Declárate X, en tu Declaración de la Renta no olvides marcar la X Solidaria

Ahora es el momento de elegir si quieres que tus impuestos vayan a ayudar a millones de personas... o no. Marca la X Solidaria. Tu gesto lo cambia todo. #DeclárateX

¿Qué es la X Solidaria?

La X Solidaria es una equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Es la casilla que se denomina “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social". Nosotros preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parecía muy frío cuando se trata de ayudar a los demás.

Solidaria,

  • Porque al marcarla haces que se destine un 0,7% de tus impuestos a programas sociales que realizan las ONG.
  • Porque se benefician los colectivos más desfavorecidos, sin ningún coste económico para ti.
  • Porque NO marcarla es tomar una actitud pasiva, y dejar que sea el Estado quien decida el destino de esa parte de tus impuestos.
  • Porque marcándola te conviertes en contribuyente activo solidario.
Es hora de pasar a la acción.
No te olvides, marca la X Solidaria.

Proyectos solidarios Esta web incluye contenido para personas sordas

Cada año más de 400 ONG desarrollan más de 1000 proyectos gracias a la solidaridad que demuestras con tu declaración de la renta.

Si quieres saber qué hacemos las ONG con el dinero que aportas cuando marcas la casilla de X Solidaria, haz clic en el colectivo que desees y verás algunos ejemplos.

Piensa en todo lo que podríamos hacer juntos si este año nadie se quedara en blanco.

No te olvides, marca la X Solidaria. Con un pequeño gesto, las cosas cambian.


Fuente: www.xsolidaria.org

Las Colonias de verano de ASEM abren su plazo de preinscripción

colonias_asem

Comienza el plazo de preinscripción en las Colonias ASEM un proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las fechas serán del 6 al 13 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de"La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2014:

pdf_buttonFolleto informativo de Colonias ASEM 2014

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

pdf_buttonFicha de inscripción Colonias ASEM 2014

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico antes del 25 de abril a:

Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Tel. 934 516 544

 

Entrevista de La Gaceta Médica al Presidente de Federación ASEM

Antonio Alvarez Pte ASEMEntrevista a Antonio Álvarez - Presidente de Federación ASEM- por www.gacetamedica.com

Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), comenta que, en relación a las enfermedades poco frecuentes, es necesario poner el foco en la creación de unidades de referencia y en la formación de profesionales sanitarios capaces de ofrecer un diagnostico eficaz y precoz.

"Reivindicamos la necesidad de información, prevención y atención terapéutica, sin olvidar la investigación", "queremos unidades capaces de aglutinar experiencias, que puedan informar y diagnosticar una enfermedad"

Pregunta. ¿Cuáles son las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares en la actualidad?
Respuesta. Siempre hemos reivindicado unidades de referencia y la formación de profesionales sanitarios para que se de un diagnóstico precoz y eficaz en este tipo de patologías. En este sentido, junto al Real Patronato, hicimos un mapa de atención de enfermedades neuromusculares. Sobre nuestras necesidades, quisiera destacar que las familias sean diagnosticadas con criterios profesionales de nivel, que no tengan que dar vueltas por los ambulatorios y que haya una unidad de experiencia que sepa y que sea capaz de informar y diagnosticar una enfermedad.

P. Recientemente han publicado el 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares' ¿podría ofrecer algunos detalles?
R. Tendría que destacar que, para nosotros, uno de los temas más importantes en estas enfermedades son las tremendas dificultades que tienen nuestros pacientes y sus familiares en demanda de un diagnóstico, tratamiento e información de los mismos. Yo creo que esto es lo que realmente el Ministerio de Sanidad debe tener en cuenta, los problemas y los requerimientos de estas personas afectadas, a través del desarrollo de programas y acciones especificas en diferentes ámbitos. Hay que conocer las necesidades particulares de los usuarios y de sus familiares, un tema que siempre reivindicamos, así como su necesidad de información, prevención y de atención terapéutica. Sin olvidarnos por supuesto de la investigación, ya que representa el alma máter de estas enfermedades de cara a la esperanza y al futuro. Este mapa de recursos sanitarios irá en la línea de prestar ayuda y sensibilizar tanto al Ministerio como a la opinión pública.

P. ¿Cuál sería la valoración por parte de los afectados sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad?
R. Es muy importante señalar un antes y un después. Efectivamente los recursos sanitarios se tienen que mejorar, tiene que existir una ruta de derivación hacia centros especializados, así como también una homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad de estas personas, de la que somos conscientes. El Ministerio está trabajando, ya que hay pacientes en diferentes comunidades autónomas que tienen la misma enfermedad y son valorados de diferente forma. Además, hay que prestar mucha atención a la rehabilitación de estas personas, ya que es la única esperanza que tienen para mejorar su calidad de vida. Hay que engrasa la musculatura en este ámbito.

P. ¿Que esperan lograr con su reciente adhesión a la a Alianza General de Pacientes?
R. Nosotros, como Federación ASEM, hemos formado grandes alianzas para tratar de que estas enfermedades tengan visibilidad a nivel estatal y nos hemos unido recientemente con una serie de entidades de la Neuroalianza con las que estamos trabajando en la misma línea. La AGP es un foro por el que apostamos porque consideramos que representa un importante apoyo a nuestra visibilidad. Creo que a su vez ASEM, con sus 30 años de experiencia, puede aportar su conocimiento en este ámbito y esperamos que la AGP sea, tal y como su nombre lo indica, una alianza que sirva para sensibilizar y reivindicar nuestra situación a nivel estatal.

 

Ver entrevista completa
Fuente: www.gacetamedica.com

 

Barcelona acoge la exposición «Menos raras»

Cartel Menos rarasMenos Raras, la nueva muestra de divulgación de la Associació Catalana de Comunicació Científica ACCC, llega a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona (calle Provença, 480) del 1 al 24 de abril con el objetivo de mostrar a la sociedad en qué consisten las enfermedades raras [vídeo] y cómo se trabaja para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen. A través de casos concretos -como el Síndrome de Lowe [vídeo], el de Wolfram [vídeo] o el de Williams [vídeo]-, la muestra acercará, a todos aquellos que se pasen por la biblioteca barcelonesa especializada en ciencia, algunas de las investigaciones más destacadas.

La exposición propone acercar la investigación que se está llevando a cabo en algunas de las más de 7.000 enfermedades raras existentes para que sean más conocidas. Menos Raras presenta algunas de estas enfermedades, explica a cuánta gente afectan, si tienen tratamiento o no y destaca el trabajo que los grupos de investigación españoles que trabajan, a menudo en colaboración con otros grupos de investigación internacionales.
 
Exposición organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC) con el patrocinio del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras) y el CNAG (Centro Nacional de Análisis Genómico).
 

Las personas que conviven con enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y más formación de los profesionales sanitarios

presentacion mapa de recursosLas personas que conviven con enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, así como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz eficaz en este tipo de patologías, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas.

Así se puso de manifiesto, durante la presentación en Servimedia de la publicación 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares', elaborada por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

Durante el encuentro, Carmen Crespo, miembro de la Junta directiva de la Federación ASEM, aseguró que esta guía supone “poner negro sobre blanco” y “por escrito” las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y “donde se puede recurrir a nivel sanitario y social”. Esta guía, explicó, está elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM.

Se trata, dijo, de “un punto de partida muy importante” porque “sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar”.

Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamación de los afectados, según subrayó Carmen Crespo, es que no existen centros de referencia “porque se necesita el apoyo de referencia” y puso el ejemplo de los centros de referencia de otras patologías, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).

Sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se refirió a la necesidad de incidir en la prevención y el diagnóstico precoz, así como la atención terapéutica, como la rehabilitación, “clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.


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Fuente: ecodiario.economista.es

 

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