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Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
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Travesia en piragua #PADDLE4MITO

2019-09-Piraguismo-Aranjuez-02El próximo sábado 22 de septiembre la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en colaboración con el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez y el Legado de María de Villota celebran una Travesía en piragua por las enfermedades mitocondriales con el lema «Paleando por las MITOS” #PADDLE4MITO,que tiene como objetivo promover el deporte, y especialmente el deporte inclusivo. Además de apoyar a personas que conviven con enfermedades mitocondriales como Adrian Martínez, recientemente campeón del mundo en paracanoe en Portugal.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou informa de que no hace falta ninguna experiencia para participar, ya que son piraguas de iniciación…

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2018-09-Lightupformitos

Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales

2018-09-LightupformitosMadrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

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2018-08-ASEMGRA-Camino-Santiago

Una familia de ASEMGRA hace el Camino de Santiago junto a AFOPRODEI

2018-08-ASEMGRA-Camino-SantiagoUna familia perteneciente a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociación para el Fomento y Promoción del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 años con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez más inclusivo.

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2018-08-AEPMI-LightUpForMito

Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

2018-08-AEPMI-LightUpForMitoUn año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.

La campaña se centra en la iniciativa «Light up for Mito» o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.

 

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ASEM CLM organiza un acto conmemorativo por el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

2018-08-ASEMCLM-Dia-DMD-DMS-2El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema «Yo me sumo por ellas, tú te sumas…».

Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto…

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2018-08-Concierto-FACD-2

Concierto de Over Cover y Javier Zací en solidaridad con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

2018-08-Concierto-FACD-2El viernes 28 de septiembre a partir de las 21:00h. en la Sala Cat de Madrid , se celebra un concierto de Over Cover y Javier Zací en solidaridad con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y los proyectos que la fundación lleva a cabo para ayudar a familias con niños con enfermedades neuromusculares

Más información: 
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

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2018-07-ASEMGRA-Colegio-FGL

ASEMGRA colabora con el Colegio Federico García Lorca de Granada

2018-07-ASEMGRA-Colegio-FGLEl el colegio granadino Federico García Lorca ha dearrollado dentro de las ctividades del curso 2017/2018 para el alumnado de 4º de Primaria, una actividad con la participación de padres y madres, donde ha podido participar la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA, entidad miembro de Federación ASEM.

Entre los padres y madres que fueron invitados a participar estaba Silvia Martín, presidenta de asociación ASEMGRA, asociación que tiene como objetivo que los niños y niñas conozcan el mundo asociativo y el trabajo sin ánimo de lucro. 

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2018-04-jornadas-ensayos-terapeuticos

Jornada «Ensayos clínicos: Aspectos éticos y de comunicación»

2018-04-jornadas-ensayos-terapeuticosLos días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas «Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación» organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.

Programa:

Viernes 4 de mayo 2018

16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)

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