Encuentro del Movimiento ASEM

2016-09-Encuentro-SociosEl próximo 21 y 22 de octubre tendrá lugar un encuentro de entidades federadas en el Centro de Referencia Estatal de Atención de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, donde trabajar en el próximo plan estratégico de Federación ASEM y actualizar la misión, visión y valores que nos identifican como una unión de entidades que buscan un objetivo común. Durante este fin de semana reflexionaremos sobre la misión, visión y valores de la entidad. Asimismo, el encuentro contará con con un taller de habiliddades para hablar en público. 

Más información:

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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7 de septiembre, Día Mundial de concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne

 

  • En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético.

  • Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de paciente. 

2016-09-NP-Dia-Concienciacion-DMD

 

Barcelona, 7 de septiembre 2016.-   Para dar a conocer la  Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre esta patología y sus necesidades, se ha establecido desde 2014 el día 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne. "Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y conseguir así, un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con esta enfermedad neuromuscular que afecta a los más pequeños"  afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar .

Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos.  Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.

El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. La DMD tiene un pronóstico grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones.

Federación ASEM  -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 

Un total de 44 niños y niñas participaron este verano en el campamento inclusivo “Colonias ASEM”

2016-09-Colonias-ASEM

Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares acogieron en esta pasada edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares. En total, participaron del proyecto 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares) que contaron con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.

“Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes” afirmó Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.

Como cada año, el campamento se desarrolló en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.

Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas que contribuyen con la financiación, como Caixabank, PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide, Fundación Pelayo y donativos de personas solidarias que colaboran con el proyecto para ayudar a niños y niñas afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.

“Para mi hijo las Colonias ASEM son su gran ilusión. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energía” declaraciones de Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
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III Jornada científica sobre Patologías Mitocondriales

2016-09-Jornada-Cientifica-MitocondrialesLa Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM) organizan la III Jornada científica sobre Patologías Mitocondriales que se celebrará en el Salón de Actos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en calle Bernardino Obregón nº 24 en Burgos, del 14 al 18 de septiembre.

Contará con la participación de la Dra. Mercedes Pineda, Dr. Jaume Colomer, Dr. Martí Pons y Dr. Rafael Artuch (del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona), el profesor y genetista Julio Montoya (de la Universidad de Zaragoza) y el investigador Miguel Ángel Martín Casanueva (del Hospital 12 de Octubre de Madrid).

La jornada está abierta al público en general y destinada tanto a profesionales y terapeutas, como a afectados y sus familias; y se desarrolla dentro del marco del "III Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales" que se celebrará del 14 al 18 de septiembre en las instalaciones del CREER en Burgos. 

 Programa completo:

pdf button III Jornada científica sobre Patologías Mitocondriales

Más información:

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CaixaBank firma un convenio con Federación ASEM para impulsar el proyecto inclusivo Colonias ASEM

CaixaBank y Federación ASEM firmaron el pasado jueves 23 de junio, un convenio de colaboración mediante el cual la entidad bancaria concede un total de 10.000€ al proyecto Colonias ASEM, para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

2016-06-Convenio-CaixaBank30 de junio de 2016- El objetivo de este convenio es contribuir con el colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, impulsando el proyecto solidario Colonias ASEM 2016, unos campamentos de verano que cada año organiza Federación ASEM para promover un espacio inclusivo donde niños con enfermedad neuromuscular compartan una semana de vacaciones con otros niños sin discapacidad (más información coloniasasem.org).

El convenio de colaboración,  firmado por Juanjo Moro -Tesorero de Federación ASEM- y Selma Martí -Directora de la Oficina 0761 de CaixaBank-,  da forma a la contribución económica aportada por la entidad bancaria para sufragar los gastos de la próxima edición del proyecto, que se celebrará del 10 al 17 de julio, en Vilanova de Sau, Barcelona.

Para la Federación ASEM esta colaboración supone un fuerte impulso a las colonias, pues responde a la quinta parte del coste total de este inigualable proyecto, que este año acogerá a 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares) y contará con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.

Más información sobre el proyecto: coloniasasem.org

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