Se trasladan al CIBERER dos grupos de investigación hospitalarios especializados en enfermedades neuromusculares

CIBEREREl grupo de investigación liderado por la doctora Isabel Illa en el Servei de Neurologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona se incorpora como Unidad 762 CIBERER mientras que el grupo de investigación liderado por Juan J. Vílchez en el Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia lo hace como Unidad 763 CIBERER. Estas dos nuevas unidades se trasladan desde el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).

Los dos nuevos grupos se incorporarán al Programa de Investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER, que podrá así ampliar sus líneas de investigación hacia las enfermedades neuromusculares con un componente más traslacional.

La U762 que lidera la doctora Illa se dedica a la investigación traslacional de enfermedades neuromusculares como ELA, distrofias musculares, miastenia gravis, neuropatías inmunomediadas y miopatías inflamatorias con proyectos de búsqueda de biomarcadores, desarrollo de nuevas terapias o terapia celular en modelos murinos.

La U763 que lidera el doctor Vílchez realiza caracterización clínica y genética de las neuropatías hereditarias motoras y sensitivas, diagnóstico de las neuropatías genéticas y adquiridas, estudios clínicos y ensayos terapéuticos en las distrofias musculares, inmunopatogenia de las ataxias hereditarias y adquiridas, y caracterización clínica y genética de las miastenias congénitas. Además, este grupo colabora con otras cinco unidades del CIBERER desde 2012 a través del consorcio TREAT-CMT en el marco del consorcio internacional IRDiRC.

Estos dos grupos se trasladan con sus respectivos presupuestos y Recursos Humanos.

Fuente: www.ciberer.es

Festival de la Luz

2014-07-Festival-de-la-luz

Un evento solidario, comprometido con el medio rural y con una anfitriona de excepción. Luz Casal nos invita a su casa natal en Boimorto para disfrutar de un festival único en el que escuchar a artistas de talla internacional, disfrutar de la gastronomía y de actividades para toda la familia y conocer las mejores iniciativas productivas de nuestro medio rural.

El Festival de la Luz es una experiencia singular. La infraestructura de un gran festival trasladada a una pequeña localidad del interior de Galicia: Boimorto. En la aldea de Andabao se encuentra la casa natal de Luz Casal, rodeada de campos agrícolas que, por unos días, se transformarán en el escenario de una de las citas culturales más atractivas del año. Luz Casal es la anfitriona de Festival de la Luz. Nos invita a su casa a disfrutar de artistas y grupos amigos , en un cartel al que en las próximas semanas se irán incorporando los primeros nombres.
En esta tercera edición del Festival de la Luz, la organización ha avanzado la noticia de que parte de los fondos  recaudados  se  destinarán a enfermedades neuromusculares, a través de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, ASEM Galicia.


El evento tendrá lugar los próximos días 13 y 14 de septiembre, y por ahora los artistas confirmados son Kepa Junkera, Juan Perro, Spin Doctors, Quique González, Uxía Senlle, Riff Raff, Antonio Orozco, Rozalén,  Riobó, Narf Trío, Joel Rafael y muchos más.

Las entradas costarán 10 euros por un día y 15 por los dos días.

Ven a disfrutar!

Más información:
www.festivaldelaluz.es

COCEMFE hace un llamamiento por la inclusión con #ActúaDiscapacidad

  • #ActúaDiscapacidad es una campaña de concienciación ciudadana de COCEMFE que comienza hoy

  • Ofrece actuaciones concretas para que toda la ciudadanía contribuya a la plena inclusión de las personas con discapacidad
  • COCEMFE y sus entidades piden a las personas con discapacidad que participen trasladando sus propios mensajes

#ActuaDiscapacidad

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) lanza #ActúaDiscapacidad, una campaña de concienciación ciudadana que persigue acabar con las situaciones de discriminación que perjudican a las personas con discapacidad y fomentar aquellas actuaciones que tienen como fin contribuir a su plena inclusión social.

"Desde COCEMFE y sus entidades miembros queremos hacer un llamamiento a la participación activa de todas las personas, ya que muchas veces por desconocimiento perjudican con sus actitudes o acciones a los colectivos que representamos y nos alejan en nuestro camino hacia la plena normalización e inclusión en la sociedad", explica Mario García, presidente de la Confederación.

Dentro de esta campaña, COCEMFE y sus entidades lanzarán mensajes en las redes sociales para que sus seguidores las compartan con sus amistades y éstas conozcan qué actuaciones concretas pueden incorporar a su vida para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

A su vez, desde la entidad pedimos la colaboración ciudadana de todas las personas con discapacidad para que colaboren en esta iniciativa y den a conocer de qué manera los ciudadanos pueden contribuir al objetivo de la campaña, compartiendo las situaciones discriminatorias a las que se enfrentan y las soluciones o conductas que proponen para corregirlas.

En el marco de esta iniciativa se trasladarán mensajes relacionados con el respeto de las plazas de aparcamiento reservadas y del espacio necesario para facilitar la libre circulación de personas con movilidad reducida, las actitudes que promueven la formación e integración laboral , las limitaciones que supone tener una discapacidad orgánica o los problemas añadidos que incrementan la exclusión de este sector y cómo apoyar a quienes lo viven, el trato correcto hacia nuestro colectivo y medidas para acabar con falsos estereotipos y que generen empatía hacia las personas con discapacidad, entre otros.

La campaña de concienciación cuenta con un video de apoyo en Youtube (http://youtu.be/45sbDflA0ow) y se puede seguir en los perfiles de COCEMFE en Facebook y Twitter, y a través del hashtag #ActúaDiscapacidad.

 
La
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales
.

Nueva edición de la Revista ASEM

 

revista 71Sale a la calle un nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Fedearción Española de Enfermedades Neuromusculares.  En esta edición además de noticias de actualidad,  podremos acercarnos a las realidades de las personas y familias afectadas a través de sus testimonios en la sección de Opiniones "Comparte tus ideas",  conocer la actualidad de las asociaciones federadas  o informarnos sobre "Nuestros Derechos" y la importancia de conocerlos para saber defenderlos. La entrevista en este número está dirigida a Ana Cruz , fotógrafa y presidenta de Almas Especiales, quienes cuentan entre sus trabajos con un magnífico reportaje de Colonias ASEM. Para finalizar, las secciones de "Cultura" y "En la Red" nos reconmendarán novedades en libros, cine y curiosisdades en internet.

No te quedes sin leerla, puedes descargar la edición en PDF en el siguientes enlace:

pdf_buttonRevista de ASEM nº71

 

Asamblea General de Federación ASEM 2014

Asamblea generalEl pasado 31 de mayo, en lo locales del CEADAC de  Madrid se celebró la Asamblea General de Federación ASEM con la presencia  representantes de 15 asociaciones. A lo largo de la jornada se procedió a repasar la gestión de la Federación ASEM durante el 2013. Por otra lado, se llevó a cabo la renovación de Junta Directiva con la aprobación de las candidaturas.

Presidente: Antonio Álvarez Martínez, Vicepresidente: Cristina Fuster Checa, Secretario: Javier Pérez-Mínguez Caneda, Tesorero: Juanjo Moro Viñuela, Vocales: Begoña Martín, Carmen Crespo Puras y Emilia Menéndez Sierra.

Así mismo se presentó a la Asamblea  una renovación  de los Estatutos de Federación ASEM para adaptarlos  a la realidad actual que también fueron refrendados por la mayoría. Después de un breve descanso para poder compartir con todos los asistentes, nuestro presidente hizo un somero repaso del estado actual del Plan Estratégico 2013-2016 emplazando a todos a continuar en la línea de trabajo, rigor y dedicación a las personas que conviven  con enfermedades neuromusculares y sus familias.


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