20 años moviéndonos contigo
#MuéveteporlasENM
#asem20aniversario
20 años de federación asem
Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares
En 2023 Federación ASEM cumplió 20 años desde su constitución, y 40 años desde que se creó la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares, que, en el año 2003, se transformaría en la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, para dar respuesta a la necesidad de agrupar asociaciones territoriales y de vertebrar el movimiento asociativo a nivel estatal.
#asem20aniversario
20 años moviéndonos contigo por los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, por la inclusión social y la accesibilidad universal.
#MuéveteporlasENM
¡En noviembre, acompáñanos a nuestro evento conmemorativo!
¡Celebra nuestros 20 años de trayectoria con nosotr@s!
Como acto principal de la campaña, y haciéndolo coincidir con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), celebraremos el evento conmemorativo del 20 aniversario, que tendrá lugar el 17 de noviembre en Madrid. En él reuniremos a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias. Además, contaremos con actividades lúdicas y un lunch para los asistentes
MADRID – Espacio Bertelsmann
20º Aniversario Federación ASEM
Viernes, 17 de noviembre
09:30
PROGRAMA PRELIMINAR
9.30 INAUGURACIÓN
10.30 PAUSA-CAFÉ
11:00 GRUPOS DE DEBATE
11:00 EL VALOR DE LAS PERSONAS: PRESIDENTES Y PRESIDENTAS DE FEDERACIÓN ASEM EN SUS 20 AÑOS
D.ª Teresa Baltà / D. Antonio Álvarez / D.ª Cristina Fuster / D. Manuel Rego.
11:45 RECORRIDO Y FUTURO DE LA ATENCIÓN SANITARIA A PACIENTES Y DE LA INVESTIGACIÓN
Dr. Adolfo López de Munain/ Dr. Jaume Colomer / Dra. Tania García Sobrino
12:30 I+D: IMPACTO EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Dr. Jordi Díaz / Dr. Lluis Montoliu / Dra. Eva Bermejo
13.15 EN SOCIEDAD: 20 AÑOS DE RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA
D.ª Carmen Aláez, (Fenin) / D. Vicente ALONSO (Fundación SEPLA-Ayuda) / D.ª María Gálvez (Novartis) / D.ª Raquel Contreras (UCB Pharma).
14.00 CÓCTEL
16.30 ENCUENTRO DE ASOCIACIONES REDASEM «20 AÑOS, 20 LOGROS, 20 RETOS
¡Únete al Movimiento ASEM!
Si eres una persona diagnosticada de una enfermedad neuromuscular, un familiar o una persona sensibilizada con esta realidad, puedes asociarte a una entidad específica de la Red ASEM. Y si eres parte de una asociación de alguna patología neuromusculares, podéis federaros con nosotros.
Contacta con una de las asociaciones de la red ASEM...
¿Qué son las ENM?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. Estas enfermedades crónicas son en un alto porcentaje degenerativas y generan diferentes grados de discapacidad.
