La Asociación AEPEF celebra el Día de las Enfermedades Raras con un concierto lírico solidario

Será de la mano de la Asociación de Enfermos de Paraparesia Espástica Familiar el próximo 28 de febrero. Este acto tendrá lugar a las 8,30 de la noche en la sala Rodrigose celebrará un concierto solidario en el Palau de la Música de la ciudad.

Ya son alrededor de unas 3000000 personas afectadas de enfermedades raras en España, según FEDER.

2016-02-Concierto-Solidario-AEPEFLa Paraparesia Espástica Familiar, está considerada una enfermedad rara que deteriora los músculos de las piernas e impide al enfermo caminar con normalidad. Se manifiesta por una debilidad múscular, por una rigidez de los mismos y espasticidad.

Se trata de una enfermedad que afecta a pocas personas por eso se considera enfermedad rara y hoy en día no tiene cura.Es de prevalencia mínima pues habrá unos 4000 afectados en toda España, según un estudio espidemiológico del doctor Berciano.El hecho de que no se conozca más la enfermedad , es por la forma de manifestarse la patología, No afecta a la esperanza de vida pero puede perturbar mucho la calidad de vida de los enfermos ya que limita sus movimientos., pudiendo incluso llegar a confinar a estos enfermos en sillas de ruedas.Su causa es fundamentalmente hereditaria.

Para concienciar a la población sobre esta enfermedad , la Asociación AEPEF que trabaja desde el año 2002 por potenciar la investigación y mejorar así la vida de los enfermos, ha organizado un concierto solidario y conmemorativo con motivo del día Internacional de las enfermedades raras, con el objetivo de recaudar fondos para continuar llevando a cabo proyectos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes.

Tal y como indica Amparo Sánchez, presidenta de la Asociación, lo recaudado se destinará a continuar trabajando por el bienestar de todas y cada una de las personas afectadas por esta enfermedad en nuestro país Y estos fondos obtenidos irán destinados al fortalecimiento asociativoasí como para la investigación de nuestra enfermedad.

En este encuentro participan de forma totalmente altruista diversos sopranos, tenores y coros como el Studium Vocale Cor de Cambra y el Cor Polifonic Societat Musical de Alboraya. Se interpretarán 14 piezas de música intercalando zarzuela y música.

Más información:
AEPEF
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916 584 859

 

Asenecan participa en el Proyecto Cuyás Solidario

asenecanLa Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, ha firmado recientemente un convenio de colaboración con el Teatro Cuyás, por el cual este le cede a la asociación 100 entradas para el espectáculo "Entremeses" de Miguel de Cervantes para los próximos 26 y 27 de febrero de 2016.
Las entradas tienen igual coste que en la taquilla del Teatro, 23€ en Patio de butacas, pero comprándolas en ASENECAN, la Fundación Canaria de las Artes Escénicas y la Música de Gran Canaria, se donará el 83% del importe de la misma a la causa de las enfermedades neuromusculares en Canarias.

Gracias a este tipo de colaboraciones ASENECAN puede seguir prestando acciones de apoyo y asesoramiento a los afectados por enfermedades nueromusculares en Canarias y también a otras personas con enfermedades minoritarias.

Para comprar las entradas puedes dirigirte a:
- TLF: 928246236 (9:00-13:00)
- Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
- Oficina: C/ Antonio Manchado Viglietti, nº 1 35005 LPGC (9:00-13:00 confirmación por tlf.)
- O por mensaje de Facebook

Evento en Facebook: https://www.facebook.com/events/191969251154924/
Más información sobre la obra en: http://www.teatrocuyas.com/portal2014/modules.php?mod=portal&file=ver_evento2&id=231

ASENECAN
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108 trabajadores del IMEF participan en talleres de sensibilización organizados por ASENECAN

2016-01-ASENECAN-sensibilizacion-trabajadoresLa Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, en colaboración con el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, desarrollan en estos días acciones de sensibilización para 108 trabajadores

En el marco del Proyecto Educar sin Barreras 2016, financiado por la Obra Social de la Fundación La Caixa, a través de la Convocatoria de Acción Social e Interculturalidad, se desarrollaran un total de tres talleres de sensibilización dirigidos a trabajadores contratados temporalmente por el Instituto Municipal de Empleo y Formación.

El primer taller se desarrolló en la mañana del jueves 7 de enero, y contó con la participación del concejal del Ayuntamiento, D. Sergio Millares Cantero y la Técnico del Área de Discapacidad y Diversidad Funcional, Doña Elena Rodríguez Fominaya, y un total de 28 asistentes.

Los talleres, que continuarán durante la mañana de hoy hasta alcanzar los 108 participantes, forman parte del proyecto desarrollado por la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias ASENECAN, financiado por la Obra Social de La Caixa, en su convocatoria de acción social e Interculturalidad.

Los talleres de sensibilización, diseñados y puestos en práctica por la psicóloga Cándida Paz González, tienen una duración de aproximadamente hora y media, durante las cuales, se realizan dinámicas de trabajo en equipo que permiten a los participantes tomar conciencia de las actitudes discriminatorias más o menos conscientes que tienes que afrontar las personas con discapacidad en el mundo del trabajo.


Los objetivos de los talleres se centran, por tanto, en promover la reflexión en torno a las barreras físicas y sociales que dificultan la integración social de las personas con discapacidad, y ofrecer pautas de comportamiento integradoras, nuevas actitudes y favorecer la toma de conciencia sobre los prejuicios más frecuentes, para favorecer la normalización.

Los participantes pudieron descubrir que, en muchas ocasiones, los intentos bienintencionados de ayudar o colaborar a personas con discapacidad, pueden realmente no conseguir lo que ellos pretenden, afirmaron algunos al terminar la formación.

Más información:
ASENECAN
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ASENCO lanza el Calendario Solidario con las Enfermedades Neuromusculares 2016

2016-ASENCO-Calendario2016

Una vez  más el Córdoba C.F. y la Fundación Córdoba C.F., han colaborado conAsociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO, para realizar el Calendario Solidario 2016. Este año las fotografías han estado a cargo de Murrico Producciones, que le han dado su toque personal a las fotos, mostrando cada una, escenas distintas del ambiente que se vive en el mundo del futbol: vestuarios, pasillos, sala de prensa… y se finaliza en el mes de diciembre con una imagen en la que están todos los jugadores del Córdoba C.F con los socios y miembros de Asenco.

El día  29 de octubre fue el día que en que se realizó la sesión fotográfica en el Estadio Municipal Arcangel. Fue una tarde en la que el estadio se abrió única y exclusivamente para Asenco. Niños y adultos anhelan que llegue ese día, ya que los sueños se convierten en realidad al verse compartir ese momento con los jugadores, que son los ídolos de todos.

Pero este año, además se ha contado con un video “making off” que se puede ver a través de facebook.  Gracias a todos ellos  Asenco ha conseguido además de poder disfrutar de una tarde en el campo de Futbol, un extraordinario Calendario Solidario, con el que dar difusión a la Asociación y además conseguir ingresos, a través de los donativos.

Más información
ASENCO
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www.asencordoba.org

Envía un SMS con la palabra RESPIRO al 28011

2016-01-banner-SMS-Colonias-ASEMEnvía un SMS
con la palabra RESPIRO
al 28011 y estarás contribuyendo
con un 1,20€ con las Colonias ASEM
para niños con enfermedades neuromusculares

Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías. Al mismo tiempo se ofrece a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

*Servicio ofrecido por: OT Digital Virgo España S.A. Coste 1.20€ i.inc sms solidario 900907083 Ap Correos 47081 28080 MAD Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

*Habilitado únicamente para clientes de Orange, Movistar y Vodafone.

 

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