Programa especial sobre el 15N, la Federación ASEM y las enfermedades neuromusculares

 

 

Programa de radio "Enfermedades Raras" de Antonio Armas, dedicado a las enfermedades neuromusculares, a la campaña #DELAMANO15N y a los aspectos sociales en el día a día del colectivo de personas que conviven con estas patologías.

 

 El programa cuenta con entrevistas a:

Javier Pérez-Mínguez (Secretario de Federación ASEM)

Beatriz Vázquez (Trabajadora Social de ASEMPA)

Ana Arranz (Miembro de ASEM Madrid y antigua presidenta de la asociación)

Puedes seguir los podscat de este interesántisimo programa que tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, a través de la web de SomosPacientes y también en la web de FEDER.

2014-12-Radio-Enfermedades-RarasEl programa "Enfermedades Raras" se emite cada martes a las 19,00h en Libertad FM

 

 


 

La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran mural de fotografías

Federación ASEM publica el mural solidario fruto de la
campaña #DELAMANO15N

La campaña de visibilidad #DELAMANO15N lanzada por la Federación ASEM, culmina con la publicación de un mural con cientos de fotografías de personas que entrelazan sus manos por la causa de las enfermedades neuromusculares.

collage-DELAMANO15N

Barcelona, 11 de diciembre de 2014 - Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el mural de fotografías solidarias "De la mano 15N". Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de manos entrelazadas para simbolizar la solidaridad y concienciación con estas patologías.

El Mural Solidario con las Enfermedades Neuromusculares resultado de esta campaña puede verse en el enlace http://www.closr.it/s/7eu

La campaña DELAMANO15N tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas que conviven con estas patologías, puesto que "las personas con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social" afirma Thais Pousada -Terapeuta Ocupacional y miembro del movimiento ASEM-.

Por ello, Federación ASEM solicita a la ciudadanía y las administraciones trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

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Más información:
Federación ASEM
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Luz Casal hace entrega de un cheque solidario para promocionar la investigación científica y el movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares

  • El Festival de la Luz, dedica la recaudación de su última edición a las enfermedades neuromusculares.

  • Federación ASEM asiste hoy a la entrega del cheque solidario de la mano de Luz Casal.

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Martes 24 de noviembre de 2014 - Luz Casal hizo entrega esta mañana del cheque por valor de 63.400 euros destinados a la causa de las enfermedades neuromusculares. Antonio Álvarez, Presidente de Federación ASEM, junto con representantes del Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular e Enfermidades Crónicas de la Universidad de Santiago recogen este donativo procedente de la recaudación del Festival de la Luz 2014.

El Festival de la Luz (www.festivaldelaluz.es) es un evento musical de carácter solidario, comprometido con el medio rural, y que cuenta con una anfitriona de excepción: Luz Casal. La pasada edición se celebró el 13 y 14 de septiembre en Boimorto (Galicia) y contó con actuaciones de artistas de la talla de Kepa Junkera, Juan Perro, Spin Doctors, Quique González o Antonio Orozco.

Federación ASEM quiere agradecer a Luz Casal y a todo el equipo de producción del festival este gesto solidario con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares, ya que la cantidad recaudada se destinará a promocionar la investigación científica en enfermedades neuromusculares a través del Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular e Enfermidades Crónicas (Universidad de Santiago de Compostela) y al fortalecimiento del movimiento asociativo ASEM.

Federación ASEM
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La Fundación Isabel Gemio hace balance de sus seis años de vida

Desde el año 2008 la Fundación ha contribuido a conseguir, incluyendo el Telemaratón, más de dos millones y medio de euros destinados a la investigación y al movimiento asociativo.

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Madrid, 25 de noviembre de 2014- La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha hecho balance de sus seis años de vida en una rueda de prensa en donde la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, ha resumido los principales logros y también vicisitudes de la Fundación para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

“El balance es positivo pero como otras entidades la Fundación está pasando por un momento crítico”, “es fundamental y exigimos, por ello, que salga adelante la Ley de Mecenazgo, cuanto antes”, afirmó.

La Fundación se ha dedicado desde su nacimiento en el año 2008 a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras. A través de la organización de eventos, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación ha ido creciendo y sobreviviendo junto con la crisis económica tan evidente e innegable para el tercer sector.

Aun así, gracias a más de cincuenta empresas que han prestado su apoyo a la Fundación y a colaboradores habituales, voluntarios y a la solidaridad de las personas que la apoyan, la Fundación ha podido continuar. Isabel Gemio ha asegurado que “no podemos tirar la toalla sino todo lo contrario, sobre todo es necesario seguir con la lucha contra las enfermedades minoritarias y dar esperanza a casi tres millones de afectados en España por una de estas patologías”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “si no se investiga condenamos a millones de personas a vivir sin esperanza”.

Por ello en estos seis años la Fundación ha destinado 880.000 euros a financiar proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la rueda de prensa han estado presentes también los doctores que forman parte del comité científico de la Fundación: la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián.

Los Doctores también explicaron que la ayuda prestada por la Fundación Isabel Gemio durante estos años ha resultado decisiva para continuar con la investigación en los momentos más duros de la crisis económica. “Disponer de fondos de la Fundación nos ha permitido desarrollar este proyecto, avanzar en nuestros conocimientos y publicar los resultados en artículos en revistas científicas de reconocido prestigio”, expuso la Dra. Illa.

Por último intervino el Director General de Yaap Money, Carlos Beldarrain, quien presentó la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla, anunciando además que a partir del día de hoy se pueden hacer donaciones a través de esa aplicación y que todos los clientes que se apunten a partir de la fecha de hoy recibirán un euro en su monedero que podrán donar voluntariamente a fines sociales.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación ya que afirmó: “la Fundación Isabel Gemio es la Fundación de todas las personas que sufren una enfermedad minoritaria”.

El acto terminó con la proyección de un anuncio que va a emitir Antena 3 sobre la Fundación y las enfermedades raras y con la información de Isabel Gemio sobre los próximos eventos que la Fundación va a celebrar como el coctel benéfico en las instalaciones de Fontecruz en Majadahonda el jueves 11 de diciembre a las 20.00 horas, una Gala Lírica en el Teatro Zorrilla de Valladolid el próximo 2 de diciembre, un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

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15N- Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Federación ASEM promueve Cadenas Humanas "De la mano" en diferente ciudades

  • La campaña por la inclusión social #DELAMANO15N de Federación ASEM culmina con la organización de múltiples convocatorias, actividades y Cadenas Humanas de personas "de la mano" en diferentes ciudades.
  • www.enfermedadesneuromusculares.org cuenta con más de 200 fotografías de personas cogidas de la mano que han querido expresar su apoyo a la inclusión social del colectivo

Foto DELAMANO15NMás de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos del 15 de noviembre en su localidad más cercana.

Con el objetivo de promover la integración social superando barreras y prejuicios sociales, las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona, Bilbao, Las Palmas, Gijón o Valencia entre otras, celebran el 15 de noviembre con actividades a pie de calle, como Cadenas Humanas Solidarias en lugares emblemáticos que representarán el eslogan "El 15N vamos de la mano".

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento a participar con fotografías de personas cogidas "de la mano" para elaborar un mural solidario que cuenta ya con más de doscientas imágenes solidarias, que simbolizan la fuerza de la amistad y la solidaridad.

Como expresa Thais Pousada, doctora en Terapia Ocupacional, “el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social de la persona. La presencia de barreras, no sólo arquitectónicas, sino también desgraciadamente, sociales, limitan en gran parte una adecuada inclusión del colectivo en áreas tan necesarias como la educación, el trabajo o diversas actividades de ocio".

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 "No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano"

Más información sobre las actividades organizadas en:
www.enfermedadesneuromusculares.org

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