PROGRAMA VIDA AUTÓNOMA VIDA INDEPENDIENTE (VAVI)

El principal objetivo de este proyecto de ASEM es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.

En 2008, se llevó a cabo en Andalucía, Cantabria, Cataluña, Castilla León, Galicia, Madrid, Comunidad Valenciana, Castilla la Mancha, Asturias y Aragón, atendiendo a 59 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular (ENM) con gran discapacidad. En cuanto al personal profesional, durante el año pasado fueron 19 los asistentes personales que dedicaron más de 3.300 horas a mejorar la calidad de vida de afectados con gran pérdida de autonomía personal.

LA FILOSOFÍA DEL PROYECTO VAVI

Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una ENM, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que pudiese plantearse, incluso, la posibilidad de vivir solo en el caso que así lo desease.

En este programa se cuenta con el trabajo de una serie de profesionales para poder llevarlo a cabo con éxito: el/la asistente personal y el/la trabajador/a social.

- El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.

- El Trabajador Social realizará la gestión, coordinación y supervisión del programa: supervisión de la evolución de cada caso, comunicación con las diferentes asociaciones y representantes donde se realiza el proyecto, gestión laboral y de la seguridad social, seguimiento del trabajo de todos los profesionales, evaluación parcial y final del programa.

Así mismo hará un trabajo con el usuario, la familia y con el entorno social y comunitario de la persona afectada para que pueda desarrollarse de una forma óptima y con el apoyo de su entorno, las habilidades personales y sociales para lograr una mayor autonomía. El trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. También ayudará a la persona afectada y a su familia a buscar recursos para mejorar su situación. Además, ayudará a la creación de grupos de orientación psico-social en aquellas asociaciones que no dispongan de uno ya en funcionamiento.

El trabajo de cada profesional integrado en el programa no es individual ni sectorial sino que es interdisciplinar. Existe un objetivo común y cada uno hace su trabajo desde su conocimiento. Para conseguir este objetivo se trabaja conjuntamente con el resto de profesionales.

Si es un trabajo global y no parcial se conseguirá una mejora de la situación personal y social de la persona afectada. Si tiene una ayuda global, el resultado será más óptimo.

Con este programa no se pretende suplir las actividades que se están llevando a cabo desde los organismos oficiales y sanitarios ni las ayudas económicas que ayudan a soportar situaciones de escasez económica. Queremos cubrir aquellas necesidades de las personas con una ENM que no son cubiertas completamente por la Administración Pública.