Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares El congreso será inaugurado por Jesús Celada, director del
Vitaccess y Pharnext presentan la aplicación CMT&Me para pacientes con Charcot Marie Tooth
Charcot-Marie-Tooth (CMT) es un grupo de trastornos neurológicos poco frecuentes, hereditarios y de progresión lenta
Jornada Informativa Charcot Marie Tooth
CaixaForum Madrid fue la sede de la Jornada Informativa sobre Charcot Marie Tooth organizadas por
SEPLA-Ayuda colabora con los campamentos de verano “Colonias ASEM”
La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Conocer la genética de una enfermedad rara ayuda a poder llegar a tratamientos eficaces
El 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, patologías que pueden
VIII JORNADA “Investigar es avanzar» de CIBERER
La VIII Jornada “Investigar es avanzar» organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red
13ª Jornada de Información Médica «Actualización en tratamientos de Enfermedades Neuromusculares
La 13ª Jornada de Información Médica «Actualización en tratamientos de Enfermedades Neuromusculares» organizada por ASEM Comunidad Valenciana, tendrá lugar el sábado 2 de febrero en el Hospital General de Valencia.
El periodo de inscripción estará abierto hasta el 1 de febrero, a través del teléfono 963 51 43 20 en horario de 10h. a 14h.
PROGRAMA
Consulta el programa completo
ASEM Madrid organiza la V Jornada solidaria de Ciclo Indoor
Evento deportivo y solidario que rinde homenaje a la mujer reuniendo el sábado 9 de marzo en Moratalaz a destacadas entrenadoras profesionales de esta disciplina
Coincidiendo con el día de la mujer y bajo el lema “Muévete por los niños de ASEM”, la Asociación Madrileña de personas con Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organiza el próximo sábado, 9 de marzo a partir de las 16 horas, la V Jornada de Ciclo Indoor en el Polideportivo de Moratalaz (C/ Valdebernardo, 2).
Con este encuentro deportivo ASEM rinde un especial homenaje a la mujer por el importante papel que desarrolla en el cuidado de niños con este tipo de enfermedades. Motivo que hace de este evento solidario algo único pues es la primera vez en España que un ciclo indoor tiene a la mujer como protagonista.
El ciclo indoor, al que pueden apuntarse tanto hombres como mujeres, consistirá en cuatro sesiones de 50 minutos cada una de ellas y contará con destacadas entrenadoras de este deporte.
Asenecan y el Colegio Oficial de Psicología de Tenerife firman un convenio de colaboración
En este mes de enero la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asenecan, ha firmado un acuerdo de colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para proporcionar servicios especializados a las personas usuarias de la asociación.
Estos servicios están enmarcados dentro del Programa de Atención, Intervención y Formación de Enfermedades Crónicas y/o Raras del colegio tinerfeño de psicología, subvencionado por el Instituto Insular de Atención Social y Socio-sanitaria de Tenerife, IASS, dependiente del Cabildo Insular de Tenerife.
AMES lanza una app gratuita e interactiva con información actualizada sobre miastenia y un Manual práctico para el día a día de esta patologías
La Asociación Miastenia de España (AMES) pone a disposición de toda la ciudadanía, una app gratuita e interactiva con información actualizada sobre miasteniay un Manual práctico del día a día de la miastenia, donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia, enfermedad que en España tienen alrededor de 9.600 personas.
El Manual práctico del día a día de la miastenia está disponible desde hoy para su lectura digital en la web de AMES (http://miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/), mientras que el formato impreso del mismo se podrá recoger en la sede de la entidad a partir del día de la presentación oficial de ambas iniciativas, que tendrá lugar en un acto que se celebrará en Valencia el próximo mes de enero y posteriormente en nuestras delegaciones.
La alimentación es una cuestión clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares
Esta mañana, en el Hospital Universitario Miguel Servet se ha presentado en Zaragoza, el primer
ASEM Catalunya participa en el movimiento global Giving Tuesday, un día para donar
ASEM Catalunya se une al Giving Tuesday con el proyecto de atención psicosocial a distancia para personas con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades minoritarias del territorio catalán.
Este proyecto se estructura en torno a la necesidad de ofrecer una atención de todas las personas que puedan ser beneficiarias de esta, al ser socios de la entidad o al ser la población diana de la asociación, y que por motivos geográficos o de dificultades de accesibilidad y / o movilidad, no pueden desplazarse hasta la sede en Barcelona.