Asem Catalunya impulsa el control de calidad del servicio de rehabilitación domiciliaria

Después de recibir varias quejas de socios usuarios del servicio público de rehabilitación en casa, Asem Catalunya trasladó su malestar al CatSalut.  El resultado ha sido la creación de una mesa de trabajo de profesionales y expertos que han empezado a trazar un marco de mejora de la calidad y que garantice la continuidad del servicio público de rehabilitación domiciliaria catalán.

2015-06-rehabilitacio-ASEMCatalunyaEl servicio público de Rehabilitación Domiciliaria se convirtió en una realidad gracias a la presión que hicieron -todos a una- afectados, familias y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, ya hará una década. Actualmente, este servicio consolidado, que es imprescindible para muchas personas con enfermedades neuromusculares, necesita de una supervisión y control para garantizar su calidad.
En estas reuniones periódicas participan especialistas del Hospital Vall d'Hebron, Hospital San Joan de Déu, de la Sociedad Catalana de Medicina Física y Rehabilitación, del CatSalut y de Asem Catalunya. Las reuniones van encaminadas a potenciar la rehabilitación continuada y la acción integral en las ENM. Asem Catalunya seguirá defendiendo lo que fue una meta pionera, un tratamiento imprescindible.
 
ANTECEDENTES: UNA GRAN LUCHA PARA LA ENTIDAD
 
Lo recogía la revista Lligam (abril 2006): la rehabilitación domiciliaria fue una gran lucha. Un padre y socio, el Sr. Caballero, la consiguió para su hijo y se propuso hacerla extensible a todos los afectados. Así que la entidad comenzó una incansable campaña masiva de solicitudes con los socios (1999-2005). "Para que las administraciones implementen las medidas necesarias, hay que dar a los problemas personales una dimensión social", reflexionaba María Ramos, gerente de la entidad, en aquel Lligam; "Cuando las solicitudes no eran contestadas o lo eran en sentido negativo, desde la Asociación se tramitaba una queja". Después de picar piedra llegaron las conquistas: el compromiso de las 20 sesiones anuales y un plan piloto en Poniente; en 2006, el compromiso de las 100 sesiones anuales y en 2008 el Plan de Rehabilitación de Cataluña que especificaba que "la rehabilitación domiciliaria [de las ENM] no tiene como finalidad incrementar la fuerza, sino evitar las complicaciones derivadas y mejorar la calidad de vida ".

Más información:
ASEM Catalunya
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750 tratamientos de fisioterapia gracias al FUNDAY de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

FACDM

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou ha conseguido reunir la cantidad económica equivalente a financiar 750 tratamientos de fisioterapia en el FunDay 2015. Y aunque este fue uno de los objetivos principales, el más importante también se cumplió: celebrar un día divertido con los niños afectados por enfermedades neuromusculares y sus familias. 

Alrededor de 1.000 asistentes, 90 voluntarios y el apoyo de 35 empresas y marcas comerciales lo hicieron posible.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou  quiere agradecer la colaboración recibida.

Más info: http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/750-tratamientos-de-fisioterapia-para-nuestros-ninos-gracias-al-funday

AMES reclama un protocolo de actuación en Miastenia y formación continuada en Atención Primaria

  • AMES celebra el Día Mundial contra la Miastenia a través de diferentes actividades: Jornadas Informativas en (Valladolid, Santiago de Compostela, Madrid, Barcelona y Sevilla) Mesas Informativas en Bilbao y Barakaldo.
  • En España hay más de 9.400 personas con Miastenia.

Dia Nacional MiasteniaLa Asociación Miastenia de España (AMES) , entidad miembro de COCEMFE, FEDER y Federación ASEM conmemorará el Día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de Jornadas Informativas para personas y familiares afectados, por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema "Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla".

"Desde AMES queremos reivindicar la historia clínica única para todo el territorio nacional. La necesidad de un protocolo en Miastenia, consensuado entre neurólogo, paciente y atención primaria. Es una necesidad para todos los pacientes, tener acceso a los mejores especialistas en la enfermedad independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan" explica la presidenta de AMES Pilar Robles Villalba.

La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.

La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.

Para más información, contactar con:
AMES - Sede Nacional -
Tlf: 96 3971222. Ext 336 
Tlf móvil: 610568550
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www.miasteniagravis.es

 

Más información:
Asociación Miastenia España
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963 971 222 ext. 336

"Porque todos los niños deben tener momentos felices", este verano chicas y chicos con enfermedad neuromuscular se van de Colonias con Federación ASEM

2015-06-NP-Colonias-Verano-Chicos-con-enf-neuromuscularesBarcelona, 15 de junio de 2015 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares,-Federación ASEM- informa que el total de niños y niñas que lo solicitaron y cumplían los requisitos, asistirán a este divertido campamento de verano para niñas y niños con enfermedad neuromuscular.

Donativos de personas solidarias, eventos culturales a beneficio de las colonias y aportaciones de empresas, forman parte de los beneficios de la campaña de captación de fondos que Federación ASEM lanzó para poder llegar al total de la financiación necesaria para este singular proyecto, que se celebrará del 5 al 12 de julio en Vilanova de Sau (Barcelona).

Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad . Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes. 

Como madre lo más importante para mí es que mi hijos sean felices y puedo decir que la semana en Colonias ASEM es una experiencia única e irrepetible para mis hijos, nos cuenta Mª Jesús, madre de dos mellizos con Distrofia Muscular de Duchenne.

Cada año empresas y personas solidarias colaboran económicamente con el proyecto, haciendo posible celebrar esta integradora semana de convivencia. Por ello, Federación ASEM quiere agradecer a La Caixa, Eduardo Losilla, PTC Therapeutics International, GAES Solidaria, Fundación Profesor Uría, Novartis, Sector de Terapias Respiratorias Domiciliarias y Gases Medicinales de FENIN, Vitalaire, y a todas las personas que han realizado donativos particulares para lograr que el total de solicitantes -que cumplen los requisitos de admisión- puedan participar de esta experiencia inigualable, a la que asistirán, con muchísima ilusión, niñas y niños de todos los puntos de España afectados por enfermedades neuromusculares

Las vías de recaudación seguirán operativas con el objetivo de recaudar fondos para la edición Colonias ASEM 2016

Cuenta de apoyo:  La Caixa ES83-2100-0761-1502-0017-3051

Enlace a Donativo Online https://goo.gl/s6pfOK

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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"Porque todos los niños deben tener momentos felices"

Federación ASEM impulsa una campaña destinada a recaudar fondos para el proyecto Colonias ASEM para niñas y niños con enfermedad neuromuscular, que se desarrolla desde hace más de 20 años.

Barcelona, 18 de mayo de 2015 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, inicia una campaña de captación de fondos para poder llevar a cabo uno de sus proyectos más emblemáticos, "Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM".

Foto Colonias ASEM

Colonias ASEM es un proyecto por el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a los problemas de movilidad producidos por estas patologías, por lo que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Además de ofrecer a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

Carlos, Monitor de las Colonias ASEM, nos cuenta cómo "se genera un clima integrador y de relación muy especial, tanto para los niños y niñas como para los monitores porque es una experiencia realmente gratificante. Para muchos de los chicos es la única ocasión que tienen de disfrutar de unas vacaciones.”

Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes, donde se promueve la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

Cada año empresas y personas solidarias colaboran económicamente con el proyecto, haciendo posible celebrar esta integradora semana de convivencia. Este año muchas de las empresas y aportaciones se han visto mermadas, y por ahora la entidad sólo cuenta con presupuesto para 29 plazas en lugar de las 42 que ofrecieron el pasado verano. Esto supondría dejar a 13 niñas y niños sin la oportunidad de disfrutar de estos momentos tan especiales que, como bien saben sus mamás y papás, cada año esperan ansiosos.

Por ello, , Federación ASEM, solicita implicación para conseguir el reto de lograr la financiación total para el proyecto, "porque todos los niños deben tener momentos felices".

    • Cuenta de apoyo:  La Caixa ES83-2100-0761-1502-0017-3051
    • Enlace a Donativo Online https://goo.gl/s6pfOK

 

Más información :
http://colonias.asem-esp.org

Xavier de Vega
Federación ASEM

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