AEPEF obtiene el sello “ONG Acreditada” por la Fundación Lealtad

  • El sello aporta claridad y un plus de confianza al donante, al acreditar queAEPEFcentra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable, que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

  •  AEPEFse diferencia como entidad comprometida con la transparencia y las buenas prácticas de gestión.

Logo-Fundación-LealtadMadrid, 13 de julio de 2015- La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a AEPEF - Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrainel sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que AEPEF centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AEPEF cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad.

El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y AEPEF está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresasreconocerán a AEPEF como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda.

El sello “ONG Acreditada" y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 270 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis deAEPEFse puede consultar en www.fundacionlealtad.org.

Acerca de AEPEF:

AEPEF es una Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 en Sevilla por un grupo de afectados y familiares . Sus fines son agrupar al colectivo de afectados, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología. http://aepef.org

Acerca de la Fundación Lealtad:

La Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro pionera en España, que fue constituida en 2001. Su misión es fomentar la confianza de la sociedad española en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como cualquier otro tipo de colaboración con las ONG. La Fundación ofrece a particulares y empresas información independiente, objetiva y homogénea sobre las ONG acreditadas para ayudarles a decidir con qué ONG colaborar y orientarles para hacer un seguimiento de sus donaciones. La Fundación Lealtad ostenta, a través de su directora general, la vicepresidencia de la Junta Directiva de ICFO (International Committee on Fundraising Organizations), asociación que agrupa a 18 agencias que evalúan la transparencia y buenas prácticas de las ONG en 17 países de Europa, América y Asia.Más información en http://www.fundacionlealtad.org y http://www.guiatransparenciaong.org.

 

Para más información:

AEPEF
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916 584 859                                                                                        

Memoria del "Taller de Fimo" de ASENCO

2015-07-asenco-taller-fimoLa Asocación ASENCO realizó de febrero a mayo, un divertido Taller de Manualidades con Fimo para sus asociados.

Gracias al patrocinio de la Delegación de Participación Ciudadana, del Excmo Ayuntamiento de Córdoba, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO ha podido llevar a cabo este taller en el Centro Civico Poniente Sur.

La monitora ha sido Eva Ramirez, la cual tiene una gran habilidad en la materia, y además sabe transmitir esas habilidades y conocimientos.

Para Asenco es importante el desarrollo de actividades que aglutinen a personas de distintas edades y condiciones, porque así se consigue la participación, y la colaboración, y sobre todo la inclusión de las personas con afectación neuromuscular. Todo ello,   teniendo como objetivo unir fines y objetivos de ese grupo tan dispar de personas.

En este proyecto se ha utilizado el aprendizaje del modelado. La arcilla polimérica, es un material similar al fimo, pero que se endurece al aire.

Han sido 15 horas de taller realizado en viernes alternos desde febrero hasta mayo 2015.

En este taller se ha aprendido a moldear piezas de diferentes formas y mezclar colores. Se ha utilizado una marca que no requiere horno para secado, por lo que se evita toxicidad que solo aparece en vapores con aquellas que si necesitan horneado.

Es por todo ello, por lo que se estimado beneficioso el desarrollo de este taller de manualidades dirigido a los socios de Asenco, voluntarios y colaboradores con la asociación.

Consiguiendo aportar a los participantes:

Efectos Fisiológicos: Aumenta su capacidad de percepción de estímulos sensoriales a través del tacto.

Efectos Físicos: Adentrar a los/as participantes en una actividad que mejora la motricidad de las manos y consecuentemente la psicomotricidad fina. Basando la psicomotricidad fina, en una visión global de la persona, la integra las interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto social.

Efectos Psíquicos: Mejorar la atención, concentración, autoestima, integración y socialización.

2015-07-asenco-taller-fimo-2

Más información
ASENCO
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www.asencordoba.org

 

Federación ASEM se adhiere a los planteamientos COCEMFE y la Plataforma del Tercer Sector en relación al fallo del Tribunal Supremo en materia de subvenciones a ONG y muestra su rechazo a dicha sentencia

Logo asem-iconoLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, junto a COCEMFE, argumentan que tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social.

El Tribunal Supremo ha declarado nulo el Real Decreto 535/2013 de 12 de julio por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Esta sentencia anula la convocatoria de subvenciones de régimen general 2015 que se distribuyen para el apoyo a gastos de estructura de las entidades de ámbito estatal.

Para Federación ASEM, que representa a 22 entidades y más de 60.000 personas, esta situación pone en peligro la continuidad de servicios fundamentales que la federación presta a las asociaciones de pacientes en todo el estado. Las enfermedades neuromusculares son minoritarias y las personas afectadas están repartidas por toda la geografía española agrupadas en pequeñas asociaciones. Por ello es imprescindible promover, cohesionar y representar a las asociaciones locales, así como facilitar los servicios de apoyo necesarios para vertebrar un movimiento asociativo que dé respuesta a las necesidades del colectivo de familias y personas afectadas en nuestro país.

Federación ASEM junto a COCEMFE, se suma a las iniciativas que la Plataforma del Tercer Sector está llevando a cabo para movilizar acuerdos e insta al Gobierno a encontrar vías de solución para garantizar la sostenibilidad del modelo de movimiento asociativo que durante 30 años ha garantizado la vertebración social.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España


Federación ASEM
Tel: 934 516 544

www.asem-esp.org
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COCEMFE y sus entidades reclaman soluciones que den estabilidad a las ONG

logo-cocemfe-125x99La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y sus entidades miembros, en representación de más de 1.600 asociaciones en todo el país y más de 2,5 millones de personas con discapacidad, reclaman soluciones a la situación de peligro a la que se enfrentan las ONG tras la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector  de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

En este sentido, COCEMFE y sus entidades reiteran su apoyo a las acciones de la Plataforma del Tercer Sector dirigidas a revertir esta situación, ya que se  está poniendo en riesgo la red configurada por las ONG del país para defender los derechos de las personas más vulnerables de la sociedad y proporcionarles la atención y apoyos que mejor respondan a sus necesidades.

“La experiencia de COCEMFE, con 35 años de historia, nos ha demostrado que las asociaciones de discapacidad requieren estructuras de ámbito estatal que coordinen las diferentes acciones realizadas en todo el país por las organizaciones autonómicas, provinciales y locales para, de este modo, luchar unidos y optimizando recursos y conocimientos para el cumplimiento de nuestra misión: mejorar la calidad de vida del colectivo, su plena integración social y la defensa de sus derechos en todos los ámbitos de la vida”, señala el presidente de COCEMFE, Mario García.

Numerosas entidades miembros de COCEMFE se han pronunciado en contra de la sentencia del Tribunal Supremo:

“Impedir que las ONG de ámbito estatal reciban subvenciones de la Administración General del Estado tendrá, a juicio de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), “un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social”.

La Federación Española de Lupus (FELUPUS) expone que “sin la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector, como es nuestro caso, no podremos desarrollar nuestros objetivos y nos veremos abocados al cierre  quedando nuestras patología sin referencia para planes hacia la colaboración  con  entidades públicas, suponiendo  un retroceso muy grave para toda la comunidad lúpica  en desarrollo de proyectos de investigación, atención, divulgación y demás objetivos que establecen nuestros Estatutos.

Para la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Federación (ASEM), esta situación “pone en peligro la continuidad de servicios fundamentales que la federación presta a las asociaciones de pacientes en todo el Estado. Las enfermedades neuromusculares son minoritarias y las personas afectadas están repartidas por toda la geografía española agrupadas en pequeñas asociaciones. Por ello es imprescindible promover, cohesionar y representar a las asociaciones locales, así como facilitar los servicios de apoyo necesarios para vertebrar un movimiento asociativo que dé respuesta a las necesidades del colectivo de familias y personas afectadas en nuestro país”.

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística explica que las personas con esta enfermedad y sus familiares “se verían privadas de varios servicios que hasta el momento está ofreciendo la Federación, y que no ofrece ninguna administración pública, lo que afectaría significativamente a la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias”.

La Asociación Miastenia de España (AMES) asegura que “al tratarse de una entidad  de carácter nacional, nos afectaría  muy negativamente, ya que las subvenciones son una partida de financiación muy importante, sin ella nos veríamos mermados en cuanto a poder llevar a cabo nuestros fines que no son otros que los de atender al colectivo de personas enfermas de Miastenia y sus familiares,  y colaborando activamente en materia de investigación”.

 

Más información,

Enrique Moreta Gil
Dpto. de Imagen y Comunicación
COCEMFE
Telf. 91 744 36 00 / Fax. 91 413 19 96
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / www.cocemfe.es

 

 

Asem Catalunya impulsa el control de calidad del servicio de rehabilitación domiciliaria

Después de recibir varias quejas de socios usuarios del servicio público de rehabilitación en casa, Asem Catalunya trasladó su malestar al CatSalut.  El resultado ha sido la creación de una mesa de trabajo de profesionales y expertos que han empezado a trazar un marco de mejora de la calidad y que garantice la continuidad del servicio público de rehabilitación domiciliaria catalán.

2015-06-rehabilitacio-ASEMCatalunyaEl servicio público de Rehabilitación Domiciliaria se convirtió en una realidad gracias a la presión que hicieron -todos a una- afectados, familias y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, ya hará una década. Actualmente, este servicio consolidado, que es imprescindible para muchas personas con enfermedades neuromusculares, necesita de una supervisión y control para garantizar su calidad.
En estas reuniones periódicas participan especialistas del Hospital Vall d'Hebron, Hospital San Joan de Déu, de la Sociedad Catalana de Medicina Física y Rehabilitación, del CatSalut y de Asem Catalunya. Las reuniones van encaminadas a potenciar la rehabilitación continuada y la acción integral en las ENM. Asem Catalunya seguirá defendiendo lo que fue una meta pionera, un tratamiento imprescindible.
 
ANTECEDENTES: UNA GRAN LUCHA PARA LA ENTIDAD
 
Lo recogía la revista Lligam (abril 2006): la rehabilitación domiciliaria fue una gran lucha. Un padre y socio, el Sr. Caballero, la consiguió para su hijo y se propuso hacerla extensible a todos los afectados. Así que la entidad comenzó una incansable campaña masiva de solicitudes con los socios (1999-2005). "Para que las administraciones implementen las medidas necesarias, hay que dar a los problemas personales una dimensión social", reflexionaba María Ramos, gerente de la entidad, en aquel Lligam; "Cuando las solicitudes no eran contestadas o lo eran en sentido negativo, desde la Asociación se tramitaba una queja". Después de picar piedra llegaron las conquistas: el compromiso de las 20 sesiones anuales y un plan piloto en Poniente; en 2006, el compromiso de las 100 sesiones anuales y en 2008 el Plan de Rehabilitación de Cataluña que especificaba que "la rehabilitación domiciliaria [de las ENM] no tiene como finalidad incrementar la fuerza, sino evitar las complicaciones derivadas y mejorar la calidad de vida ".

Más información:
ASEM Catalunya
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