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Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
ASEM ARAGON

ASEM Aragón ha desarrollado durante un año un proyecto de atención socio-sanitaria especializada para personas con enfermedades neuromusculares

ASEM ARAGONGracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

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2018-04-Encuentro-AEPMI

IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial

2018-04-Encuentro-AEPMIEl IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.

La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.

Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.

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2018-04-Jornada-Cientifica-AMC

I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita

2018-04-Jornada-Cientifica-AMCEl próximo sábado 21 de abril, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), celebra la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.

Bajo el lema ‘Un Desafío en su Diagnóstico’ en esta Jornada Científica se dará visibilidad a las personas que conviven con  Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y se abordarán aspectos relacionados con accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.

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2018-04-Jornadas-Salud-ASENSE-A-2

VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigación”

2018-04-Jornadas-Salud-ASENSE-A-2La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigación”, que tendrán lugar el próximo sábado día 19 de mayo de 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

9:45 a 10:15h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida.

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2018-04-FundAME

XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018

2018-04-FundAMELos próximos días 20, 21 y 22 de abril se celebran en Madrid la XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018 donde se abordarán “Retos y líneas de acción FundAME 2018’ y ‘Acceso a tratamiento de pacientes en las Comunidades Autónomas’, así como mesas redondas dedicadas a “La AME y su futuro próximo, tratamientos y ensayos en el contexto nacional’ y a los “Cuidados y rehabilitación”.

Estas jornadas se celebrarán en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo –Calle del Monasterio de Oseira, 17B. 

Como explica FundAME en su web, “año a año esperamos con ilusión este encuentro en el que procuramos ofreceros no solo un espacio de encuentro, sino también todas las novedades que más nos interesan de cara a nuestros afectados”.

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2018-04-2piernas-2causas-ASEMAragon

Deporte y solidaridad van de la mano en Zaragoza con ASEM Aragón y la Asociación PICA

2018-04-2piernas-2causas-ASEMAragonLos proximos dias 14 y 15 de abril,  Zaragoza une el deporte y la solidaridad con la iniciativa “2 piernas, 2 causas” un evento con una larga lista de actividades para toda la familia a favor de Pica Aragón (asociacion motorista de protección a la infancia contra el abuso) y Asem Aragón (asociacion aragonesa de enfermedades neuromusculares)

Las Actividades de “2 Piernas 2 Casusas”  se realizarán en las Instalaciones de la Piscina Ángel Santamaría, situada en el Colegio Liceo Europa de Zaragoza, durante los días 14 y 15 de abril del 2018; el sábado 14 de 15:00 a 23:00 y el domingo 15 de 07:00 a 17:00. 

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