El próximo sábado 29 de febrero, bajo el lema «Somos 300 millones» se celebra el Día de las Enfermedades Raras y organizaciones de pacientes de todo el mundo preparan actividades y eventos para esta gran conmemoración. Junto a Eurordis, entidad europea que engloba a organizaciones de pacientes con enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación … Leer más
El Salón de Actos del CaixaForum Madrid acogerá la novena edición de la Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER el próximo 28 de febrero por la mañana en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta jornada, participarán investigadores y representantes de los pacientes, que además de explicar cómo colaboran en la investigación, abordarán temas como los avances … Leer más
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM CLM, conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) con la celebración de una mesa redonda – coloquio que tendrá lugar el próximo jueves 27 de febrero a las 19:00 horas en el Punto de Encuentro y Cultura ‘El Salvador’ de Talavera de … Leer más
ASEM Aragón comparece en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos de Las Cortes de Aragón. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. El día 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “SOMOS MAS … Leer más
El proyecto “EMPODERANDO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE LOS MUNICIPIOS DE GRANADA” de ASEMGRA está dedicado a promover un sistema de participación a distancia que incluye asistencia on-line a reuniones o trabajo en equipo mediante compartir documentos con Google y otras herramientas con las que cuenta la asociación en la actualidad y que … Leer más
