Actualidad

Los días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas «Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación» organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.

Programa:

Viernes 4 de mayo 2018

16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)

• La Asociación Miastenia de España (AMES) realizará un último tramo del Camino de Santiago (desde Palas de Rei a Santiago) finalizando el día 2 de junio “Día Internacional de la Miastenia”.
• Esta segunda edición reunirá a más de 20 participantes diarios y cuenta con la colaboración de CESCE como gran patrocinador del proyecto.

La Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo desde el 29 de mayo hasta el 2 de junio, la segunda edición de su proyecto “Camina por el 2 de junio”, que se celebró por primera vez el pasado año, siendo todo un éxito tanto en participación como en visibilidad. Este año los encargados de completar las cinco etapas adaptadas del Camino de Santiago serán doce socios afectados por la Miastenia, diez colaboradores —entre ellos dos neurólogos especialistas y pertenecientes a la SEN (Sociedad Española de Neurología)— y dos colaboradores de CESCE, financiador, a su vez, de uno de nuestros proyectos de investigación sobre la Miastenia como parte de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa.

Este sábado, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una conmemoración impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo. En nuestro país, la promueve AMC España (Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España), miembro de Federación ASEM desde el pasado mes de mayo.

La campaña que lleva por nombre ‘Ponte Azul por la AMC’,  tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y poco frecuente caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos. Para colaborar en la iniciativa, se hace un llamamiento a subir fotografías con ropa azul y compartirla en redes socialescon el hashtag #PonteAZULxAMC

• El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, que caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos

• FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito

Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.