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Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
2018-10-ASEM-Aragon-Consejera-Sanidad

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se reúne con Pilar Ventura, consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón

 

2018-10-ASEM-Aragon-Consejera-SanidadLa consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió ayer con representantes de Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem Aragón para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus familias en Aragón.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo, José Maria Abad , Director General de Asistencia Sanitaria y a José Miguel Salas Jefe del Gabinete presentes también en la reunión, los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad.

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2018-09-X-Jornada-Infor-ASEMGRA

10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares

2018-09-X-Jornada-Infor-ASEMGRAUn año más la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada ASEMGRA, comprometida con la promoción de la información de las enfermedades neuromusculares y los avances en estudios e investigación, organiza la 10º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares que se celebrará el sábado 20 de octubre en el Hotel Abades Nevada Palace, Granada.

La jornada está orientada a difundir la actualidad de las investigaciones en enfermedades neuromusculares y aspectos relevantes de interés sanitario y social.

Fecha: Sábado 20 de octubre 2018
Lugar: Hotel Abades Nevada Palace, Granada.

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2019-09-Piraguismo-Aranjuez-02

Travesia en piragua #PADDLE4MITO

2019-09-Piraguismo-Aranjuez-02El próximo sábado 22 de septiembre la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en colaboración con el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez y el Legado de María de Villota celebran una Travesía en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema “Paleando por las MITOS” #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Además de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Martínez, recientemente campeón del mundo en paracanoe en Portugal.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciación…

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2018-09-Lightupformitos

Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales

2018-09-LightupformitosMadrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

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