Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes de todo el mundo, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades.
El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades.
Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne y de Distrofia Muscular de Becker, dos enfermedades neuromusculares que suelen aparecer en la infancia.
La Distrofia Muscular de Duchenne se caracteriza por una debilidad progresiva de la cintura pélvica en la infancia (a partir de los 2 ó 3 años). Las características de la postura que adopta el niño son: Torso hacia atrás, marcha dandinante, dificultad para subir las escaleras. Suele haber una pérdida de la marcha entre los 10 y los 13 años y una agravación y generalización de la afectación muscular, incluidos y el músculo cardíaco. A partir de la adolescencia, suele requerir asistencia respiratoria
Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.
En la Distrofia Muscular de Becker, los síntomas son muy parecidos a los de la Distrofia Muscular de Duchenne, aunque su intensidad es menor y su aparición es más tardía. La progresión de esta patología es más lenta y por ello, la esperanza de vida es más prolongada que el fenotipo Duchenne. La prevalencia es de aproximadamente unos 3 – 6 niños de cada 100.000 nacimientos.
Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- , es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a los más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
Más información:
Federación ASEM
934 516 544
info@asem-esp.org
