Próximo cupón de la ONCE dedicado a la lucha contra la Miastenia

2014-10-Cupon ONCE Miastenia AMES

"Contra la Miastenia que no te falten las fuerzas" será el mensaje que el próximo 8 de octubre cinco millones y medio de cupones de la ONCE anunciarán junto la imagen corporativa de la Asociación AMES Asociación Miastenia de España, perteneciente a Federación ASEM.

 La miastenia es una enfermedad neuromuscular de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Esta enfermedad afecta en España a algo más de 9.400 personas. Los rasgos característicos de la miastenia son la debilidad fluctuante de los músculos esqueléticos y la fatiga fácil, que empeoran tras el ejercicio físico y mejoran, total o parcialmente, tras el descanso. Los músculos afectados son únicamente los voluntarios.

Para más información: www.miasteniagravis.es.

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Además, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Tendrán premio de 500 euros los números anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos últimas cifras, respectivamente, del cupón premiado. Así como reintegros de 1,5 euros a la última y primera cifra. Los cupones de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de juego de la ONCE www.juegosonce.es.

* Para más información Gabinete de Prensa de la Dirección de Comunicación e Imagen de la ONCE, tfno. 91 436 53 72/5389/5388. Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Síguenos en

Se trasladan al CIBERER dos grupos de investigación hospitalarios especializados en enfermedades neuromusculares

CIBEREREl grupo de investigación liderado por la doctora Isabel Illa en el Servei de Neurologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona se incorpora como Unidad 762 CIBERER mientras que el grupo de investigación liderado por Juan J. Vílchez en el Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia lo hace como Unidad 763 CIBERER. Estas dos nuevas unidades se trasladan desde el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).

Los dos nuevos grupos se incorporarán al Programa de Investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER, que podrá así ampliar sus líneas de investigación hacia las enfermedades neuromusculares con un componente más traslacional.

La U762 que lidera la doctora Illa se dedica a la investigación traslacional de enfermedades neuromusculares como ELA, distrofias musculares, miastenia gravis, neuropatías inmunomediadas y miopatías inflamatorias con proyectos de búsqueda de biomarcadores, desarrollo de nuevas terapias o terapia celular en modelos murinos.

La U763 que lidera el doctor Vílchez realiza caracterización clínica y genética de las neuropatías hereditarias motoras y sensitivas, diagnóstico de las neuropatías genéticas y adquiridas, estudios clínicos y ensayos terapéuticos en las distrofias musculares, inmunopatogenia de las ataxias hereditarias y adquiridas, y caracterización clínica y genética de las miastenias congénitas. Además, este grupo colabora con otras cinco unidades del CIBERER desde 2012 a través del consorcio TREAT-CMT en el marco del consorcio internacional IRDiRC.

Estos dos grupos se trasladan con sus respectivos presupuestos y Recursos Humanos.

Fuente: www.ciberer.es

Nueva edición de la Revista ASEM

 

revista 71Sale a la calle un nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Fedearción Española de Enfermedades Neuromusculares.  En esta edición además de noticias de actualidad,  podremos acercarnos a las realidades de las personas y familias afectadas a través de sus testimonios en la sección de Opiniones "Comparte tus ideas",  conocer la actualidad de las asociaciones federadas  o informarnos sobre "Nuestros Derechos" y la importancia de conocerlos para saber defenderlos. La entrevista en este número está dirigida a Ana Cruz , fotógrafa y presidenta de Almas Especiales, quienes cuentan entre sus trabajos con un magnífico reportaje de Colonias ASEM. Para finalizar, las secciones de "Cultura" y "En la Red" nos reconmendarán novedades en libros, cine y curiosisdades en internet.

No te quedes sin leerla, puedes descargar la edición en PDF en el siguientes enlace:

pdf_buttonRevista de ASEM nº71

 

Festival de la Luz

2014-07-Festival-de-la-luz

Un evento solidario, comprometido con el medio rural y con una anfitriona de excepción. Luz Casal nos invita a su casa natal en Boimorto para disfrutar de un festival único en el que escuchar a artistas de talla internacional, disfrutar de la gastronomía y de actividades para toda la familia y conocer las mejores iniciativas productivas de nuestro medio rural.

El Festival de la Luz es una experiencia singular. La infraestructura de un gran festival trasladada a una pequeña localidad del interior de Galicia: Boimorto. En la aldea de Andabao se encuentra la casa natal de Luz Casal, rodeada de campos agrícolas que, por unos días, se transformarán en el escenario de una de las citas culturales más atractivas del año. Luz Casal es la anfitriona de Festival de la Luz. Nos invita a su casa a disfrutar de artistas y grupos amigos , en un cartel al que en las próximas semanas se irán incorporando los primeros nombres.
En esta tercera edición del Festival de la Luz, la organización ha avanzado la noticia de que parte de los fondos  recaudados  se  destinarán a enfermedades neuromusculares, a través de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, ASEM Galicia.


El evento tendrá lugar los próximos días 13 y 14 de septiembre, y por ahora los artistas confirmados son Kepa Junkera, Juan Perro, Spin Doctors, Quique González, Uxía Senlle, Riff Raff, Antonio Orozco, Rozalén,  Riobó, Narf Trío, Joel Rafael y muchos más.

Las entradas costarán 10 euros por un día y 15 por los dos días.

Ven a disfrutar!

Más información:
www.festivaldelaluz.es

COCEMFE hace un llamamiento por la inclusión con #ActúaDiscapacidad

  • #ActúaDiscapacidad es una campaña de concienciación ciudadana de COCEMFE que comienza hoy

  • Ofrece actuaciones concretas para que toda la ciudadanía contribuya a la plena inclusión de las personas con discapacidad
  • COCEMFE y sus entidades piden a las personas con discapacidad que participen trasladando sus propios mensajes

#ActuaDiscapacidad

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) lanza #ActúaDiscapacidad, una campaña de concienciación ciudadana que persigue acabar con las situaciones de discriminación que perjudican a las personas con discapacidad y fomentar aquellas actuaciones que tienen como fin contribuir a su plena inclusión social.

"Desde COCEMFE y sus entidades miembros queremos hacer un llamamiento a la participación activa de todas las personas, ya que muchas veces por desconocimiento perjudican con sus actitudes o acciones a los colectivos que representamos y nos alejan en nuestro camino hacia la plena normalización e inclusión en la sociedad", explica Mario García, presidente de la Confederación.

Dentro de esta campaña, COCEMFE y sus entidades lanzarán mensajes en las redes sociales para que sus seguidores las compartan con sus amistades y éstas conozcan qué actuaciones concretas pueden incorporar a su vida para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

A su vez, desde la entidad pedimos la colaboración ciudadana de todas las personas con discapacidad para que colaboren en esta iniciativa y den a conocer de qué manera los ciudadanos pueden contribuir al objetivo de la campaña, compartiendo las situaciones discriminatorias a las que se enfrentan y las soluciones o conductas que proponen para corregirlas.

En el marco de esta iniciativa se trasladarán mensajes relacionados con el respeto de las plazas de aparcamiento reservadas y del espacio necesario para facilitar la libre circulación de personas con movilidad reducida, las actitudes que promueven la formación e integración laboral , las limitaciones que supone tener una discapacidad orgánica o los problemas añadidos que incrementan la exclusión de este sector y cómo apoyar a quienes lo viven, el trato correcto hacia nuestro colectivo y medidas para acabar con falsos estereotipos y que generen empatía hacia las personas con discapacidad, entre otros.

La campaña de concienciación cuenta con un video de apoyo en Youtube (http://youtu.be/45sbDflA0ow) y se puede seguir en los perfiles de COCEMFE en Facebook y Twitter, y a través del hashtag #ActúaDiscapacidad.

 
La
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales
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