Infórmate¡Conoce el movimiento asociativo de ASEM!Actualmente 35 entidades son socias de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).Entidades federadas
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En Federación ASEM trabajamos para impulsar y representar al movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neuromusculares en España, y fomentar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías.
Promovemos la inclusión social, la investigación científica, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Estos son los proyectos que impulsamos.
Son muchos los retos que nos plantea el futuro y para abordarlos debemos seguir trabajando juntos porque solo así lograremos avanzar en la consecución de nuestros objetivos.
Red ASEM
Orientación y apoyo a asociaciones de enfermedades neuromusculares.
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«Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento. Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento.»
Mª Jesús, madre de asistentes a Colonias ASEM
“El formar parte de Federación, supone estar en familia en todos los sentidos. Sentimos un acogimiento y trato cercano y humano desde el 1º momento. Para cualquier gestión, estar vinculados con Federación ASEM, nos supone un apoyo laboral y social . Además el contactar con otros profesionales del movimiento Federación ASEM nos refuerza a nivel profesional y es la base para el trabajo en red, modelo que debemos de seguir desde cualquier entidad en beneficio del colectivo neuromuscular”
Beatriz, trabajadora social de ASEMPA
«A nuestra Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España pertenecer a Federación ASEM nos ha sido de gran utilidad y ayuda, pues nos ayudan, orientan y asesoran en todas las dudas que podamos tener en todos los aspectos, trabajamos en red con todas las entidades miembro, participamos en las diferentes actividades que organiza y del mismo modo organizamos diferentes actividades con las entidades miembro para luchar por los derechos de todas las personas con enfermedades neuromusculares. Nos ofrecen su plataforma de comunicación para difundir nuestros eventos, actividades y noticias para llegar a mayor población. »
Mª Jesús, trabajadora Social Artrogriposis-España
«Para VitalAire es un honor poder colaborar en el desarrollo de proyectos de Federación ASEM, que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes neuromusculares y sus familias. Colaborar en proyectos de tan alta calidad y hechos con tanto cariño, es muy gratificante para nuestra compañía»
Virginia Moros, Air Liquide Healthcare España
“Colaborar con Federación ASEM no es solo un HONOR y un PLACER sino que además es sumar voluntades”
Vicente Alonso (Titon), Fundación SEPLA AYUDA
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Actualmente 35 asociaciones son socias de nuestra Federación
Financiación Pública:
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 – 0,7 Impuesto de Sociedades
Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
Patrocinadores:
Fundación ONCE
GSK
Lilly
Air Liquide
Fundación La Caixa
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SEN
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Pacientes Semergen
GAES Amplifon
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Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo
Federación ASEM refuerza el diálogo institucional con una reunión con la Comisión de Sanidad
La Federación ASEM mantuvo una reunión institucional con Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con el objetivo
Federación ASEM y Menudos Corazones avanzan en una colaboración para el proyecto Acompañamiento ENMarcha
La Federación ASEM mantuvo el pasado 9 de febrero de 2026 una reunión de trabajo con la entidad Menudos Corazones, en el marco del
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El Ministerio de Sanidad ha tomado la decisión de no financiar dentro del Sistema Nacional de Salud el corticoide autorizado por la Agencia Europea
Los jóvenes toman la palabra para construir el futuro de las enfermedades raras
El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i la Santa Creu (Barcelona) acogerá el acto “Raising Youth
Andalucía presenta su Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras, una hoja de ruta para mejorar el diagnóstico y la atención integral
La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), un documento estratégico que marca las líneas
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“El formar parte de Federación, supone estar en familia en todos los sentidos. Sentimos un acogimiento y trato cercano y humano desde el 1º momento. Para cualquier gestión, estar vinculados con Federación ASEM, nos supone un apoyo laboral y social . Además el contactar con otros profesionales del movimiento Federación ASEM nos refuerza a nivel profesional y es la base para el trabajo en red, modelo que debemos de seguir desde cualquier entidad en beneficio del colectivo neuromuscular”
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Federación ASEM y Menudos Corazones avanzan en una colaboración para el proyecto Acompañamiento ENMarcha
La Federación ASEM mantuvo el pasado 9 de febrero de 2026 una reunión de trabajo con la entidad Menudos Corazones, en el marco del
El Ministerio de Sanidad no financia un tratamiento autorizado por la EMA para la distrofia muscular de Duchenne
El Ministerio de Sanidad ha tomado la decisión de no financiar dentro del Sistema Nacional de Salud el corticoide autorizado por la Agencia Europea
Los jóvenes toman la palabra para construir el futuro de las enfermedades raras
El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i la Santa Creu (Barcelona) acogerá el acto “Raising Youth
Andalucía presenta su Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras, una hoja de ruta para mejorar el diagnóstico y la atención integral
La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), un documento estratégico que marca las líneas
¿Qué opinan de nosotr@s?
«Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento. Para nosotros y nuestros hijos el valor de este proyecto tiene un valor incalculable, están esperando todo el año con toda la ilusión del mundo que empiece el campamento.»
Mª Jesús, madre de asistentes a Colonias ASEM
“El formar parte de Federación, supone estar en familia en todos los sentidos. Sentimos un acogimiento y trato cercano y humano desde el 1º momento. Para cualquier gestión, estar vinculados con Federación ASEM, nos supone un apoyo laboral y social . Además el contactar con otros profesionales del movimiento Federación ASEM nos refuerza a nivel profesional y es la base para el trabajo en red, modelo que debemos de seguir desde cualquier entidad en beneficio del colectivo neuromuscular”
Beatriz, trabajadora social de ASEMPA
«A nuestra Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España pertenecer a Federación ASEM nos ha sido de gran utilidad y ayuda, pues nos ayudan, orientan y asesoran en todas las dudas que podamos tener en todos los aspectos, trabajamos en red con todas las entidades miembro, participamos en las diferentes actividades que organiza y del mismo modo organizamos diferentes actividades con las entidades miembro para luchar por los derechos de todas las personas con enfermedades neuromusculares. Nos ofrecen su plataforma de comunicación para difundir nuestros eventos, actividades y noticias para llegar a mayor población. »
Mª Jesús, trabajadora Social Artrogriposis-España
«Para VitalAire es un honor poder colaborar en el desarrollo de proyectos de Federación ASEM, que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes neuromusculares y sus familias. Colaborar en proyectos de tan alta calidad y hechos con tanto cariño, es muy gratificante para nuestra compañía»
Virginia Moros, Air Liquide Healthcare España
“Colaborar con Federación ASEM no es solo un HONOR y un PLACER sino que además es sumar voluntades”
Vicente Alonso (Titon), Fundación SEPLA AYUDA
Asociaciones
Actualmente 35 asociaciones son socias de nuestra Federación
Financiación Pública:
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 – 0,7 Impuesto de Sociedades
Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
Patrocinadores:
Air Liquide
Pharnext
GSK
Lilly
Fundación La Caixa
Fundación ONCE
Colaboradores:
GAES Amplifon
Fundación Cerebro
Pacientes Semergen
Semergen
Universidad de Deusto
Quinielista.es
UIC
SEN
Centro CREER
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En Federación ASEM trabajamos para impulsar y representar al movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neuromusculares en España, y fomentar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías.
Promovemos la inclusión social, la investigación científica, la defensa de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Estos son los proyectos que impulsamos.
Son muchos los retos que nos plantea el futuro y para abordarlos debemos seguir trabajando juntos porque solo así lograremos avanzar en la consecución de nuestros objetivos.
Red ASEM
Orientación y apoyo a asociaciones de enfermedades neuromusculares.
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Red ASEM
Promoción de la investigación
Promoción de la investigación
Encuentro entre profesionales implicados en el abordaje integral de las ENM
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Horizonte Neuromuscular
15 de noviembre
Día de las enfermedades neuromusculares
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15 N
RELACIONES INSTITUCIONALES
Relaciones institucionales
COLONIAS ASEM
Campamentos de verano para infancia.
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Colonias ASEM
Publicaciones
Publicaciones
SAI
Servicio de Atención e Información.
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SAI
ENMarcha
Apoyo económico familias que deban desplazarse
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Acompañamiento ENMarcha
Proyectos Europeos. Erasmus+
Colaboración entre entidades europeas para desarrollar proyectos de integración.
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Proyectos europeos ‘Erasmus+’
Sensibilización y difusión
Difusión información de interés sobre enfermermedades neuromusculares.
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Sensibilización y difusión
Noticias
Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo
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Asociaciones
Actualmente 35 asociaciones son socias de nuestra Federación
Financiación Pública:
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 – 0,7 Impuesto de Sociedades
Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
Patrocinadores:
Air Liquide
Pharnext
Fundación La Caixa
Fundación ONCE
GSK
Lilly
Colaboradores:
Pacientes Semergen
Semergen
Quinielista.es
GAES Amplifon
SEN
Centro CREER
UIC
Fundación Cerebro
Universidad de Deusto