Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
Fundación SEPLA Ayuda organiza un torneo solidario de pádel en apoyo a Federación ASEM
La Fundación SEPLA Ayuda impulsa un torneo solidario de pádel cuya recaudación se destinará íntegramente
Federación ASEM organiza la jornada “Horizonte Neuromuscular. Conclusiones para la acción” el próximo 23 de abril en Madrid
Federación ASEM celebrará el próximo 23 de abril en Madrid la jornada “Hablando de nuestro
La Red ASEM continua con sus espacios de trabajo para fortalecer el movimiento asociativo sobre enfermedades neuromusculares
Federación ASEM ha celebrado recientemente dos nuevas sesiones de sus grupos de trabajo en el
EURORDIS celebra el borrador del Parlamento Europeo que pide un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras
La organización europea de pacientes EURORDIS – Rare Diseases Europe ha valorado positivamente el borrador
Avances en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes tras una nueva reunión de POP con el Ministerio de Sanidad
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha mantenido recientemente una nueva reunión de trabajo
Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Federación ASEM refuerza el diálogo institucional con una reunión con la Comisión de Sanidad
La Federación ASEM mantuvo una reunión institucional con Agustín Santos, presidente de la Comisión de
Federación ASEM y Menudos Corazones avanzan en una colaboración para el proyecto Acompañamiento ENMarcha
La Federación ASEM mantuvo el pasado 9 de febrero de 2026 una reunión de trabajo
El Ministerio de Sanidad no financia un tratamiento autorizado por la EMA para la distrofia muscular de Duchenne
El Ministerio de Sanidad ha tomado la decisión de no financiar dentro del Sistema Nacional
Los jóvenes toman la palabra para construir el futuro de las enfermedades raras
El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i
Andalucía presenta su Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras, una hoja de ruta para mejorar el diagnóstico y la atención integral
La Junta de Andalucía ha presentado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades
Una nueva herramienta de detección temprana identifica comorbilidades cerebrales en la distrofia muscular de Duchenne
La revista científica Developmental Medicine & Child Neurology ha publicado un estudio internacional que presenta