CaixaBank firma un convenio con Federación ASEM para impulsar el proyecto inclusivo Colonias ASEM

CaixaBank y Federación ASEM firmaron el pasado jueves 23 de junio, un convenio de colaboración mediante el cual la entidad bancaria concede un total de 10.000€ al proyecto Colonias ASEM, para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

2016-06-Convenio-CaixaBank30 de junio de 2016- El objetivo de este convenio es contribuir con el colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, impulsando el proyecto solidario Colonias ASEM 2016, unos campamentos de verano que cada año organiza Federación ASEM para promover un espacio inclusivo donde niños con enfermedad neuromuscular compartan una semana de vacaciones con otros niños sin discapacidad (más información coloniasasem.org).

El convenio de colaboración,  firmado por Juanjo Moro -Tesorero de Federación ASEM- y Selma Martí -Directora de la Oficina 0761 de CaixaBank-,  da forma a la contribución económica aportada por la entidad bancaria para sufragar los gastos de la próxima edición del proyecto, que se celebrará del 10 al 17 de julio, en Vilanova de Sau, Barcelona.

Para la Federación ASEM esta colaboración supone un fuerte impulso a las colonias, pues responde a la quinta parte del coste total de este inigualable proyecto, que este año acogerá a 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares) y contará con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.

Más información sobre el proyecto: coloniasasem.org

Federación ASEM
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Federación ASEM participa en una mesa redonda sobre valoraciones de la discapacidad en el Centro CREER

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2016-06-Federacion-ASEM-Centro-CREER-2Aitor Aparicio, director del Centro CREER, Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-, Mónica Suárez -Responsable de Relaciones Institucionales- y Santiago de la Riva -Representante de FEDER-. 

Los días 13, 14 y 15 de junio, representantes de Federación ASEM acudieron al Centro CREER de Burgos, invitados a participar como ponentes en el Curso Formación de Formadores para la Evaluación de la Discapacidad en personas con Enfermedades Raras y con Sordoceguera.

Federación ASEM participó en la mesa redonda “Necesidades y Demandas específicas de las personas afectadas y familias”  donde Cristina Fuster y Mónica Suárez pudieron trasladar a los asistentes, en su mayoría Valoradores de la discapacidad (médicos, trabajadores sociales y psicólogos, de diferentes equipos de valoración) las aportaciones recibidas de las asociaciones que forman parte de Federación Asem:

  • Valoración de la afectación de otras patologías asociadas a las enfermedades neuromusculares, como la función cardiaca, sistema respiratorio, función deglutoria, visión (visión doble y pérdida de visión), afectación cognitiva, oído, fatiga muscular, fuerza muscular, psicomotricidad fina, limitaciones articulares, estado psicológico, etc. que pueden estar en algunas ocasiones afectados al tratarse de enfermedades multisistémicas.

  • Los grandes problemas de movilidad reducida que ocasionan las ENM y las barreras arquitectónicas que se sortean a diario en centros educativos, laborales y la falta de accesibilidad en general.

  • La preocupación por la lentitud del procedimiento desde la solicitud hasta la obtención del grado de discapacidad y la necesidad de establecer protocolos de urgencia para patologías de rápida evolución degenerativa.

  • Los problemas psicológicos que causa el estar afectado por una ENM y las dificultades en el entorno social.

  • La gran importancia de poder acceder a los servicios de rehabilitación, incluso en los casos en los que no se llega a una valoración del 33%. para adultos y niños tanto fuera de atención temprana y aquellos que por la situación de su vivienda no pueden acceder a ella.

  • Reclamar la falta de información en algunos casos de los propios centros sobre las ayudas a las que se puede acceder según el grado de discapacidad.

  • Valoraciones con muy poco tiempo dedicado para escuchar y explorar al afectado y en muchas ocasiones traumáticas por no evitar la presencia del mismo en momentos determinados.

  • Revisiones a la baja.

  • Evolución en algunas enfermedades por brotes.

  • La preocupación por falta de equidad entre las CCAA e incluso entre diferentes centros base de la misma ciudad.

"Por parte de los valoradores, pudimos conocer de primera mano, las dificultades que tienen, desde unos informes poco correctos, hasta la falta de personal para poder afrontar las largas listas de espera que se están produciendo en estos últimos años debida a la gran demanda de solicitud de valoraciones. Hicieron mucho hincapié en explicarnos que no valoran la enfermedad, sino las secuelas de la misma y por eso la importancia de que el paciente explique sus limitaciones y que estén reflejadas en los informes de los profesionales y apoyados por las pruebas que lo atestiguan", explica Cristina Fuster, Presidenta de Federación ASEM y participante en la mesa.

"Asimismo se puso de manifiesto las diferentes afectaciones en personas con la misma patología e incluso misma mutación genética, dando lugar a diferentes limitaciones y por tanto diferentes grados de discapacidad" , afirma Mónica Suárez, Responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM.

Ambas valoran muy positivamente la asistencia pues "fue una gran oportunidad de trasladar nuestras preocupaciones y necesidades a los equipos valoradores de discapacidad, y poder conocer también de primera mano las dificultades de los equipos de valoración y sobre todo, de colaborar con el IMSERSO con la finalidad de ampliar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y mejorar las evaluaciones de la discapacidad en las personas afectadas.", declaran las representantes de Federación ASEM, afirmando que "supuso un punto importante de partida para comenzar a trabajar con los centros de valoración, de momento con la ficha médica para pacientes con enfermedades neuromusculares".

Más información:
Federación ASEM
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El proyecto Colonias ASEM estrena una nueva web

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Federación ASEM estrena una nueva web para el proyecto Colonias ASEM

El nuevo sitio web www.coloniasasem.org dedicado al campamento inclusivo que cada año dearrolla la Federación Española de Enfermedades Neuromuscualres, Federación ASEM, tiene el objetivo de impulsar la visibilidad y difusión del proyecto,  recopilando información de actualidad sobre las Colonias ASEM. Asimismo, la plataforma web servirá de impulso a las diferentes vías de apoyo al proyecto, tanto para personas individuales, como para empresas solidarias que quieran desarrollar la Responsabilidad Social Corporativa promoviendo un proyecto social como este.

Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, quien organiza cada verano unos campamentos adaptados para niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única para los chicos de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Las actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados del desarrollo de patologías neuromusculares: distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

Visita la página en www.coloniasasem.org

Más información
Federación ASEM
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Federación ASEM firma un convenio de colaboración con SEMERGEN

2016-06-Convenio-SEMERGENMadrid, 28 de junio de 2016- Responsables de Federación ASEM se reunieron ayer en Madrid con José Luís Llisterri, presidente de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) para la firma de un convenio de colaboración marco entre las dos entidades.

El convenio tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de información de interés a los fines de ambas entidades, como sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de interés común.

Durante el encuentro, Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y Jose Luís Llisterri de SEMERGEN acordaron una próxima reunión en el próximo mes de septiembre donde se perfilarán las diferentes áreas de colaboración entre las dos entidades.  

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria - SEMERGEN, está constituida como una Sociedad científica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoción de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la población; perfeccionando la competencia profesional de los Médicos dedicados a la misma, fomentando la investigación, desarrollando la formación continuada y defendiendo los intereses éticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislación vigente y a los principios éticos.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Este verano el campamento inclusivo "Colonias ASEM" acogerá a 44 niños y niñas con y sin afectación neuromuscular

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  • El campamento de verano organizado por la Federación ASEM dará acogida a todos los niños y niñas que lo solicitaron, un total de 44 (de los cuales, 27 conviven con enfermedades neuromusculares).
  • Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas y personas solidarias que contribuyen con la financiación.
  • Las Colonias ASEM se celebrarán la semana del 10 al 17 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.

Barcelona, 23 de junio de 2016 - Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares podrán acoger en esta edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.

Este verano participarán del proyecto 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares)  que  contarán con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.

"Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes" afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.  

 

El campamento se desarrolla en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau  (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado  y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.

Las actividades que se realizan durante la estancia están adaptadas a los problemas de movilidad que sufren los chicos, derivados del desarrollo de patologías degenerativas como distrofia muscualar de duchenne,  Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías, todas ellas pertenecientes al grupo de las enferemedades neuromusculares.

Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas que contribuyen con la financiación, como Caixabank,  PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide,  y donativos de personas solidarias  que colaboran con el proyecto para ayudar a  niños y niñas  afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.

"Para mi hijo las Colonias ASEM son su gran ilusión. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energia" declaraciones de Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.


Federación ASEM
  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en:

      

    Más información:
    www.coloniasasem.org

    Federación ASEM
    Tel: 934 516 544
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