Federación ASEM - Apoyo a las Enfermedades Neuromusculares

En Federación ASEM trabajamos para impulsar y representar al movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neuromusculares en España, y fomentar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías.

Promovemos la inclusión social, la investigación científica, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Estos son los proyectos que impulsamos.

Son muchos los retos que nos plantea el futuro y para abordarlos debemos seguir trabajando juntos porque solo así lograremos avanzar en la consecución de nuestros objetivos.

Orientación y apoyo a asociaciones de ENM

Ver

Red ASEM

Principal encuentro científico y social en el ámbito de las ENM

Ver

Congreso Nacional ENM

Encuentro de profesionales implicados en el abordaje de las ENM

Ver

Horizonte Neuromuscular

Día Nacional de las ENM

Ver

15N

Impacto social y político para promover cambios significativos en la vida de las personas con ENM

Ver

Relaciones institucionales

Campamento de verano para jóvenes

Ver

Colonias ASEM

Acceso a información especializada sobre ENM

Ver

Publicaciones

Servicio de Atención e Información

Ver

SAI

Apoyo económico familias que deban desplazarse por hospitalización

Ver

Acompañamiento ENMarcha

Colaboración entre entidades europeas para desarrollar proyectos de integración

Ver

Proyectos europeos 'Erasmus+'

Difusión información de interés sobre ENM

Ver

Sensibilización y difusión

Apoyo a la investigación para avanzar en la consecución de la curación

Ver

Promoción de la investigación

Noticias

Fundación SEPLA Ayuda organiza un torneo solidario de pádel en apoyo a Federación ASEM

La Fundación SEPLA Ayuda impulsa un torneo solidario de pádel cuya recaudación se destinará íntegramente a apoyar los proyectos de Federación ASEM. La iniciativa

Federación ASEM organiza la jornada “Horizonte Neuromuscular. Conclusiones para la acción” el próximo 23 de abril en Madrid

Federación ASEM celebrará el próximo 23 de abril en Madrid la jornada “Hablando de nuestro libro: Horizonte Neuromuscular. Conclusiones para la acción”, un encuentro

La Red ASEM continua con sus espacios de trabajo para fortalecer el movimiento asociativo sobre enfermedades neuromusculares

Federación ASEM ha celebrado recientemente dos nuevas sesiones de sus grupos de trabajo en el marco del proyecto Red ASEM, una iniciativa estratégica orientada

EURORDIS celebra el borrador del Parlamento Europeo que pide un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras

La organización europea de pacientes EURORDIS – Rare Diseases Europe ha valorado positivamente el borrador de informe del Parlamento Europeo que solicita la puesta

Avances en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes tras una nueva reunión de POP con el Ministerio de Sanidad

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha mantenido recientemente una nueva reunión de trabajo con el Ministerio de Sanidad en el marco del

Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo

¿Qué opinan de nosotr@s?

"Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento. Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento."

“El formar parte de Federación, supone estar en familia en todos los sentidos. Sentimos un acogimiento y trato cercano y humano desde el 1º momento. Para cualquier gestión, estar vinculados con Federación ASEM, nos supone un apoyo laboral y social . Además el contactar con otros profesionales del movimiento Federación ASEM nos refuerza a nivel profesional y es la base para el trabajo en red, modelo que debemos de seguir desde cualquier entidad en beneficio del colectivo neuromuscular”

"A nuestra Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España pertenecer a Federación ASEM nos ha sido de gran utilidad y ayuda, pues nos ayudan, orientan y asesoran en todas las dudas que podamos tener en todos los aspectos, trabajamos en red con todas las entidades miembro, participamos en las diferentes actividades que organiza y del mismo modo organizamos diferentes actividades con las entidades miembro para luchar por los derechos de todas las personas con enfermedades neuromusculares. Nos ofrecen su plataforma de comunicación para difundir nuestros eventos, actividades y noticias para llegar a mayor población. "

"Para VitalAire es un honor poder colaborar en el desarrollo de proyectos de Federación ASEM, que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes neuromusculares y sus familias. Colaborar en proyectos de tan alta calidad y hechos con tanto cariño, es muy gratificante para nuestra compañía"

“Colaborar con Federación ASEM no es solo un HONOR y un PLACER sino que además es sumar voluntades”