SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias ofrecen a los padres una semana de respiro familiar necesaria para las familias cuidadoras.

En 2008 se celebró en la casa de colonias “La Cinglera”, situada en Vilanova de Sau (Barcelona), y han asistido 38 niños y jóvenes de toda España entre 7 y 18 años. Asímismo se han beneficiado de este servicio 26 familias con niños y niñas afectados.

Desde 1992, el Grupo de Actividades Infantil de ASEM se ocupa de forma especializada de todo lo relacionado con los niños/as entre los 7 y los 13 años de edad. En 1989, y a semejanza de otras entidades europeas integrantes de la Alianza Europea de Asociaciones de enfermedades musculares (EAMDA), se creó el Grupo Joven de ASEM que desde entonces se ocupa de todo lo relacionado con los socios jóvenes entre los 14 y los 30 años de edad (dividiéndose en dos tramos: adolescentes, de 14 a 18-20, y jóvenes, de 18-20 a 30).

Tanto para el niño/a como para el adolescente afectado, es muy importante llevar una vida tan normal como sea posible, en el colegio o en el instituto, en la familia, con los amigos o en sus actividades de ocio, espacios esenciales para el desarrollo global de cualquier niño/a o adolescente.

El ocio supone un importante espacio para el desarrollo de cualquier persona. La participación en este ámbito por parte de personas afectadas por enfermedades neuromusculares, suele verse muy limitada a consecuencia de los problemas de integración de todo tipo, a causa de la sobreprotección familiar o a graves problemas de salud que lo impiden. La participación en el tiempo libre, puede permitir al niño/a o adolescente, desarrollar todas sus habilidades que, por distintos motivos, no han sido potenciadas.

La repercusión de estas enfermedades, además de en los aspectos sociales y de salud, también afectan psicológicamente en el ámbito familiar y entre las amistades más cercanas. En el entorno familiar suelen existir un conjunto de sentimientos contradictorios que repercuten negativamente sobre el niño/a o adolescente afectado: culpa, ira, compasión, rechazo, negación, falta de comunicación, aislamiento, incapacidad de tomar decisiones por sí mismo.

En el núcleo relacional que ocupa gran parte del tiempo de los niños/as o adolescentes, es decir, la escuela o el instituto, también suelen hallarse barreras, tanto arquitectónicas, por la no adaptación de los edificios, como mentales por parte de profesores y compañeros. La relación con el resto de compañeros se ve limitada por no poder acceder a los mismos espacios en los que participan otros alumnos sin ningún tipo de discapacidad, lo que provoca que estos chicos/as se sientan excluidos de su entorno más cercano.

OBJETIVOS DE LA SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR

Objetivo General:

- Facilitar la integración de los participantes afectados dentro de un marco adecuado que les permita un pleno desarrollo de sus habilidades sociales y personales.

Objetivos Específicos:

- Ofrecer a los padres de los chicos/as afectados, una semana de respiro familiar.
- Evitar la exclusión social en las actividades de ocio de los chicos/as afectados.
- Dar pautas de comportamiento autónomo fuera del hogar y familia.
- Lograr la adquisición de técnicas en las relaciones interpersonales.
- Potenciar la autoestima y la confianza en las capacidades propias.
- Profundizar el conocimiento de uno mismo enfrentado a la realidad de las distintas etapas de la enfermedad desde el punto de vista de los condicionantes psicológicos y sociales.
- Lograr la cooperación y ayuda entre los participantes para la realización de los talleres o en actividades cotidianas. Fomentando así la ayuda de terceras personas fuera del entorno familiar en el cuidado y atención del niño/a o adolescente afectado.
- Promocionar la práctica del deporte adaptado como deporte practicable por personas con gran discapacidad.