 2015 con la colaboración del Córdoba C.F

2014-10-ASENCO-Estadio Arcangel

El pasado 8 de octubre, los/as socios/as de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASENCO tuvieron el placer de visitar el Estadio Municipal “El Arcangel”, abierto única y exclusivamente para socios de esta entidad perteneciente a Federación ASEM, con el objetivo de preparar las fotografías del Calendario Solidario que ASENCO lanzará para el 2015.

La Fundación Córdoba C.F ha colaborado este año, junto con los jugadores del “Córdoba C.F.” en la realización de una sesión fotográfica, con la finalidad de elaborar, con las mejores de las fotografías sacadas, el “Calendario Solidario 2015”. Su Presidenta María del Mar Muños Segura acompañó a los participantes de ASENCO junto a 15 jugadores. Ante el éxito del año pasado, la asociación ha decidido repetir la experiencia del “Calendario Solidario” . Agradecer a los jugadores su solidaridad con las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y la colaboración altruista del fotógrafo Fernando Sendra, y el diseñador es Javier Merino.

Pronto podremos ver los resultados de esta labor. Mientras tanto, destacar la tarde inolvidable, que niños y mayores disfrutaron en el estadio "El Arcangel", donde se pudieron pedir autógrafos a los jugadores, y balones firmados.

ASENCO se complace en manifestar el agradecimiento por haber disfrutado de nuevo una experiencia tan mágica. GRACIAS.

ASENCO
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www.asencordoba.org

Jornada: “Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”

logo neuroalianzalogo neuroalianza2

 

La Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza, (conformada por CEAFA, FEP , FELEM , ADELA y Federación ASEM) organiza la Jornada: “Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas” el 20 de noviembre en Valencia, que se celebrará en el marco del congreso anual de la SEN (Sociedad Española de Neurología).

Los objetivos de esta jornada son:

  • Dar a conocer la Neuroalianza.
  • Ofrecer información actualizada sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas y su abordaje a nivel social y médico-científico.

En la jornada participarán representantes institucionales, asociaciones de pacientes, representantes del sector sanitario, medios de comunicación, etc.

Programa preliminar:

10:00h -11:00h. MESA 1: Análisis de prioridades estratégicas entorno a las Enfermedades Neurodegenerativas a nivel social, sanitario y de investigación.

11:00h – 11:30h. PAUSA CAFÉ.

11:30h – 12:30h. MESA 2: Las personas con Enfermedades Neurodegenerativas y su encaje en los sistemas de protección social.

12:30h – 13:30h. MESA 3: Las nuevas tecnologías y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas.

13:30h – 15:00h: COMIDA.

15:00h – 16:00h. MESA 4: La comunicación médico – paciente y el afrontamiento de la enfermedad.

16:00h – 17:00h. MESA 5: Aspectos comunes al abordaje de las Enfermedades Neurodegenerativas desde el punto de vista médico-científico.

La jornada se celebrará en el Hotel Confortel de Valencia situado en las cercanías del Palacio de Congresos de Valencia y tendrá carácter gratuíto.  La inscripción incluye: la acreditación a la jornada, café de media mañana y comida.

Para inscribirte en la jornada “Actualización en Enfermedades Neurodegeneativas” rellena este formulario.

También puedes inscribirte llamando al 914676926 (horario de mañana) o enviando un correo electrónico a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. e indicando la siguiente información: nombre, apellidos, dirección, DNI, un número de teléfono de contacto y email de contacto.

Más información:
Neuroalianza
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
www.neuroalianza.org

Guía de Recursos Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares

2014-10-Guia de recursos educativos para personas con ENMEsta nueva publicación, dirigida a los profesionales del ámbito educativo, padres y alumnos/ as afectados/as, pretende ser un compendio de información sobre las posibilidades de integración escolar de los niños y niñas con una enfermedad neuromuscular.

La guía se ha dividido en varias secciones: la primera refleja la situación actual de la atención a la diversidad en la educación en base a la legislación establecida e incluyendo las modalidades de escolarización y las vías de acceso a la educación. En la segunda parte se exponen los diferentes tipos de recursos disponibles para la integración escolar, incluyendo los recursos humanos, productos de apoyo y accesibilidad en general. Por último, se realiza una descripción sobre las características de los/as niños/as afectados por una ENM, sus necesidades educativas, así como las pautas adecuadas para fomentar su máxima participación activa en el proceso educativo y el papel del profesional de terapia ocupacional en este ámbito.

pdf button Poudasa_Cruces_2014_Guia_de_recursos_educativos_para_personas_con_enfermedades_neuromusculares.pdf

Título:  Guía de recursos educativos para personas con enfermedades neuromusculares
Autor:  Pousada García, Thais
Cruces Estévez, Raquel
Palabras clave:  Enfermedades neuromusculares
Terapia ocupacional
Educación
Diversidad
Fecha de publicación:  2014
Editorial:  Universidade da Coruña
ISBN: 978-84-9749-586-8

 

 

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