Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
Únete a la campaña de microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales
AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) ha creado recientemente un grupo en la plataforma Teaming para recaudar microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales. Si quieres colaborar con solo 1 € al mes, entra en el enlace (https://www.teaming.net/aepmi), regístrate y Teaming se encargará de forma automática de descontarte cada mes tu euro y lo destinará a la causa, sin ningún tipo de comisiones y hasta que tú lo decidas.
Federación ASEM participa en la Jornada ‘El valor del cuidador en el sistema sanitario’
Con el objetivo de presentar la campaña de apoyo del Sector de Tecnología Sanitaria al
Andalucía acoge el XI Congreso Nacional de Miastenia, en el que se debatirá sobre la situación actual de esta patología
Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.
Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.
En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras
El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM
Federación ASEM se reúne con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad
Miércoles 14 de febrero de 2018 – Federación ASEM mantuvo ayer una reunión informativa con representantes
El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón
El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, y los representantes de la ASEM Aragón han tratado
El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM
Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación
El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM
La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de
“El valor de las palabras” un título que publica ASEM Galicia para abordar en primera persona vivencias y reflexiones sobre las enfermedades neuromusculares
“El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.
Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.
Teatro solidario en Almuñecar y Mallorca con AEPMI
La asociación miembro de federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018.
El 21 de febrero a las 19.30 h se presenta el libro “Pedro” en el Ayuntamiento de Madrid. Esperamos que las ventas sean un éxito y que se pueda recaudar para la continuidad del proyecto.
Visita el Museo Marítimo de Barcelona con ASEM Catalunya
Asem Catalunya, Asociación Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el próximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de “germanor”. Este año el lugar elegido es el Museo Marítimo de Barcelona y la jornada incluirá también una visita guiada al Museo.
Agenda del dia
12h Visita guiada al Museo Marítimo de Barcelona
14h Comida de “Germanor” Asem Catalunya – Menú 25€:
