21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA

  • En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará.
  • Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo. Aunque típicamente aparece de forma esporádica (un caso aislado en una familia), entre un 5 a un 10% de los casos presentan agrupamientos familiares.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) se estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. En general los estudios en la población occidental muestra una incidencia que oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año.

La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, típicamente, en menos de 5 años desde el inicio, en general como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. No existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio está basado en medidas paliativas de control de síntomas.

Desde Federación ASEM queremos dar visibilidad a este día conmemorativo internacional, para impulsar el conocimiento y la concienciación con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. Así como para reivindicar que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

* Datos procedentes de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro. Disponibles en http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf y http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link167.pdf).

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