Resultados Campaña #DELAMANO15N

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Los resultados de la Campaña #DELAMANO15N que Federación ASEM lanzó por el Día de las Enfermedades Neuromusculares recogidos en un presentación interactiva, donde pueden visualizarse los vídeos que aparecieron en televisión y escuchar las entrevistas en radio de la campaña por el 15N y las enfermedades neuromusculares. Además, la presentación también recoge el mural solidario con fotografías "de la mano" y el impacto que esta accción de comunicación tuvo en los medios sociales.

>> Ver presentación con los resultados de la campaña #Delamano15N

Los padres Miguel reclaman igualdad de trato y la aplicación de la legislación vigente para la administración de un medicamento vía uso compasivo

medicamentos de uso compasivoVALENCIA, 30-12-2014.- Los padres del Miguel, de 12 años de edad y afectado por distrofia muscular de Duchenne reclaman igualdad de trato para su hijo con respecto al resto de niños que están recibiendo el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo en territorio español (un total de cuatro niños de las comunidades de Galicia, Madrid y Castilla-La Mancha). De este modo, aseguran que su hijo reúne las mismas condiciones para beneficiarse de este fármaco, según los informes médicos del Servicio de Neurología del Hospital La Fe, encabezados por el Jefe de Neurología, el doctor Vílchez, reconocido investigador en la materia a nivel mundial.

Los progenitores reclaman así el cumplimiento de la legislación vigente que asiste a su hijo y recuerdan que las condiciones de acceso al uso compasivo de medicamentos están fijadas por el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. Este texto define el uso compasivo como la “utilización de un medicamento antes de su autorización en España en pacientes que padecen una enfermedad crónica o gravemente debilitante o que se considera pone en peligro su vida y que no pueden ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado”, Asimismo, añade: “El medicamento de que se trate deberá estar sujeto a una solicitud de autorización de comercialización, o bien deberá estar siendo sometido a ensayos clínicos”. Los padres recuerdan que el fármaco Translarna está en ensayo confirmatorio en fase III a nivel mundial, y está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde el pasado mes de mayo, por lo que se puede administrar por uso compasivo en España, como ya está sucediendo en otros territorios, y con normalidad en Europa, como en Alemania.

En este contexto, los padres exigen que no se demore más la administración de este medicamento a su hijo, que reúne las condiciones para recibir el tratamiento, puesto que se encuentra en una edad crítica (12 años) en el proceso de la enfermedad. “No se trata de ser incluido o no en un ensayo clínico, sino de acceder al medicamento por la vía del uso compasivo, como establece la legislación, y esto depende del órgano competente administrativo, no de un laboratorio”, indican. “No entendemos por qué nuestro hijo, estando en igualdad y equidad en el Estado español recogidas en la Constitución, sufre este agravio comparativo que deja indefenso al niño, con el consiguiente menoscabo rápido y agravante para su salud”, añaden. “El tiempo es clave en este caso, porque cada día cuenta y se le están restando días de vida”, concluyen. En adición, no descartan emprender otro tipo de acciones, como acudir al Defensor del Pueblo en sus distintas instancias.

Noticia relacionada:
ASEM CV denuncia que Sanidad da la espalda a un menor con la enfermedad de Duchenne al no administrarle un fármaco en uso compasivo

Petición en change.org

Más información:
ASEM CV
Asociación de Enfermedades Neuromusculares
de la Comunidad Valenciana
963 51 43 20
www.asemcv.org

Programa especial sobre el 15N, la Federación ASEM y las enfermedades neuromusculares

 

 

Programa de radio "Enfermedades Raras" de Antonio Armas, dedicado a las enfermedades neuromusculares, a la campaña #DELAMANO15N y a los aspectos sociales en el día a día del colectivo de personas que conviven con estas patologías.

 

 El programa cuenta con entrevistas a:

Javier Pérez-Mínguez (Secretario de Federación ASEM)

Beatriz Vázquez (Trabajadora Social de ASEMPA)

Ana Arranz (Miembro de ASEM Madrid y antigua presidenta de la asociación)

Puedes seguir los podscat de este interesántisimo programa que tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, a través de la web de SomosPacientes y también en la web de FEDER.

2014-12-Radio-Enfermedades-RarasEl programa "Enfermedades Raras" se emite cada martes a las 19,00h en Libertad FM

 

 


 

ASEM CV denuncia que Sanidad da la espalda a un menor con la enfermedad de Duchenne al no administrarle un fármaco en uso compasivo

 

muestras laboratorio

Valencia, 22‐12‐2014.‐ Los padres de un niño de 12 años con distrofia muscular de Duchenne reclaman a la Conselleria de Sanitat la administración urgente a su hijo del medicamento Translarna en uso compasivo, un fármaco que detendría el deterioro que está teniendo desde que en el mes de junio se autorizó su empleo. Los progenitores hacen este llamamiento debido a la situación del menor, que todavía conserva cierta movilidad con la ayuda de una ortesis, a pesar de que su menoscabo muscular avanza rápidamente de un día para otro.

En este caso, los padres destacan la importancia del factor tiempo, puesto que recibir el tratamiento cuanto antes evitaría el progreso debilitante de la enfermedad, que pone en grave peligro la salud y la vida del niño. Además, el menor cuenta con los informes favorables del Departamento de Neurología del Hospital La Fe de Valencia, emitidos en junio, para la administración de este fármaco.

Desde ASEM CV, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunitat Valenciana, se señala que se trata de uno de los dos o tres casos en la Comunitat que reúne los requisitos para acceder al uso compasivo del medicamento, dirigido a niños mayores de 5 años que presentan falta de distrofina, la proteína encargada de prevenir el daño en la membrana de las células musculares.

La petición para el uso de esta medicación fue cursada por los padres en el mes de octubre tanto en el Hospital la Fe como en la Conselleria, y es esta última quien, por cuestiones de financiación, debe adoptar la decisión sobre la administración del tratamiento. Asimismo, la entidad recuerda que recientemente se ha resuelto de manera favorable el acceso al medicamento por uso compasivo para cuatro casos más de menores de edad en otras comunidades autónomas como Galicia, Madrid o Castilla‐La Mancha.

Desde ASEM CV, se pone el acento en la necesidad perentoria del tratamiento: “No se puede dar la espalda a un niño que tiene aprobado un tratamiento a través de un informe médico que le ayudaría a frenar el deterioro que le causa su enfermedad y sus consecuencias. Por eso queremos recalcar la urgencia para administrarlo, porque en estos momentos se enfrenta a una cuenta atrás desde hace casi medio año. ”

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana Entidad Declarada de Utilidad Pública

La distrofia muscular de Duchenne y el fármaco Translarna

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara degenerativa de los músculos que causa la pérdida rápida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular es progresiva y lleva a problemas médicos graves (respiratorios, cardiacos, esqueléticos, etc.). Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años, no superando una expectativa de vida promedio de 30 años.

Translarna es un medicamento actualmente en fase III de ensayo confirmatorio a nivel mundial, que cuenta con la aprobación por la Unión Europea EMA (Agencia Europea del Medicamento) para su dispensación como uso compasivo en pacientes que padecen una enfermedad crónica, gravemente debilitante y que se considera pone en peligro su vida, no pudiendo además ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado.

ASEM CV, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana, entidad declarada de Utilidad Pública, es una asociación sin ánimo de lucro cuya finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y luchar por los derechos e intereses de las mismas.

La junta Directiva de ASEM CV

Más información:
ASEM CV
Asociación de Enfermedades Neuromusculares
de la Comunidad Valenciana
963 51 43 20
www.asemcv.org

La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran mural de fotografías

Federación ASEM publica el mural solidario fruto de la
campaña #DELAMANO15N

La campaña de visibilidad #DELAMANO15N lanzada por la Federación ASEM, culmina con la publicación de un mural con cientos de fotografías de personas que entrelazan sus manos por la causa de las enfermedades neuromusculares.

collage-DELAMANO15N

Barcelona, 11 de diciembre de 2014 - Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el mural de fotografías solidarias "De la mano 15N". Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de manos entrelazadas para simbolizar la solidaridad y concienciación con estas patologías.

El Mural Solidario con las Enfermedades Neuromusculares resultado de esta campaña puede verse en el enlace http://www.closr.it/s/7eu

La campaña DELAMANO15N tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas que conviven con estas patologías, puesto que "las personas con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social" afirma Thais Pousada -Terapeuta Ocupacional y miembro del movimiento ASEM-.

Por ello, Federación ASEM solicita a la ciudadanía y las administraciones trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

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Más información:
Federación ASEM
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