Abierto el plazo de preinscripción en la Semana de Respiro Familiar "Colonias ASEM"

Colonias-ASEM-2015Desde el 13 al 24 de abril estará abierto el plazo de preinscripción en la Semana de Respiro Familiar "Colonias ASEM"un proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las fechas serán del 5 al 12 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de"La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias:piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de DuchenneCharcot Marie Toothatrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos
 de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Más información sobre Colonias ASEM y Preinscripciones en la web del proyecto:

http://colonias.asem-esp.org
http://colonias.asem-esp.org/index.php/preinscripciones.html

Un 47% de contribuyentes aún no marca la casilla “X Solidaria”

  • En 2015, las ONG pondrán en marcha 1.236 programas destinados a mejorar las vidas de 6 millones de personas en nuestro país; además un 19% de lo recaudado se destinará a Cooperación Internacional y un 1,4 % a Medio Ambiente.
  • El pasado ejercicio, un 29% de la población contribuyente no marcó ninguna casilla y dejó en blanco la posibilidad de destinar sus impuestos a las distintas causas sociales.

 Madrid, 7 de abril de 2015. Una de cada dos personas contribuyentes marcó el año pasado en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, más conocida como la “X Solidaria”. Con los 285 millones de euros recaudados, las ONG podrán poner en marcha en el próximo ejercicio proyectos de acción social, de cooperación internacional y de medio ambiente. Además, se ha presentado una nueva herramienta, el “Programa PadreX”, que pretende sensibilizar a todas aquellas personas que aún no conocen cuáles son las ventajas de dar un destino solidario a sus impuestos.

maraca la x solidariaEn total, en 2015, las entidades sociales acometerán 1.236 programas de acción social, lo que supone casi un 9% más que el año pasado, que beneficiarán a más de 6 millones de personas en nuestro país. Además, se destinará un 19% a la cooperación internacional y un 1,4% a programas destinados a la protección del medio ambiente.

A la presentación de la campaña “X Solidaria” 2015, han acudido la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato y el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara, así como distintas personas que son beneficiarias de los programas y servicios que desarrollan las ONG con cargo a las cantidades recaudadas, vía IRPF.

 El Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara, ha señalado que “todavía hay un gran número de personas contribuyentes, concretamente un 29%, que no marca ninguna casilla y un 18% que sólo marca la casilla de la Iglesia Católica, lo que significa que hay un 47% de personas que aún no marca la “X Solidaria”.

Así, Juan Lara ha invitado a las personas contribuyentes a que conviertan el acto de hacer la declaración de la renta en un momento feliz, añadiendo que “marcar la casilla “X Solidaria” en la renta es un gesto que no nos cuesta nada y que beneficia directamente a 6 millones de personas en riesgo de exclusión social”. “Ni pagaremos más, ni nos devolverán menos del resultado de nuestra declaración”, ha insistido.

En este sentido, Luciano Poyato ha considerado que marcar esta casilla puede parecer un acto de escaso valor que, sin embargo, "tiene unas consecuencias fabulosas, efectos muy reales sobre millones de familias". Además, el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector ha explicado que para llegar a mayor número de contribuyentes este año se ha puesto en marcha el “Programa PadreX”, una herramienta que pretende concienciar "a todas las personas que aún no conocen o se olvidan de marcar la casilla de la “X Solidaria” en su declaración de la renta" y ha asegurado que "no es un gesto menor sino una decisión libre, consciente y comprometida que mejora las vidas de más de seis millones de personas".

En la clausura, Salomé Adroher ha destacado que, a pesar de los esfuerzos realizados por las entidades del Tercer Sector y el Ministerio, sigue siendo necesario continuar sensibilizando a las personas contribuyentes sobre los programas sociales que se ponen en marcha con estas subvenciones. En concreto, este año 2015, más de 220 millones de euros se destinarán a atender a personas con necesidades básicas de urgencia, personas en situación de pobreza y poner en marcha servicios de prevención contra la exclusión social, así como de atención a familias e infancia en situación de precariedad social y económica.

Por ello, “consciente de la importante labor que desarrollan las ONG en favor de las personas más vulnerables, el Ministerio desea continuar e incrementar su colaboración con el Tercer Sector”, señala Adroher, e informa de que el Gobierno ha aprobado recientemente dos proyectos de Ley, del Tercer Sector de Acción Social y de Voluntariado, que van a reforzar el papel de las entidades sociales y de la ciudadanía en el apoyo solidario a las personas más vulnerables y que ha invertido nuevos recursos en la lucha contra la pobreza infantil.

Marcar la casilla del 0,7% del IRPF es un gesto solidario que no supone ninguna aportación ni gasto adicional por parte de la ciudadanía. La persona contribuyente no pagará más en su declaración ni le devolverán menos. Además, puede simultanear la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social con la de la Iglesia Católica. De esta manera, aportará un 0,7% a cada una de las dos opciones de forma que la ayuda no se divide sino que se suma (0,7%+0,7%; 1,4%).

 

Ver “Programa PadreX”

 

Más información: www.xsolidaria.org

 

Datos de contacto:

Comunicación Plataforma de ONG de Acción Social. Gloria Mohedano.

Teléfonos: 91 534 76 01 / 675 955 708

e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Nuevo número de la Revista ASEM

Revista ASEM 72Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 
En esta edición además de noticias de actualidad,  podremos recordar la Campaña #DELAMANO15N con las 400 fotografías de personas "De la mano" que recibimos para conmemorar el 15N. La entrevista está dedicada al Dr. Sanz, quien nos aconsejará sobre hábitos saludables en nuestra alimentación. Y como siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la Agenda, artículos de Opinión de nuestros lectores,  Cultura y recomendaciones en La Red

Por último, de la mano de Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-, encontramos un especial sobre la Situación de la Investigación en Enfermedades Neuromusculares en nuestro país.

No te quedes sin leerla, puedes en los siguientes enlaces:

pdf_buttonDescargar Revista ASEM nº72

 -  Ver online Revista ASEM nº72

 

Situación de la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país

por Antonio Álvarez Martínez - Presidente Federación ASEM Febrero 2015

probetasDesde el descubrimiento de la distrofina hace poco más de 25 años, se han producido grandes avances en la Investigación de las enfermedades neuromusculares, al aplicar una serie de nuevas metodologías moleculares, radiológicas, inmunológicas y bioquímicas entre otras. Se han descrito un gran número de genes tanto en neuropatías como en miopatías que implican un conocimiento mucho más avanzado de estas enfermedades. En España se ha contribuido de forma relevante a este avance en muchas de estas patologías.

Durante estos últimos años hay una serie de grupos de investigación que se han especializado en diferentes patologías que a continuación se pasan a describir.

Grupos clínico-asistenciales y mixtos

DistrofinopatíasEn el campo de las Distrofinopatías, España ha participado con 3-4 grupos en los ensayos con PTC 124 (Translarna) y con Tadalafilo, en los Hospitales de Sant Pau y Sant Joan de Déu de Barcelona, en el Hospital Uip La Fé de Valencia, en el Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Universitario Donostia de San Sebastián.

Desde hace mas de 25 años se realiza diagnóstico molecular en la Unidad de Genética del Hospital la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y en el Hospital UiP La Fe de Valencia. Actualmente este diagnóstico se realiza también en otros Hospitales como La Paz y Fundación Jimenez Díaz todos ellos en Madrid, Virgen del Rocío en Sevilla, ó Basurto en Bizkaia. Hay Investigación activa sobre distrofinopatías en el Instituto Biocruces de Bilbao y en el Instituto Biodonostia de San Sebastián.

Distrofia Facioescapulo-humeral (DFEH)

Con relación a la Distrofia Facioescapulohumeral (DFEH), existe un grupo trabajando en el Instituto Biodonostia que está conectado con grupos holandeses y franceses en las diferencias moleculares en sus variantes 1 y 2.

Distrofia Miotónica  (DM1 y DM2) En la Distrofia Miotónica (Steinert) (DM1 y DM2), existen bastantes grupos asistenciales que realizan el diagnóstico de DM1 y hay solo uno que hace DM2, en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona. En Investigación sólo hay dos grupos clínicos; uno en DM2 en el Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona y otro en DM1 en el Hospital Universitario Donostia, en San Sebastián. El grupo de San Sebastián está estudiando en su cohorte histórica, los aspectos neuropsicológicos de la DM1, su predisposición al cáncer y las variaciones en las tasas epidemiológicas.

miopatías metabólicas

En el grupo de las Miopatías Metabólicas, que incluye fundamentalmente las miopatías mitocondriales y las glucogenosis, la investigación se reparte entre los Hospitales 12 de Octubre y La Paz en Madrid, el Hospital Sant Joan de Deu, Vall d’Hebron, Instituto de Bioquímica, todos ellos en Barcelona. El Virgen del Rocío en Sevilla y el Hospital U. Miguel Servet en Zaragoza, centrados en la enfermedad de Mac Ardle, la Enfermedad de Pompe y en las miopatías de base mitocondrial. En el Vall d’Hebron están en estos momentos llevando a cabo investigación de la Enfermedad de Mc.Ardle.

Miopatías MIOFIBRILARES En las Miopatías Miofibrilares, existe un grupo en el Hospital de Bellvitge en Barcelona que se encuentra muy activo en el estudio y dispone de importantes conexiones con grupos punteros a nivel internacional.

Distrofias de cinturaExisten varios grupos trabajando en diferentes tipos de Distrofias de Cinturas. Estos grupos están localizados en los Hospital de Sant Pau, Bellvitge y Vall d’Hebrón en Barcelona, en el Hospital UiP La Fe de Valencia, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el Hospital do Meixoeiro de Vigo y en el Hospital Universitario Donostia de San Sebastián.

Neuropatías Periféricas En el campo de las
Neuropatías Periféricas Hereditarias, existen tres grupos con Investigación muy activa en la enfermedad, Hospital UiP La Fe de Valencia, Hospital Marqués de Valdecilla en Santander, en el Centro de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela, centrados básicamente en aspectos clínicos, radiológicos y genéticos con conexión con grupos internacionales. El diagnóstico molecular se realiza en otros centros destacando el Instituto de Biomedicina Príncipe Felipe de Valencia ó el Centro de Medicina Xenómica de Santiago.

Neuropatía de origen paraneoplásicoEn el grupo de las Neuropatías de Origen Paraneoplásico, se tratan en el Hospital Clínic de Barcelona, siendo líderes mundiales en esta patología.

Canalopatías musculares

En el grupo de las Canalopatías Musculares, se están tratando en el Hospital 12 de Octubre, Hospital Reina Sofía y en La Paz, todos ellos en Madrid.

Encefalomiopatía neurogastrointestinal mitocondrial Existe otro grupo que trabaja en Encefalomiopatía Neurogastrointestinal Mitocondrial MNGIE, cuya investigación se está desarrollando en el HospitalSant Pau de Barcelona.

Atrofia muscular espinal En el grupo de Atrofia Muscular Espinal (AME), hay hospitales con grandes conexiones internacionales, como el HospitalSant Pau en Barcelona, y diagnóstico Molecular en el Hospital de Basurto.

Polineuropatía Amiloidótica Familiar Existe un grupo experto en Polineuropatía AmiloidóticaFamiliaren Palma de Mallorca y otro grupo experto en Amiloidosis en el Servicio de Nefrología del Hospital Clinic de Barcelona.

Neuropatías de Base autoinmune

En el campo de las Neuropatías de Base Autoinmune, así como en Miastenia Gravis, se tratan en el HospitalSant Pau de Barcelona y en el HospitalLa Fe de Valencia y en el HospitalMarqués de Valdecilla de Santander. En las Miastenias Congénitas, esta patología se trata de manera especial en el Hospital UiPLa Fe de Valencia.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Con relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), existen en España muchos grupos que están trabajando en red, de manera especial en Madrid, Hospitales (Carlos III,Gregorio Marañón y 12 de Octubre). En Barcelona, Hospitales (Sant Pau, Vall d’Hebron y Bellvitge),en Bilbao el Hospital Civil de Basurto, en San Sebastián el Hospital Universitario, en el Complejo Hospitalario de Pamplona, en el HospitalLa Fe de Valencia.

 

CelulaGrupos  básicos de investigación

Facultad de Medicina de Lleida Existe un grupo en la Facultad de Medicina de Lleidaque trabaja en modelos de enfermedades que afectan a la motoneurona.

Facultad de Biológicas de la Universidad de Valencia En la Facultad de Biológicas de la Universidad de Valencia, se estudia la Fisiopatología de la Distrofia Miotónica de Steinert, en un modelo animal en Drosophila, que estudia la expansión patológica característica de la DM1, en colaboración con Valentia Biopharma. Este mismo grupo dispone de un modelo en Drosophila para la Atrofia Espinal.

Instituto de biomedicina de Sevilla (IBIS) En el Instituto de biomedicina de Sevilla (IBIS) integrado en el CIBERNED, trabaja en las alteraciones del Sarcolema en algunas enfermedades neuromusculares y en la Fisiopatología de la Sinapsis.

Centro de Regulación Genómica En el Centro de Regulación Genómica, de la Universitat Pompeu i Fabra, se trabaja en los procesos de regeneración y miogénesis del músculo, así como la caracterización de la fibrosis en las distrofias musculares.

CIBERER En el CIBERER, hay diferentes grupos que están trabajando en Patología Mitocondrial, principalmente el Instituto Príncipe Felipe de Valencia, dentro del CIBERER existe un grupo que se denomina CIBER de Enfermedades Raras y que específicamente investiga este grupo de Neuropatías.

Se está trabajando activamente en completar la identificación de genes implicados en diferentes variantes de Charcot Marie Tooth (CMT), analizar la interacción de proteínas en los procesos biológicos de mielinizacion, la interacción entre la célula de Schwan y el axón, la estructura del citoesqueleto o el transporte axonal y el desarrollo de estrategias terapéuticas.

Resumen y Conclusiones

muestras laboratorioComo se puede apreciar por todo lo expuesto, el nivel de investigación clínica es bastante bueno, otra cosa es lo que los pacientes desearían durante el desarrollo de su enfermedad, pero habría que reforzar la investigación básica debilitada por los efectos de la crisis sobre la inversión en recursos humanos y tecnológicos y tratar de incrementar la participación en ensayos clínicos internacionales. Existen zonas del país, donde la asistencia de enfermedades neuromusculares está cubierta a un nivel clínico muy básico y su acceso a veces se ve limitado por trabas administrativas para la circulación de los pacientes y muestras entre los diferentes sistemas de salud autonómicos. Ante esta situación y dentro del Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Federación ASEM, ha transmitido al Ministerio de Sanidad la necesidad de crear e impulsar los llamados CSUR (Centros y Unidades de Referencia).

 

 

 

 

 

Federación ASEM desarrolla el proyecto Vida Autónoma Vida Independiente para las personas que conviven con enfermedad neuromuscular

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  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

  • Federación ASEM ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social en su declaración de la renta

  • El principal objetivo de este proyecto de ASEM es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular

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Barcelona, 9 de marzo de 2015 - Un año más, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM desarrollará el proyecto "Vida autónoma, Vida independiente" (VAVI), gracias a la subvención de 190.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE dentro de su Programa Integral de Atención Sociosanitaria de personas con discapacidad en domicilio en que se enmarca el proyecto, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

El principal objetivo de este proyecto de ASEM es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y asistentes personales trabajan de tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.

Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 70 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará este año son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Girona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social.

Federación ASEM es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Creada en el año 2003 supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

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Más información:
Federación ASEM
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