En Federación ASEM trabajamos para impulsar y representar al movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neuromusculares en España, y fomentar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías.
Promovemos la inclusión social, la investigación científica, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Estos son los proyectos que impulsamos.
Son muchos los retos que nos plantea el futuro y para abordarlos debemos seguir trabajando juntos porque solo así lograremos avanzar en la consecución de nuestros objetivos.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha mantenido recientemente una nueva reunión de trabajo con el Ministerio de Sanidad en el marco del
Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo
Federación ASEM refuerza el diálogo institucional con una reunión con la Comisión de Sanidad
La Federación ASEM mantuvo una reunión institucional con Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con el objetivo
Federación ASEM y Menudos Corazones avanzan en una colaboración para el proyecto Acompañamiento ENMarcha
La Federación ASEM mantuvo el pasado 9 de febrero de 2026 una reunión de trabajo con la entidad Menudos Corazones, en el marco del
El Ministerio de Sanidad no financia un tratamiento autorizado por la EMA para la distrofia muscular de Duchenne
El Ministerio de Sanidad ha tomado la decisión de no financiar dentro del Sistema Nacional de Salud el corticoide autorizado por la Agencia Europea
Los jóvenes toman la palabra para construir el futuro de las enfermedades raras
El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i la Santa Creu (Barcelona) acogerá el acto “Raising Youth
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La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), un documento estratégico que marca las líneas
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