30 de junio, Día Mundial de la Concienciación con la Artrogriposis Múltiple Congénita

  • El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)
  • La asociación Asociación AMC España, desarrolla una campaña de sensibilización online y actividades en Valencia y Barcelona.
  • La campaña puede seguirse en redes sociales a través del hashtag #diamundialartrogriposis.

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular del que se estima que pueden existir alrededor de 400 tipos.

Para concienciar a la sociedad sobre esta patología la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España , miembro de Federación ASEM, desarrolla una campaña de sensibilización online y actividades en Valencia y Barcelona para concienciar y visibilizar esta enfermedad.

La Artrogriposis Múltiple Congénita es un término que se usa para describir más de 300 condiciones que cursan con  múltiples contracturas articulares en el nacimiento en distintas  zonas del cuerpo.

Los síntomas de la AMC varían drásticamente de una persona a otra, sin embargo el carácter común es la  rigidez en las articulaciones y la debilidad muscular.

Desde Federación ASEM queremos sumarnos a esta campaña para ayudar a conocer esta patología neuromuscular y apoyar a pacientes y familiares, así como a la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita España.

Actividades por el Día Mundial organizadas por AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España para el día 30 de junio.

  •  Valencia: mesa informativa que se instalará a partir de las 10:00 horas en el Ayuntamiento de Valencia.
    • El consistorio se bañará de azul por la Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Barcelona: Encuentro de personas cercanas a la AMC para conmemorar el Día Mundial de la Artrogriposis, reunirse y fortalecer el movimiento asociativo.

Asimismo, se ha celebrado el pasado 21 de junio el curso  «Artrogriposis Múltiple Congénita. Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida«, dentro de la semana del Día Mundial de la Concienciación con la Artrogriposis Múltiple Congénita y fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.

La campaña puede seguirse en redes sociales a través del hashtag #diamundialartrogriposis.

AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.