Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
Campamentos de verano infantiles en versión online, una buena alternativa para prevenir Covid-19
El único campamento de verano existente España para niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares, “Colonias
Fundación Gaes Solidaria entrega a Federación ASEM un talón por valor de 3.000 euros para el proyecto Colonias ASEM
Gaes Amplifon a través de su Fundación Gaes Solidaria ha destinado una donación de 3000
Colonias ASEM sigue adelante mediante una versión online de campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
Colonias ASEM se reinventa este año 2020 para seguir ofreciendo una versión online del campamento
¡No está en tu cabeza, está en tus músculos!
Las enfermedades musculares son una amplia gama de enfermedades que afectan en gran medida a
21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA
En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una
Cuenta atrás para el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita,
El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
- El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos
- FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito
Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
Webinar: Fundraising
WEBINAR: FUNDRAISING Formación orientada a organizaciones de pacientes para conocer los elementos básicos que les
La Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares renuevan convenio de colaboración para fomentar el conocimiento y la divulgación científica
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
Webinar: El reglamento europeo de protección de datos en el ámbito de las organizaciones de pacientes
WEBINAR: EL REGLAMENTO EUROPEO DE PROTECCIÓN DE DATOS APLICADO A LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES ¿Qué
2 de junio el Día Nacional de la Miastenia
El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que
Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares piden al Gobierno que no recorte las subvenciones a las entidades estatales
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) solicita al Ministerio de Derechos Sociales y
