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Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares


Junio, mes de concienciación de la Miastenia
El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara,

Federación ASEM reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases y garantizar el acceso a las terapias génicas de las personas con enfermedades neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en

Federación ASEM demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las

Federación ASEM se reúne con el Real Patronato sobre Discapacidad
El pasado lunes, miembros de Federación ASEM se reunieron con representantes del Real Patronato sobre

Finalizamos la formación sobre “Excel y herramientas del paquete Office» dirigida a entidades miembro de la Red ASEM
Esta formación forma parte del proyecto de apoyo al movimiento asociativo Red ASEM, que apuesta

Las personas con enfermedades neuromusculares exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional, en el marco del Día Europeo de la Vida Independiente
Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más

¡¡Abierto el plazo de inscripción a Colonias ASEM 2023!!
El campamento inclusivo Colonias ASEM se llevará a cabo del 2 al 9 de julio

Las personas con enfermedades neuromusculares reclaman una atención sanitaria integral de calidad
Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18

Aumentar los programas de cribado neonatal, clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia
Aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia.

Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una fecha para concienciar sobre esta patología neuromuscular
El 15 de abril se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y

Federación ASEM se reúne con la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, para estudiar posibles líneas de acción que mejoren la atención sanitaria de las personas con enfermedades neuromusculares
La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió la pasada semana con el

“Actualización en materia de Ley de apoyo a las personas con discapacidad» una formación dirigida a nuestras entidades federadas
Finalizamos la formación “Actualización en materia de Ley de apoyo a las personas con discapacidad»