COCEMFE presenta un libro conmemorativo por su 35 aniversario

  • La entidad presentó este sábado, durante la reunión del Consejo Estatal, el libro “1980-2015. COCEMFE el camino de la inclusión”
  • Durante el encuentro se abordó el proceso electoral en el que la entidad se halla inmersa
  • El Consejo se congratuló por la sentencia del Tribunal Supremo que desestima el recurso interpuesto por Cataluña en contra del Real Decreto que regula la distribución de fondos derivados del 0,7% del IPRF

 

2016-04-libro-35-aniversario-cocemfeMadrid, 25de abril de 2016 - La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado el sábado 23 de abril, en Madrid, durante la celebración de su Consejo Estatal (máximo órgano representativo de la organización entre Asambleas)el libro “1980-2015. COCEMFE el camino de la inclusión”, con motivo de la celebración de su 35 aniversario.

Esta obra hace un recorrido por los principales hitos de la organización a lo largo de sus 35 años de vida y cómo han beneficiado a las personas con discapacidad. Además, recoge testimonios de los presidentes de sus entidades miembros, de entidades colaboradoras, y personal de la Confederación, donde explican lo que ha supuesto COCEMFE para el movimiento asociativo de la discapacidad, así como a nivel personal.

“En las páginas de esta publicación conmemorativa queda recogido el trabajo que COCEMFE ha realizado en estos 35 años para avanzar hacia la inclusión total de las personas con discapacidad física y orgánica, con valiosos testimonios que dan fe de toda esta labor y hemos querido que todo ello quedara en los anales de la historia de la organización reflejándolo en este libro”, explicó el presidente de la Confederación, Mario García.

Igualmente, durante el Consejo Estatal se abordó el proceso electoral en el que la entidad se halla inmersa, tras no presentarse a la reelección el actual presidente de COCEMFE, Mario García,tal y como había anunciado en el principio de su último mandato en 2012, por lo que durante la celebración de la próxima Asamblea General Extraordinaria, en el mes de junio, se elegirá a un nuevo equipo para dirigir la organización.

 “He dedicado todos mis esfuerzos a consensuar unos nuevos estatutos que entrarán en vigor en el proceso electoral y que nos deben de servir para que las organizaciones territoriales formen parte como miembros natos de nuestro máximo órgano de gobierno entre asambleas, como lo es este Consejo Estatal”, destacó García.

Los nuevos estatutos permitirán a las entidades estatales seguir contando con seis representantes en el Consejo Estatal de la organización y establecen, por primera vez, que esos seis representantes serán elegidos por el Órgano de Representantes de Entidades Estatales (OREE) y, para ello, se ha aprobado la creación de una comisión compuesta por cinco organizaciones que serán las encargadas de coordinar todo el proceso electoral referido a dicho órgano consultivo de la Confederación.

Asimismo, se analizó la reciente sentencia del Tribunal Supremo que desestimaba el recurso interpuesto por Cataluña en contra del RD 536/2013, que regula la distribución de fondos derivados del 0,7% de IPRF destinado a actividades de interés social, felicitándose porque la justicia finalmente se haya puesto de parte del Tercer Sector y se pueda seguir trabajando para que la redistribución de la riqueza redunde en una sociedad más justa e igualitaria, en la que todas las personas tengan los mismos derechos con independencia de su lugar de residencia.

 “Desde COCEMFE mostramos nuestra satisfacción con la sentencia porque este mecanismo ha demostrado ser un pilar fundamental para avanzar hacia la inclusión plena de colectivos vulnerables, como son las personas con discapacidad”, afirmó el presidente de la Confederación, Mario García.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

>> Descargar libro completo: http://www.cocemfe.es/portal/index.php/381

Para más información:
Enrique Moreta / Sheila Martínez
Dpto. de Comunicación e Imagen
COCEMFE Servicios Centrales
Tfno: 91 744 36 00 / 635 59 36 99 / 649 39 74 60
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / www.cocemfe.es




 

Ya puedes descargar el nuevo número de la Revista ASEM

revista 74Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 

En esta edición además de noticias de actualidad, la revista cuenta con un interesante especial sobre "Maternidad Adaptada" con tres entrevistas a madres con enfermedades neuromusculares, además el reportaje está dedicado a las conclusiones del Estudio sobre la Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares, que con la financiación del Real Patronato sobre Discapacidad ha podido realizar Federación ASEM, bajo la dirección de Carmen Crespo (Vocal de la Junta Directiva y profesora en la Universidad Complutense. Ycomo siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la AgendaCultura y recomendaciones en La Red

No te quedes sin leerla, puedes en los siguientes enlaces:

pdf_buttonDescargar Revista ASEM nº74

 

 

ASEM ARAGÓN está desarrollando el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 120 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón.
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

2016-04-ASEM-Aragon-Apoyo-a-FamiliaresLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar a más de 120 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 6.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales,desde el ámbito sanitario, educativo,laboral,de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM , FEDER y el Foro Aragonés de Pacientes.

 

Para más información:

Yolanda López Felipe
Trabajo social
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

La casilla "X Solidaria" de la Renta ayudará a un millón de personas mayores en 2016

  • En 2016, las ONG pondrán en marcha 1.272 programas destinados a mejorar la vida de prácticamente 7 millones de personas en nuestro país; además un 19,43% de lo recaudado se destinará a Cooperación Internacional y un 2,85% a Medio Ambiente.

  • El pasado ejercicio, un 46% de la población contribuyente no marcó la casilla "X Solidaria".

2016-04-XSolidariaMadrid, 12 de abril de 2016. Gracias a las personas que marcaron la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la Renta en 2015, 470 entidades sociales van a realizar, durante este año, 1.272 programas de acción social que ayudarán a prácticamente 7 millones de personas vulnerables o en riesgo de exclusión social,  de ellas, 984.084 serán personas mayores.

Así, se desarrollan proyectos financiados a través del IRPF como centros residenciales, servicios de atención a domicilio, centros de día, programas de atención por videoconferencia, programas de acompañamiento a personas mayores en situación de vulnerabilidad social, ayuda externa a personas mayores que viven solas, servicios de atención diurna y nocturna, servicios residenciales, programas de respiro y apoyo familiar, así como proyectos de adaptación de viviendas, programas de apoyo a las personas con Alzheimer, demencia y a enfermos de cáncer, entre otros muchos.

Marcar la casilla de Actividades de Interés Social es un gesto solidario que no cuesta nada a las personas contribuyentes y que al hacerlo permite destinar un 0,7% de sus impuestos a programas sociales que realizan las ONG y que atienden necesidades concretas de las personas. Es posible marcar la casilla de Actividades de Interés Social aunque ya se marque la de la Iglesia Católica y destinar un 0,7% a cada una de ellas. Simultaneando las dos casillas, la ayuda no se divide, se suma.

La campaña “X Solidaria”, dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta anual, es coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social y cuenta con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la Plataforma del Voluntariado de España, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Organizaciones de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo-España.

Fuente: http://www.xsolidaria.org/sala-de-prensa/97220.html

 * El proyecto VAVI de Federación ASEM de asistencia personal a personas que conviven con enfermedades neuromusculares, se financia con esta partida presupuestaria.

El MSSSI ha aprobado la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y la designación de CSUR especializados en enfermedades neuromusculares

  • Se han designado 5 centros de referencia  (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. Además se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR

  • El Ministerio y las CC AA han aprobado un acuerdo para facilitar que los CSUR españoles puedan formar parte de las Redes Europeas de Referencia, un hito sanitario para UE

  • Federación ASEM celebra la noticia que supone un gran paso en cuanto a mejora de la calidad en la atención del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Ministerio de Sanidad 14 de abril de 2016. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas aprobaron ayer, la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas.

En su comparecencia, el ministro subrayó la importancia de la aprobación de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, cuya incidencia está en aumento debido al envejecimiento de la población. Aunque hay más de 600 de estas patologías, las principales, por su alta prevalencia y gravedad, son Alzheimer, Parkinson, Huntington y ELA (Esclerosis Lateral Amiofrótica). Según diferentes estudios de prevalencia de estas y otras enfermedades, se estima que en torno a un millón de españoles pueden estar padeciendo una enfermedad neurodegenerativa.

La primera línea de la estrategia se refiere a la prevención de la enfermedad y a la mejora del diagnóstico precoz, para lo que establece que hay que elaborar procesos de derivación a atención hospitalaria desde los centros de salud y programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético.

En segundo lugar, el documento trata la atención a las personas con estas enfermedades y determina que las Comunidades Autónomas elaboren planes que integren la atención social y la sanitaria. De hecho, por primera vez, han participado representantes de las CC AA tanto de las consejerías con competencias en Sanidad, como aquellas con competencia en Servicios Sociales.  Aquí se contempla también hacer un plan individualizado de atención a cada paciente y tener en cuenta el riesgo social. 

Otro asunto destacable ha sido la aprobación de un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria.  El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran acceder a ser miembro de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además, se han designado 8 centros de referencia para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. También se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM ha declarado que "valoramos muy positivamente la decisión del Consejo Interterritorial de designar CSUR específicos para enfermedades neuromusculares, pues es una medida que desde el movimiento asociativo llevamos reivindicando desde hace tiempo. Es un gran paso en cuanto a mejora de la calidad en la atención del colectivo, ya que los CSUR cuentan con un alto nivel de especialización. Es importante que esta designación vaya acompañada de una partida presupuestaria concreta, para que los centros puedan responder de forma eficiente a las necesidades de los pacientes. Del mismo modo es importante que las CCAA faciliten la derivación de pacientes a los CSUR, para que puedan tener atención especializada todas las personas con enfermedades neuromusculares, independientemente de su Comunidad Autónoma de procedencia”.

El Dr. Francesc Palau miembro del Comité de Expertos de Federación ASEM, Profesor de Investigación Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y Jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular Hospital Sant Joan de Déu ha afirmado que "la designación de los CSUR es importante  para estructurar  mejor toda la asistencia a los pacientes, ensayos clínicos y como generadora de conocimiento experto en ENM. Así mismo sirve como referencia en la reciente  convocatoria del proyecto europeo de Redes de Referencia Europeas en Enfermedades Raras donde podrán tomar parte dichos centros".

Fuente: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
 http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3947

 

Más información: 
Federación ASEM
Tel: 934 516 544
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