Día: 14 de agosto de 2018

Una familia perteneciente a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociación para el Fomento y Promoción del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 años con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez más inclusivo.

Un año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.

La campaña se centra en la iniciativa «Light up for Mito» o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.

El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema «Yo me sumo por ellas, tú te sumas…».

Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto…