ASENSE-A entrega una placa de agradecimiento al pueblo de Algámitas

2017-Placa-Ayo-Algamitas-ASENSE-ALAsociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A celebró los días 25 y 26 de febrero un fin de semana muy solidario gracias a la colaboración del pueblo de Algámitas (Sevilla). Su Ayuntamiento organizó el sábado un concierto solidario a cargo del cantautor de rock Poncho K y el domingo una carrera popular en la naturaleza, ambos a favor de la asociación ASENSE-A.

Los beneficios obtenidos por estas actividades fueron de 2.750€ que irán destinados a fortalecer los proyectos de fisioterapia individualizada domiciliaria y de ayuda psicológica que la asociación realiza cada año, así como al mantenimiento del servicio de atención personal para personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

En agradecimiento, la asociación ASENSE-A, ha hecho entrega de una placa de reconocimiento a su labor solidaria al pueblo de AlgámitasRecogió la placa su Alcaldesa Doña Isabel Romero Gómez e hizo entrega el presidente de la asocaición, D. Juan Escalera y Sandra Calvo, miembro de la Junta Directiva y vecina de la localidad.

ASENSE-A espera poder afianzar la colaboración con el Ayuntamiento de Algámitas y seguir contando con el apoyo e inestimable de este precioso pueblo solidario.

Más información:

ASENSE-A
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
617 217 944

 

ASENECAN participa en la IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

2017-03-ASENECAN-Jornada-EERR

La Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Canarias ASENECAN particpó el pasado sábado 25 de marzo, en la IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud del Ayuntamiento. La jornada se centró en la importancia de la investigación, que es el lema de esta edición, y en el trabajo en red, contándose para ello con profesionales, pacientes y familiares, que expusieron, abordaron y reflexionaron sobre esta problemática que en Canarias afecta a 140.000 personas.

La presidenta de la entidad, Obdulia Falcón, abordó el tema de "Las asociaciones como herramientas de enlace con las administraciones" y el fisioterapeuta de ASENECAN, Fabián Morales, representante también del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias expuso los "Beneficios de la terapia acuática".
 

Más información:

ASENECAN
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  
928 24 62 36

 

Valoración del X Congreso Nacional de Miastenia

 

Congreso-AMES-FotoEl primer fin de semana de marzo tuvo lugar, como viene siendo habitual en nuestra Asociación, nuestro X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Este año tuvimos la suerte de poder realizarlo en las instalaciones de Fundación QUAES en Valencia, quienes nos las cedieron para realizar allí todas las actividades previstas. 

Este año, bajo el lema "X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza", AMES pretendía dar un salto de calidad y conseguir que la afluencia de participantes fuera mayor que en otros años. Tras unos días de reflexión no podemos estar más contentos con el resultado, ya que durante todo el fin de semana recibimos a más de 130 personas, entre los cuales encontramos, además de los propios interesados y familiares, estudiantes y profesionales de diferentes ramas sanitarias. 

Leer más...

Mayor autonomía para las personas con enfermedad neuromuscular gracias al 0,7 del IRPF de los contribuyentes

  • Federación ASEM continúa desarrollando el proyecto VAVI “Vida autónoma, vida independiente” para fomentar la autonomía de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria.
  • El proyecto VAVI forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Este  proyecto se realiza gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de “Actividades de Interés general consideradas de interés social” en su declaración de la renta.

 

Proyecto VAVIProyecto VAVIBarcelona, 24 de marzo de 2017- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrolla durante 2017 el proyecto VAVI “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de  personas con enfermedades neuromusculares en España y prevé beneficiar en este periodo a 72 personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades. 

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

El principal objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.

Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará durante 2017 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. 

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Creada en el año 2003 supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Para más información:

Federación ASEM
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
934516544

 

Borja Fanjul, director general de Políticas de apoyo a la Discapacidad, se reúne con Federación ASEM para acercarse a la situación de las personas con enfermedades neuromusculares

2017-03-Reunion-Borja-Fanjul-2

09/03/2017. Representantes de Federación ASEM se reunieron ayer con el director  general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster,  Manuel Rego y Mónica Suárez –presidente, vicepresidente y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM -, dieron a conocer al director general las actividades que la entidad realiza junto a sus asociaciones para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.  

En la reunión se trataron cuestiones como la preocupación por  las barreras arquitectónicas que limitan el acceso normalizado a sectores como la educación y el empleo, suponiendo una dificultad añadida en el desarrollo social de las personas afectadas e incumpliendo la actual Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró una gran disposición para buscar líneas de colaboración que ofrezcan soluciones a  las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Twitter ASEM

Federacion_ASEM RT @AseMgalicia: Nos vemos mañana en la Colegiata y muchas gracias por contar con nosotros! https://t.co/vpGMYtQzcE
9mreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @FundacionACDM: Con lo recaudado en el Concierto Benéfico financiaremos el Proyecto Cuídate, Cuídame https://t.co/iegb1bAqkV
12mreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Fundación ONCE
  • Medtronic
  • FENIN
  • Obra Social La Caixa
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación Isabel Gemio
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación ACS

ASEM es miembro

  • Neuroalianza
  • Federación ECOM
  • COCEMFE
  • EURORDIS
  • Alianza Aire
  • Alianza General de Pacientes